FELIZ AÑO 2010

El último día del año es siempre momento de reflexión, de recuerdos, de valoración. Muchas cosas positivas han ocurrido en este año que termina.

Para nosotros, el 2009 ha sido el año de comienzo de nuestro proyecto PrevenTO, una primera experiencia de intervención de terapia ocupacional a nivel nacional uqe ha beneficiado ya a 130 personas (afectados y familiares).

Desde estas líneas queremos dar las gracias a la Junta Directiva del a Federación ASEM y a su equipo de coordinadores (Xavier, Soraya y Mónica) por haber confiado en nuestro proyecto y facilitar los recursos para poder llevarlo a cabo. Por supuesto, también agradecer a la Obra Social Caja Madrid, la cuál, sin su financiación, el proyecto no tendría existencia.

Como propósitos para el nuevo año, los nuestros son mantener e incluso mejorar el servicio, más allá de la experiencia piloto que perdurará hasta abril, poder aumentar el número de terapeutas trabajadores y dar cobertura a un mayor número de usuarios.

El equipo de terapeutas ocupacionales del proyecto PrevenTO:
Jose Luis Martín, ASEM Catalunya
María Sánchez-Ortiz, ASEM Madrid
Lorena Gómez-Serranillos, ASEM Castilla la Mancha
Matilde Pérez, ASEM Aragón
Thais Pousada, ASEM Galicia,

así como las demás entidades que forman parte de la Federación ASEM: AEPEF, AFEMVA, ALE-ELA, AMES, ARENE, ASEM CV, ASEM Granada, ASEMCAN, ASEMPA, ASENECAN, ASENSE, ASNAEN, BENE y GENE,


os deseamos nuestros mejores deseos para el año 2010 y esperamos poder seguir acompañándoos en los meses venideros.

FELIZ AÑO NUEVO

La Federación ASEM os desea una FELIZ NAVIDAD

La noche del 24 de diciembre es uno de los momentos más especiales del año.

En la nochebuena nos reencontramos con la familia, amigos, compañeros...

Es un tiempo para disfrutar, para agradecer , para valorar los buenos momentos.

La Federación ASEM también quiere compartir estos días de ilusión con vosotros.

El equipo de profesionales de la Federación ASEM, así como las cinco terapeutas ocupacionales que formamos parte del proyecto PrevenTO os queremos desear una
FELIZ NAVIDAD.

Hipoterapia y Enfermedades Neuromusculares

La hípica es una actividad de ocio divertida, que favorece el contacto con los demás, con la naturaleza y gracias a la cual se establece un trabajo cooperativo, fomentando el desarrollo bio-psico-social de la persona.

La práctica de esta actividad, además de su componente lúdico, puede ser aplicada como una intervención terapéutica y beneficiar a personas con algún tipo de discapacidad, en este caso, recibe la denominación de hipoterapia o equinoterapeita.

En sí misma, la equitación terapéutica, constituye un recurso muy eficaz como complemento al tratamiento rehabilitador. Es una actividad pedagógica, terapéutica y lúdica, no sólo dirigida a niños, sino también abierta a la participación de jóvenes y adultos con alguna enfermedad neuromuscular.

El espacio donde se practica la hipoterapia es el ambiente natural, en el que la persona está en contacto directo con la fauna y la flora del lugar, lejos del espacio médico frío y poco atractivo. El participante está a gusto y los ejercicios se realizan de forma inconsciente, a la vez que el Sistema Nervioso Central está trabajando y se obtienen los objetivos deseados.

El caballo es un medio que permite reconstruir patrones motores que la persona afectada no es capaz de realizar espontáneamente, como el movimiento pélvico (aparece en la monta de anteversión y retroversión) o de inclinación (el movimiento que se produce al caminar). El movimiento del caballo es irremplazable: al paso, el animal transmite 110 impulsos por minuto, por lo que no hay músculo ni zona corporal que no reciba algún estímulo.

Un aspecto que beneficia especialmente a las personas afectadas por una ENM, es que la hipoterapia facilita el mantenimiento del todo muscular, con un ejercicio constante que, sin llegar a la fatiga muscular, estimula la fuerza del músculo y las habilidades motrices conservadas. Esta característica permite la realización de ejercicios que producen estiramiento para ir evitando las contracturas al máximo.

El desarrollo de la actividad en plena naturaleza con otras personas, permite trabajar también muchas habilidades psicosociales en el individuo, siendo una herramienta motivadora que aumenta la autoestima de todos los participantes.

En todas las comunidades autónomas existen centros de hípica especializados en la realización de actividades terapéuticas a través del contacto con el caballo, de la monta o del ejercicio.

Algunas direcciones de interés en la que podrás ampliar información sobre la hipoterapia son:
http://www.asocequinoterapia.org/socequinoterapia.org
http://hipoterapia.todocaballos.com/
www.elgalope.com/hipoterapia.html

3 de diciembre - Día Internacional de las Personas con Discapacidad

Hoy, 3 de Diciembre, es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad.

La Federación ASEM, como entidad sin ánimo de lucro que aglutina a todos los afectados en España por Enfermedades Neuromusculares también quiere hacer eco de esta fecha.

Más del 8% de la población española, según la última encuesta de discapacidades, autonomía personal y dependencia, tiene algún tipo de discapacidad. Una cifra importante de personas que necesitan y exigen que sus derechos sean respetados.

Más que una jornada de celebración, el Día Internacional de las Personas con Discapacidad pretende ser una reivindicación y sensibilización sobre las necesidades, capacidades y derechos de este colectivo.

El tema de este año 2009 es el de "Realización de los objetivos de Desarrollo del Milenio para todos: emponderamiento de las personas con discapacidad y sus comunidades alrededor del mundo". Esta temática se basa en la meta de que las personas con discapacidad gocen de sus derechos humanos plenamente y en igualdad de condiciones y su participación plena y efectiva en la sociedad.

No sólo las barreras físicas constituyen un obstáculo en la integración y normalización, sino también las barreras sociales, los prejuicios que impiden que las personas con diversidad funcional puedan participar activamente en la sociedad.

El 3 de mayo de 2008 entró en vigo la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. El texto, elaborado por la ONU, pretende garantizar el disfrute pleno y en condiciones de igualdad de los derechos humanos de las personas con discapacidad.

Queremos destacar el artículo 3 de esta convención, en la que se establecen los principios generales:

• El respeto de la dignidad, la autonomía individual, la libertad en la toma de decisiones y la independencia de las personas.
• Participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad.
• Repeto por la difierecia y aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y condición humanas.
• Igualdad de oportunidades
• Accesibilidad
• Igualdad entre el hombre y la mujer
• Respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.
  

A lo largo de estos días se desarrollarán diversos actos por todo el mundo, organizados, en su mayoría por entidades sin ánimo de lucro, con el objetivo de que se escuche su voz, sus reivindicaciones y que los mandatarios políticos se hagan eco de sus necesidades.

Entre ellos, destaca el encuentro que tendrá el presidente del gobierno, Jose Luis Rodríguez Zapatero con el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI).

Os dejamos el enlace de la Organización Mundial de las Personas con discapacidad: http://v1.dpi.org/lang-sp/index y os animamos a participar en los actos que se realicen en vuestras ciudades en torno a este día.


Nos quedamos con la frase que pronunció Stephen W. Hawking en el discurso inaugural de las paraolimpiadas de Barcelona en 1992: "Todos somos especiales a nuestra manera. Algunos hemos periddo la capacidad para utilizar una parte del cuerpo a causa de una enfermedad o un accidente. Pero eso no tiene importancia; sólo es un problema mecánico. Lo que verdaderamiente es importante es que conservamos el espíritu humano, la capacidad de crear."

La conducción de un vehículo al alcance de las personas afectadas por ENM

A pesar que la accesibilidad del transporte público ha mejorado en los últimos años, las personas con movilidad reducida todavía encuentran múltiples barreras en el uso de estos medios.

Por eso, la posibilidad de conducir un vehículo propio es, en muchas ocasiones, la mejor solución en los desplazamientos por la comunidad de este colectivo.

Gracias a los últimos avances tecnologíos, hoy en día es posible conducir desde la propia silla de ruedas con dispositvos adaptados para manejar desde el acelerador, el freno y incluso los sitemas auxiliares como limpiaparabrisas o luces.

Incluso existen vehículos adaptados para conducir sin carnet como el coche Quovis o
el Kenguru. Este último acaba de ser presentado en nuestro país en el mes de septiembre.

• Ayudas para la conducción: Las ayudas para la conducción del vehículo son adaptaciones específicas que facilitan el manejo de los pedales, del volante (dirección), del cambio de marchas y del freno de mano. Así encontramos adaptaciones como:

1. Acelerador sobre volante
2. Palanca de freno.
3. Acelerador y freno manual
4. Satélite multifunción al volante
5. Embrague pilotado
6. Freno de mano eléctrico
7. Pomos para la conducción
8. Manejo del vehículo a través de Joystick.

• Adaptaciones para el acceso al vehículo: La persona con discapacidad puede querer conducir el vehículo desde la propia silla de ruedas o desde el asiento del conductor. O también, si va de pasajero puede viajar en el asiento del copiloto o en la parte trasera del vehículo. Por eso, existen diferentes adaptaciones para el acceso:

1. Asientos giratorios (turnin o turnout).
2. Plataformas eléctricas para la introducción de la silla de ruedas (Joey Lift).
3. Puertas automáticas.
4. Asientos del vehículo convertibles en sillas de ruedas portátiles.
5. Puertas laterales con sistema de apertura eléctrico.
6. Tablas de transferencias: manual o eléctrica
7. Plataformas para la parte trasera del vehículo.

• Grúas recogesillas: Si la persona conduce desde el asiento del vehículo y hace la transferencia desde su silla de ruedas en el exterior del coche no es necesaria la ayuda de una tercera persona para guardar la silla en el maletero. Existen grúas electrificadas que recogen la silla, la pliegan y la llevan directamente a un lugar de almacenaje:

1. Grúa recogesillas para el maletero
2. Grúa recoge sillas para la baca - Chair topper.
3. Grúa recoge personas.
   

Como veis, un mundo lleno de posibilidades que ofrece una mayor libertad e indepencia a las personas con movilidad reducida.

Sin embargo, es muy importante que os pongáis en manos especializadas, ya que las adaptaciones deben ser realizadas en base a una evaluación previa a las necesidades y capacidades del usuario final. Para ello, existen simuladores que valoran la capacidad de conducción y emiten un informe válido sobre el tipo de adaptaciones más idóneas para la persona.

LLega la hora de adaptar nuestro vehículo, pero no todos los talleres valen. Sólo aquellos que tienen una autorización oficial para ello pueden realizar las modificaciones que se han determinado. En todas las provincias españolas existen talleres que comercializan e instalan los dispositivos de las empresas fabricantes como ARC - Soluciones, GuidoSimplex o Caradapt.
Si no nos gusta esa solución o nos resulta muy costosa, siempre se puede optar por la compra de un vehículo adaptado previamente que suelen comercializar empresas como Adapta-auto.

Más información: Toda esta información ampliada, junto con las ayudas que podéis solicitar para la adaptación de vuestro vehículo en una guía específica elaborada y editada por ASEM Galicia, que encontraréis en el siguiente enlace: www.asemgalicia.com/biblioteca/guia_recursos

Las personas con Discapacidad al volante. Un dereacho al alcance.

PrevenTO participa en el I Congreso Internacional sobre atención integral a la discapacidad y la dependencia

La pasada semana, del 18 al 20 de noviembre se celebró en Pozoblanco (Córdoba) el I Congreso Internacional sobre Atención Integral a la Discapacidad y la Dependencia.

Este espacio ha pretendido ser una plataforma para difundir y actualizar conocimientos, intercambiar experiencias y compartir iniciativas en materia de discapacidad y dependencia entre todos los agentes y entidades comprometidas.
Siendo uno de los objetivos de este congreso, la puesta en común de experiencias y expectativs en relación con la Atención a la Discapacidad y la Dependencia, la Federación ASEM ha querido también estar presente.

A través de las presentaciones tipo póster, la organización del congreso nos ha permitido reflejar nuestro propyecto PrevenTO de Intervención de la Terapia Ocupacional en las Personas afectadas por Enfermedades Neuromusculares.

A través de diferentes imágenes y esquemas incluidas en el póster hemos expresados la filosofía de nuestro proyecto, de dónde nace, cuáles son sus objetivos generales y específicos, la metodología que se está llevando a cabo y los resultados provisionales de intervención.

Desde este Blog queremos agradecer al Comité Científico y Organizador del congreso el habernos permitido realizar esta comunicación durante la sesión de pósters y compartir con profesionales, usuarios y familias el trabajo que estamos realizando.

A lo largo de los tres días de duración del congreso se han sucedido numerosas conferencias y comunicaciones orales, ofrecidas por profesionales expertos en la materia, que han contribuido a que los asisitentes conozcan las últimas novedades y experiencias relacionadas con el sector de la discapacidad.

En las mesas de comunicaciones se han tratado las siguientes áreas temáticas: Universidad y discapacidad, empleo, ley de dependencia, salud, apoyos tecnológicos, discapacidades específicas, familia, educación y ocio, calidad, programas y gestión de centros.

Salientables han sido las conferencias plenarias de Michael Wehmeyer (Autodeterminación y personas con discapacidad), Silva Perini (intervención en personas con trastornos en el desarrollo), Gunilla Preisler (Bilingüismo y su importancia en la educación de los niños sordos) y Miguel Ángel Verdugo (Calidad de Vida, I+D+i y políticas sociales) quién ha puesto la guinda final a esta primera experiencia internacional en el ámbito de la discapacidad y dependencia.

El congreso ha sido organizado por PRODE (entidad sin ánimo de lucro de personas con discapacidad de Pozoblanco), junto con la Unidad de Atención a las Necesidades Especiales (UANE) de la Universidad de Córdoba y el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca.

Toda la información sobre el congreso, así como las actas y conclusiones del mismo, la encontraréis en la siguiente página web: http://www.congresointernacional.prode.es/

El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras

El pasado 30 de septiembre, la ministra de Sanidad y Política Social inauguró, en Burgos el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras.
Se trata del primer centro de estas características que estará especializado en la atención a las personas con enfermedades raras (entre ellas, las enfermedades neuromusculares) y también en la investigación y formación de profesionales especializados.
A este acto de inauguración han asistido representantes de la federación ASEM que constataron la gran calidad de las instalaciones y del equipo humano que conforman el CREER.

Existen aproximadamente 7000 diagnósticos distintos de enfermedades raras, las cuáles son, generalmente, graves, crónicas y generadoras de una dependencia importante. La prevalencia en la población es baja, de ahí que se denominen raras. Esta característica, junto con el escaso conocimiento de las mismas, hace que las personas afectadas se sientan, en muchas ocasiones, desligadas de los procesos asistenciales.
Por ello, el CRE de Enfermedades Raras de Burgos ha nacido para contribuir a difundir las necesidades específicas de las personas y familias afectadas y garantizar una intervención especializada.
El centro cuenta con 48 plazas residenciales y con 20 de estancia diurna.
Usuarios del centro:
El centro presta su atención a dos tipos de usuarios:

• Usuarios de los servicios de referencia: Son instituciones, públicas o privadas, centros de investigación o docentes, que desarrollen su actividad hacia personas con enfermedades raras. También son usuarios aquellas ONG, como la Federación ASEM, representantes de diversos colectivos de personas afectadas por estas patologías.
• Usuarios de los servicios de atención directa: Son las personas afectadas por una enfermedad rara, sus familias y / o cuidadores.

Servicios del CRE de Enfermedades Raras:

El CREER presenta dos tipos de servicios:

• Servicios de referencia:

1. Formación, asistencia técnica y cooperación institucional.
2. Información, Documentación, Investigación y Evaluación.

• Servicios de atención directa:

1. Atención a las familias y cuidadores.
2. Programa de respiro vacacional.
3. Escuela de familias.
4. ONG
5. Servicio de atención multidisciplinar a enfermedades raras.
6. Atención residencial

Equipo profesional:

El CREER cuenta con un equipo multidisciplinar que ofrecerá estos dos tipos de servicios. El equipo está formado por:

• Director
• Administrador
• Responsables de área
• Médico rehabilitador
• Médico de familia
• Psicólogo
• Pedagogo
• Trabajador social
• ATS/DUE
• Auxiliares de enfermería
• Terapeuta ocupacional
• Fisioterapeuta
• Logopeda
• Técnico en documentación
• Diplomado en educación infantil
• Personal de apoyo y mantenimiento

¿Cómo solicitar el acceso en el CREER?

Todos aquellas personas afectadas y sus familias interesadas en solicitar los servicios de atención directa del CREER, deben seguir el siguiente proceso:

• Establecer un contacto directo con el centro (por teléfono o personalmente).
• Cumplimentar la solicitud de acceso a los centros de referencia del IMSERSO.
• Este formulario lo podréis encontrar en la siguiente página web: http://www.imserso.es/Presentacion/groups/imserso/documents/binario/solcentrosimserso.pdf

Para más información, podéis consultar la siguiente página web: http://www.imserso.es/creer_01/index.htm

O llamar directamente al CRE de Enfermedades Raras: 947 253 950. Email: Info@creenfermedadesraras.es

También, vuestra entidad ASEM de referencia os dará toda la información referida a este centro.

La Ley de Dependencia. Parte II

En la entrada de la semana pasada os comentábamos las principales características de la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia y los pasos a seguir para realizar la solicitud y obtener el Plan Individualizado de Atención.

Esta semana os queremos comentar cómo las personas con Enfermedades Neuromusculares se pueden beneficiar de los recursos y prestaciones que contempla la Lay y cómo está siendo la atención hasta el momento.

En la actualidad, según el calendario de aplicación de la Ley, están siendo valoradas todas aquellas personas que presentan una gran dependencia (niveles I y II) y una dependencia severa (niveles I y II).

Muchas personas con enfermedades neuromusculares que se encuentran en esta situación han solicitado el proceso de valoración. Sin embargo, el tiempo de espera para la primera valoración se prolonga demasiado, con grandes diferencias entre distintas comunidades autónomas. El tiempo medio de espera entre que se realiza la solicitud y los equipos de valoración se ponen en contacto con las personas varía entre los tres y los seis meses, aunque en algunas zonas, este período puede ser mayor.

Aproximadamente, casi el 50% de las personas que reciben el servicio de terapia ocupacional (PevenTO) han solicitad ya el proceso de valoración y casi el 25% se benefician ya de algunos de los servicios y prestaciones que recoge la Ley.

Cuando la persona recibe su Plan de Atención Individualizado (PIA) se registran en el mismo todos los recursos y prestaciones a los que tendría derecho, en función de sus características personales, sociales y económicas.

¿Cuáles son los servicios que se pueden solicitar?

Los servicios que recoge la Ley son los siguientes:

• Servicio de Promoción de la autonomía personal y atención y cuidado: Su finalidad es prevenir la aparición o el agravamiento de enfermedades o discapacidades y secuelas, a través del desarrollo de acciones de promoción de salud, programas preventivos y de rehabilitación. El Servicio PrevenTO comparte la filosofía de este tipo de recursos.
• Servicio de Teleasistencia: A través del uso de las TIC, se facibila una asistencia de respuesta inmediata ante situaciones de emergencia, inseguridad, soledad o aislamiento.
• Servicio de Ayuda a Domicilio: Son un conjunto de actuaciones que se realizan enel hogar de la persona con el fin de atender sus necesidades de la vida diaria. Pueden ser específicas del hogar o realcionadas con la atención personal.
• Servicios de centro de día y de noche: Ofrece una atención diurna o nocturna para cubrir, desde un enfoque biopsicosocial las necesidades de asesoramiento, prevención, rehabilitación, atención y asistencia personal (todavía no abundan los centros de día para personas con discapacidad menores de 65 años).
• Servicio de atención residencial: Ofrece servicios continuados de carácter personal y sanitario.

¿Cuáles son las prestaciones económicas que se pueden recibir?

Las prestaciones estçan orientadas a facilitar la autonomía personal del beneficiario en su medio habitual, todo el tiempo que desee y sea posible.

• Prestación económica vinculada al servicio: Tiene carácter periódico y se reconocerá únicamente cuando no sea posible el acceso a un servicio público o concertado de atención y cuidado, en función del grado y nivel de dependencia.
• Prestación económica para cuidados en el entorno familiar y apoyo a cuidadores no profesionales: Se concederá excepcionalmente cuando el beneficiario esté siendo atendido por su entorno familiar. El cuidador deber ajustarse a las normas sobre afiliación, alta y cotización a la Seguridad Social.
• Prestación económica de asistencia personal: Su objetivo es contribuir a la contratación de un asistente personal, durante un número de horas, que facilite al beneficiario el acceso al trabajo y educación, así como promover su autonomía en las actividades más cotidianas.

De forma periódica, el SAAD actualiza la cuantía de estos tipos de prestaciones, estableciendo un importe uniforme para todo el Estado.

De todos estos recursos y prestaciones, las personas afectadas por una ENM prefieren acogerse a las prestaciones económicas para cuidados en el entorno familiar o de asistencia personal. Este tipo de ayudas facilitan la permanencia de la persona en su entorno y son las que más promueven su autonomía y reconocen la labor de los cuidadores no formales.

Para cualquier información adicional sobre las características de la Ley 39/2006 y su aplicación, os recomendamos la página que ha habilitado el IMSERSO: http://www.saad.mtas.es/

Si tenéis alguna duda sobre vuestra situación personal, podéis poneros en contacto con el departamento de trabajo social de vuestra entidad ASEM de referencia.

La Ley de Dependencia. Un derecho para las personas afectadas por ENM

En enero del año 2010 se cumplirán tres años de la entrada en vigor la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal que ha constituído el cuarto pilar del Estado de Bienestar.

Aunque existen bastantes disparidades entre Comunidades Autónomas y algún retraso en los plazos destinados a la concesión de las ayudas, se considera que es una medida legal fundamental que pretende garantizar el derecho a la atención y satisfacción de las necesidades de aquellas personas que, por un déficit en el funcionamiento presentan algún tipo de limitación en la actividad o dependencia.

En esta entrada os comentamos las principales características y trámites que se deben seguir para solicitar los recursos y prestaciones de dicha Ley. En la próxima entrada os comentaremos cómo está siendo la aplicación con personas afectadas por ENM.

¿Quién puede beneficiarse de esta Ley?

Tienen derecho a la protección de esta Ley, los españoles que se encuentren en situación de dependencia en alguno de los grados establecidos por la Ley:

• De cualquier edad, pero con peculiaridades para los menores de 3 años.


• Residir en territorio español y haberlo hecho, los 5 años anteriores a la fecha de presentación de solicitud.


• Las personas sin nacionalidad española se regirán por lo establecido en la Ley Orgániza 4/2000, de 11 de enero, sobre derechos y libertades de los extranjeros en España.

¿Qué grados de dependencia contempla la Ley?

• Grado I de dependencia moderada: la persona necesita ayuda para realizar varias ABVD al menos una vez al día.


• Grado II de dependencia severa: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias ABVD dos o tres veces al día, pero no requiere el apoyo permanente de un cuidador.


• Grado III de gran dependencia: Cuando la persona necesita ayuda para realizar varias ABVD varias veces al día y el apoyo indispensable y continuo de otra persona.
  

Cada uno de estos grados se clasifica, a su vez, en dos niveles (I y II) en función de su autonomía y de la atención y cuidado que requiere la persona.

¿Cuáles son los pasos para hacer la solicitud?

Todos los españoles que cumplan los requisitos pueden solicitar la evaluación para determinar su grado y nivel de dependencia deberán presentar los siguientes documentos:

• Formulario de solicitud debidamente cubiertos (se pueden obtener en los departamentos de servicios sociales).


• Fotocopia del DNI / NIE del solicitante


• Fotocopia del libro de familia en caso de los menores de 3 años.


• Certificado de empadronamiento.


• Informe médico de salud.

Las solicitudes se podrán presentar en cualquier departamento de servicios sociales del ayuntamiento o de la Comunidad Autónoma.

Después de hacer la solicitud, ¿Cuál es el siguiente paso?

En el plazo de 3 a 6 meses desde que se realiza la solicitud, los equipos de valoración de la dependencia tendrán una entrevista con la persona solicitante (y cuidador, si es el caso). El fin es determinar su grado y nivel de dependencia aplicación un baremo de evaluación válido para todo el Estado.

Estos equipos dictarán el Grado y Nivel de dependencia que corresponde a la persona solicitante. Ésta recibirá en su domicilio el dictamen, válido para todo el estado, en el que constarán, además, los servicios y prestaciones que la Ley contempla para la situación de dependencia detectada.

¿Y después de obtener el Grado y Nivel de Dependencia?

La persona será convocada por los Servicios Sociales, quiénes establecerán su Programa Individual de Atención (PIA).

Este programa buscará la solución que mejor se adapte al caso individual, determinando los servicios y prestaciones que recibirá la persona.

¿Cuál es el calendario de aplicación de la Ley?

Actualmente, ya están siendo valoradas las personas con un Grado II de dependencia servera, Niveles I y II. Las personas con un grado de dependencia moderada (nivel II y nivel I) tendrán que esperar hasta el año 2011 y el años 2013, respectivamente, para realizar su solicitud.

Y si no estoy de acuerdo con el Grado y Nivel que me han valorado, ¿puedo reclamar?

Las personas que no estén de acuerdo con el Grado y Nivel de dependencia que le han concedido, pueden realizar las reclamaciones reglamentarias ante los servicios sociales de la Comunidad Autónoma.

¿Dónde obtener más información?

Si te han quedado dudas sobre la aplicación de la Ley de Dependencia, podréis encontrar más información por las siguientes vías:

• Número de teléfono gratuito: 900 40 60 80


• Páginas web: www.seg-social.es/imserso o http://www.saad.mtas.es/

Los perros de asistencia son una ayuda para las personas con ENM

Los perros son los animales de companía por excelencia. Sin embargo, también pueden ejercer otras funciones de ayuda a las personas con las que conviven.

En muchos casos, los perros son entrados para ayudas a personas que, como los afectados por enfermedades neuromusculares, tienen alguna dificultad para llevar a cabo sus tareas cotidianas.

Este es el caso de los perros de asistencia, que no deben ser confundidos con los perros de terapia. Estos últimos se utilizan puntalmente como complemento a la intervención terapéutica y no viven de forma coninua con la persona.

Un perro de asistencia es aquel que ha sido especialmente entrenado para ayudar a personas con algún tipo de discapacidad a realizar sus actividades de la vida diaria de forma independiente. Supone un importante apoyo psicológico para la persona, pero puede realizar hasta una decena de actividades: recoger objetos del suelo, apagar las luces, abrir y cerrar cajones y puertas, emitir un ladrido de aviso, alertar a su dueño/a de cualquier hecho extraño... Cada perro es elegio específicamente según la persona, por lo que se adapta sus necesidades.

Existen diferentes tipos de perros de asistencia, según el tipo de discapacidad que tenga la persona a quién acompañan:

• Perros guía: acompañantes de personas con déficit visual.
• Perros señal: para personas con déficit auditivo.
• Perros de asistencia para personas con discapacidad física, entre ellas, afectados por ENM.

Los perros se entrenan en asociaciones específicas. El entrenamiento de los perros de asistencia es un proceso largo que tiene varias fases:

• De una camada, se seleccionan aquellos cachorros que tienen las mejores características
• Durante los seis primeros meses de vida se entregan a una familia de acogida.
• Se establecen unas pautas de alimentación y cuidados veterinarios.
• Es muy importante la esterilización en el primer año de vida
• El uso del arnés comienza temprano, para que el perro se acostumbre a llevarlo.
• El entrenamiento más intenso se produce entre el primer y el segundo año de vida.
• A partir de los dos años comienza la fase de acomplamiento con el usuario final.

Un perro de asistencia, además de facilitar la realización de muchas actividades cotidianas, resulta un apoyo psicológico para la persona, un apoyo social y mejora la calidad de los momentos de ocio.

Algunas personas con enfermedades neuromusculares en España ya tienen sus propios perros de asistencia. Si estáis interesados atentos a los pasos para solicitar uno:

• La solicitud debe realizarse a una asociación de entrenamiento específico. Por ejemplo, la Asociació de Perros de Asistencia y Animales para Terapia (PAAT) de Zamora.
• La solicitud se realiza a través de una asociación de personas con discapacidad. En este caso, podréis solicitarlo a través de cualquier entidad ASEM a la que estéis asociados.
• La documentación necesaria para solicitar un perro de asistencia es:

a) Ficha con tus datos personales.

b) Fotocopia de tu DNI

c) Fotocopia del certificado de minusvalía

d) Indicación del motivo por el que se solicita un perro de asistencia.

A pesar de que el número de perros de asistencia aumenta cada día y que la sociedad está empezando a acostumbrarse a ellos, sólo tres Comunidades Autónomas tienen una Ley que regula los derechos de los dueños de un perro de asistencia: Valencia, País Vasco y Galicia. Actualmente se están tramitando otras leyes en Catalunya y Castilla León.

Como veis, los perros de asistencia no sólo son animales de compañía sino que constituyen otro recurso específico para la promoción de vuestra autonomía personal.

Para más información sobre el tema podéis consultar las siguientes páginas web:

• Asociación de Perros de Asistencia y Animales de Terapia: http://www.paat.es/
• Asociación española de perros de asistencia: www.ctv.es/USERS/aepa
• Asociación catalana de perros de asistencia: http://www.perrosdeasistencia.org/
• Instituto Canino Europeo: http://www.canis.org/.

O también consultar el último boletín de ASEM Galicia, con el testimonio de una de sus socias que acaba de recibir un perro de asistencia: www.asemgalicia.com/biblioteca/revistas_interes

Si queréis hacer alguna pregunta específica sobre el tema, podéis mandar un email a la dirección: toasemga@gmail.com.

Adaptación de la vivienda: un recurso para la promoción de la autonomía personal

La adaptación funcional del entorno es la eliminación de barreras físicas o arquitectónicas o la adecuación del hogar a las propias necesidades de la persona con diversidad funcional, entre ellas, afectados por Enfermedades Neuromusculares.

Adaptación funcional no es lo mismo que la accesibilidad. Este término hace referencia a las características del urbanismo, edificación transporte y comunicación que le permitan a cualquier persona su utilización y disfrute de manera autónoma, con independencia de su condición física, psíquica o sensorial. Es decir, la accesibilidad es un término de aplicación universal, una serie de requisitos que debe cumplir el entorno para ser utilizado o disfrutado por el mayor número de personas.

Así, la adaptación funcional se dice que es algo personalizado, acorde con las capacidades y necesidades de una persona con diversidad funcional. La adaptación funcional puede comprender diversos espacios en los que se mueve una persona:

• Hogar/Vivienda: Es el principal espacio vital y es fundamental que sus características permitan a la persona realizar sus actividades diarias de la forma más independiente posible. En la evaluación de una vivienda se contempla desde el tipo de acceso al edificio, hasta los accesos a los garajes, pasando por zonas comunes, características de puertas y pasillos, baño, habitación, cocina.... Si bien es cierto que todas las estancias deben estar completamente adaptadas, hay dos de ellas que dan más quebraderos de cabeza:
  

1. Baño: Son útiles las barras de apoyo, pero también se contempla la opción de bañera o ducha, las características del inodoro, la forma y espacio del lavabo.
2. Cocina: La adaptación de este espacio dependerá si la persona utiliza más o menos esta estancia y el tipo de actividades que lleva a cabo (comer, preparación de la comida, cuidado de la ropa...).
   
   

• Escuela (Puesto escolar): Además de la correcta accesibilidad del edificio (que en muchos colegios todavía no se cumple), es mjuy importante que el niño con discapacidad tenga un puesto escolar lo más ajustado posible a sus necesidades. Entre las características que se deben contemplar están: altura de la mesa, altura de la silla, tipo de sedestación, alcance de los materiales, movilidad en la aula, participación activa en todas las clases y asignaturas...
  
• Empleo (Puesto de trabajo). En este caso, la adatapción tendrá en cuenta las demandas laborales de la persona con diversidad funcional, la carga de trabajo y las relaciones con compañeros y superiores. La adaptación del puesto de trabajo contempla las modificaciones en el entorno de trabajo (mesa, silla, alcances), uso del ordenador, manejo de cargas, condiciones ambientales y condiciones de seguridad.




• Adaptación del vehículo: Muchas personas con enfermedades neuromusculares no pueden utilizar el transporte público, por lo que deben adaptar un vehículo para los desplazamientos. Las adaptaciones "personalizadas" pueden contemplar plataformas de acceso, asientos giratorios, grúas de sillas e incluso diversas adaptaciones para la conducción.

La adaptación funcional no es un fin en sí mismo, es un medio (un recurso) que fomenta la autonomía personal de una persona con Enfermedad Neuromuscular. El terapeuta ocupacional es el profesional con las herramientas adecuadas para evaluar las capacidades y necesidades de la persona y su familia y asesorarlas en materia de las adaptaciones del entorno.

La vivienda de una persona tiene que responder a necesidades individuales, pero su transformación no se debe convertir en una fría funcionalidad.

Los socios de las entidades pertenecientes a la Federación ASEM pueden beneficiarse, de forma gratuita, del asesoramiento profesional para las adaptaciones, que se ofrece a través del proyecto PrevenTO.

Si necesitáis algún tipo de información o consulta sobre la adaptación de vuestra vivienda, puesto escolar, de trabajo o vehículo, no dudéis en poneros en contacto con vuestra asociación ASEM o enviar un correo electrónico a: toasemga@gmail.com.

Este servicio ha nacido por y para vosotros, estamos disponibles para lo que necesitéis.

XXVI Congreso ASEM - Manteniendo la esperanza

Como cada año, y ya van 26, la Federación ASEM promueve el Congreso Nacional sobre Enfermedades Neuromusculares.

Este año, los organizadores del evento son nuestros compañeros de ASEM Cantabria, quiénes están apurando ya los últimos detalles para que el congreso salga a la perfección.

Tendrá lugar en el hotel Bahía de Santander los días viernes 6 y sábado 7 de noviembre.

El congreso, que este año lleva como título Manteniendo la Esperanza, es un lugar de encuentro para profionales, afectados y familias para el intercambio de conocimientos, experiencias e impresiones. Además, las ponencias versarán sobre las últimas novedades en la investigación de las Enfermedades Neuromusculares y serán ofrecidas por expertos con gran prestigio y experiencia en la materia, muchos de los cuáles forman parte del Comité de Expertos de la Federación ASEM.

El programa del XXVI Congreso ASEM contempla las siguientes actividades:

VIERNES 6 DE NOVIEMBRE:

• Conferencia Inaugural: La patología Neuromuscular en España.
• Inauguración del XXVI Congreso ASEM, a cargo de personalidades institucionales.
• Ponencias:

1. ¿Por qué padecemos una enfermedad neuromuscular?
2. Alternaciones del músculo liso en la Enfermedad de Steinert.
3. Investigación traslacional en las ENM: Atrofia Muscular Espinal como ejemplo.
4. Debate.

SÁBADO 7 DE NOVIEMBRE:

• Mesa redonda de Duchenne, con debate final.
• Miastenia, de la investigación a la clínica.
• Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth en la era molecular.
• Líneas actuales de investigación en distrofia facioescápulohumeral; logros y cuestiones pendientes.
• El sueño en la enfermedad neuromuscular
• Cuidados paliativos en las ENM, reflexionar en la atención integral del paciente y la familia
• Talleres simultáneos de fisioterapia
• Talleres simultáneos de psicoterapia
• Clausura: Lectura de conclusiones del XXVI y lectura del manifiesto.

Todos los que estéis interesados en asistir al congreso, debéis cubrir el boletín de inscripción, señalando también si deseais el alojamiento y las comidas. El precio de inscripción se incrementará a partir del día 15 de octubre.

Una vez cubierto, lo tendréis que enviar, junto con el justificante del ingreso de la inscripción, a la sede de ASEM Cantabria: Avda. Cardenal Herrera Oria, nº 63 - Interior. 39011 - Santander.

El número de cuenta en Caja Madrid donde debéis efectuar el ingreso es: 2038 9279 24 6000038594.

El boletín de inscripción lo podéis encontrar en el siguiente enlace: http://www.asociacionbene.com/descargas/2009-10-congreso-asem-boletin-de-inscripcion.pdf

Desde aquí queremos dar las gracias a nuestros compañeros de ASEM Cantabria por el trabajo y el esfuerzo realizado para que este congreso sea todo un éxito.

Por otra parte, animamos a todos los profesionales sociosanitarios a acudir a este evento que, sin duda, aumentará vuestros conocimientos sobre estas enfermedades catalogadas como "raras".

Para obtener más información sobre el congreso y consultar el programa completo, podéis consultar la página web de ASEM Cantabria: www.asemcantabria.org.

La Terapia Ocupacional en niños con ENM. La experiencia de ASEM Aragón

ASEM Aragón, una de las entidades de a Federación ASEM, ha podido implantar recientemente un servicio propio de terapia ocupacional en su sede, gracias a una colaboración económica desde Feder.
El servicio tendrá una duración inicial de tres meses, desde septimbre hasta diciembre, y está dirigido especialmente a los niños y sus familias, asociados de ASEM Aragón que han querido participar.
Tras haber presnetado el servicio, finalmente se han acogido al mismo cinco usuarios, todos varones y con diversas patologías: DM de Duchenne, Enfermedades de Charcot-Marie-Tooth y atromia muscular espinal.

• Inicialmente, se ha tenido un primer contacto con las familias para explicarles en qué consisitirá el servicio, dar a conocer la terapia ocupacional y preguntarles su preferencia sobre el tipo de intervención.

La Terapeuta Ocupacional responsable del servicio ya conocía a muchos de los usuarios ya que, además de esta diplomatura, es fisioterapueta y tiene una gran experiencia como tal en ASEM Aragón.

• Todas las sesiones, a excepción de un usuario que vive en un pueblo, se realizarán a domilicio. Esto facilita la observación de posibles barreras o necesidades de adaptación in situ, así como su entorno cotidiano.
• Dada la diversidad de patologías y de sintomatología (máxime a edades tan tempranas) se le ofrece a las familias la posibilidad de elegir juntos, tanto el área que se trabajará (cognitivo, psicomotor, AVDs o mixto) como algún objetivo concreto que considerasen importante para el niño.
• Además, ASEM Aragón, dispone de unas cuantas ayudas técnicas prestadas por la ortopedia ZARAORTO para que los niños y sus padres se familiaricen con ellas y puedan verlas, tocarlas y conocer su verdadera utilidad para su caso en concreto. Actualmente, disponen de un cortauñas de sobremesa, un abrochabotones y otro con sube-cremalleras, vasos con doble asa, platos hondos con borde, un cuchillo Nelson (Cuchitenedor), un aplicador de crema o gel, una manopla ajustble (para cubeirtos otros utensilios) y un tubo de plastazote o engrosador.

Dada la brevedad de la implantación del servicio, se ha tenido una visita con cada niño y una entrevista con los padres. En esta primera sesión se ha llevado a cabo la evaluación de las necesidades del niño y su familia y el registro de los datos.

Posteriormente, se iniciará el plan de intervención en el que, como ya se ha mencionado, tendrán una importancia clave las demandas y necesidades de los afectados y sus familias.

Para más información, podéis consultar la web de ASEM Aragón: www.asemaragon.com

Terapia Ocupacional en ASEM Catalunya

El ser humano es un ser activo por naturaleza que ocupar su tiempo en actividades encaminadas a responder a sus necesidades y deseos.

El servicio de Terapia Ocupacional en ASEM Catalunya se organiza en dos vías de actuación con el objetivo final de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular.



ATENCIÓN INDIVIDUALIZADA

El servicio de terpia ocupacional individualizada se realiza en el domicilio de los socios de ASEM Catalunya, donde se lleva a cabo:

1. Evaluación: es la primera toma de contacto con el socio, donde se recogen las necesidades específicas de cada caso. Para una posterior intervención, desde la terapia ocupacional, o una derivación a otros servicios de ASEM Catalunya (trabajo social, psicólogo...).


2. Tratamiento postural: El principal objetivo de la terapia postural es conseguir una buena higiene postural, de esta manera intentamos prevenir la aparición de úlceras por presión, dolores musculares (contracturas) y deformidades (escoliosis). El mantener una buena postura, permite reducir las alteracónes respiratorias, así como mejorar la respiración y prevenir problemas de deglución´. También se busca mejorar la comidad de la persona, su estabilidad, su relación con el entorno y lo hace más funcional.


3. Mantenimiento funcional: Se llevan a cabo una serie de tratamientos rehabilitadores, con el objetivo de proteger el capital muscular, promoviendo el máximo confort físico, psíquico y social. Durante las sesiones se trabaja el tono muscular, la fuerza, la amplitud de movimiento y la elasticidad, siempre orientado a la funcionalidad del sujeto y mediante una actividad propositiva. Cabe destacar el trabajo encaminado a mejorar el equilibrio y la deambulación, facilitando patrones para mejorar la marcha y evitar caídas o minimizar las consecuencias de éstas.


4. Reeducación de las AVDs: Se pretende mejorar la autonomía e independencia personal en la realización de las Actividades de la Vida Diaria (peinarse, comer, ir al WC, caminar, higiene...)


5. Asesoramiento de las ayudas técnicas y adaptaciones del hogar: Resulta importante la información a los socios y a la familia sobre las ayudas técnicas y ortesis existente, explicando los beneficios de la inclusión de éstas, así como realizar el seguimiento del impacto de la inclusión de este agente en la vida del sujeto. Por otra parte, resulta imprescindible el asesoramiento y seguimiento de las adaptaciones que se realicen en el hogar con el fin de eliminar las barreras arquitectónicas.


6. 
   
   Información y formación: La formación de los socios, familias, cuidadores y profesionales resulta fundamental para el abordaje de las enfermedades neuromusculares, aumentado el campo de conocimientos, introduciendo nuevas pautas de conducta, adaptando el medio, resolviendo problemas, que permitan una acción integral y conjunta en beneficio del usuario y su familia. En este apartado, cabe destacar la importancia de la formación sobre transferencias.

Normas de uso del servicio:

El obejtivo de este programa es poder ofrecer esta atención a todos nuestros socios. La derivación al servicio de terapia ocupacional se realiza por dos vías:

• Por parte del equipo: se detectan las necesidades del socio por parte del equipo multidisciplinario y se decide la intervención del Terapeuta Ocupacional.


• Por parte del socio: se pone en contacto con la asociación, pidiendo la intervención del terapeuta ocupacional.

TRABAJO EN LA COMUNIDAD

El trabajo en la comunudad se enmarca en el deseo de mejora de las condiciones de vida de los afectados por una ENM. Dentro de este marco se lleva a cabo lo siguiente:

1. Realización de proyectos: Encaminados a aumentar y mejorar el marco de conocimiento sobre las ENM, así como conseguir subvenciones que permitan la puesta en marcha de nuevos servicios y ayudas.


2. Formación: Realización de talleres de formación a famili
   ares, usuarios, cuidadores y otros profesionales. En este sentido, se están organizando unas sesiones formativas para
   
   el próximo curso.


3. Información/Divulgación: La lucha por una sociedad más justa para las personas afectadas resulta un trabajo constante para todos los profesionales de ASEM Catalunya. Por tanto, la tarea de divulgación es fundamental, participando en la realización de congresos, revistas (el Lligam), fiestas... que mejoren el conocimiento y la integración de las personas con ENM.

Para más información podéis consultar la página web de ASEM Catalunya: http://www.asemcatalunya.com/