Nos apoya

Nos apoya
En este proyecto nos apoya la Obra Social La Caixa

jueves, 18 de junio de 2009

¿Qué es la Autonomía Personal y su influencia en las Enfermedades Neuromusculares

La Autonomía Personal es la "capacidad de controlar, afrontar y tomar por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias, así como de desarrollar las Actividades básicas de la Vida Diaria" (Ley 39/2006 de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia).

La adquisición progresiva de la autonomía supone:
• Capacidad de reflexión o toma de conciencia de uno mismo
• Capacidad de autodeterminación o toma de decisiones en libertad.

Por tanto se puede decir que: la autonomíapersonal nace en la esfera intelectual y que un déficit físico no implica una pérdida de la misma.


Sin embargo, las personas con discapacidad entuentran en el entorno importantes BARRERAS físicas y sociales que limitan el ejercicio de su derecho de autonomía en libertad. Es entonces cuando aparece un conflicto entre “el quiero, pero no puedo” que afecta negativamente a la calidad de vida de la persona.






En el caso de las ENM, la pérdida de movilidad funcional, debida a la debilidad muscular progresiva, afecta a todos los aspectos de la vida del afectado, repercutiendo negativamente en la autonomía personal. Mientras las limitaciones son pequeñas, no hay grandes dificultades. Sin embargo, en muchos casos, las ENM presentan una evolución grave, de manera que la dependencia de dispositivos de ayuda es creciente.



El objetivo de la promoción de la autonomía es mejorar la calidad de vida, la posibilidad de desarrollar un tipo de vida tan normal como sea posible.


Para compensar la discapacidad, en el caso de ENM suele ser indispensable el uso de dispositivos de ayuda: ayudas técnicas, adaptación funcional, perro de asistencia, asistentes personal…

La intervención del terapeuta ocupacional es fundamental para la promoción de la autonomía de las personas afectadas por Enfermedades Neuromusculares.

La actuación de este profesional contempla los siguientes aspectos:
  • Evaluación indivualizada:
  1. Nivel de independencia en las actividades cotidianas
  2. Capacidades de la persona afectada
  3. Entorno
  • Intervención:
  1. Sobre las capacidades:

a) Potenciación

b) Recuperación

c) Adquisición de nuevas habilidades

d) Medios compensatorios


2. Sobre el entorno:
a) Asesoramiento en ayudas técnicas (dispositivos de apoyo)

b) Plan de adaptación del hogar, escuela, trabajo...


Toda la información sobre el Sistema para la Autonomía y la Atención a la Dependencia (SAAD) lo encontraréis en la web: www.saad.mtas.es

jueves, 11 de junio de 2009

Tratamiento de rehabilitación para las Enfermedades Neuromusculares

Los beneficios de los programas de rehabilitación son muy importantes para los afectados por enfermedades neuromusculares ya que, además de conseguir una mejoría del nivel funcional, pueden contribuir a aumentar su estado de salud y su calidad de vida.




El tratamiento de rehabilitación debe ser ofrecido por un equipo multidisciplinar formado por:

  • médicos
  • fisioterapeutas
  • terapeutas ocupacionales
  • DUE
  • logopedas
  • psicólogos
  • trabajadores sociales...

Beneficios de recibir un tratamiento multiprofesional:

  • Atención integral y continuada
  • Abordaje de la enfermedad en todas las áreas
  • Rehabilitación funcional individualizada
  • Intervención bio-psico-social.
  • Equipo experto en ENM: especificad en metodología.
  • Trabajo coordinado.
  • Información y formación a afectado y familia.
  • Continuidad de cuidados.
El proceso de evaluación en el tratamiento rehabilitador:

1. Es importante para:

  • Dar una continuidad en el tratamiento
  • Ser un tratamiento individualizado
  • Ayudar a la prevención secundaria

2. Incluye la valoración de:

  • Músculos
  • Articulaciones
  • Sensibilidad
  • Función cardiorespiratoria
  • Comunicación y deglución
  • Capacidad funcional
  • Aspectos psicosociales


Objetivos del tratamiento de rehabilitación:
  • Mantener la fuerza muscular
  • Retrasar perdida de marcha
  • Aumentar la actividad física
  • Prevenir deformidades articulares
  • Mantener/Mejorar la función respiratoria
  • Garantizar el control postural adecuado
  • Controlar complicaciones y dolor
  • Estimular la independencia
  • Mejorar aspectos psicosociales

Pautas genéricas en el tratamiento de rehabilitación:

  1. Fase de deambulación:
  • Apoyo psicológico inicial

  • Entrenamiento muscular:
    a) Flexibilizar musculatura
    b) Potenciar la musculatura
    c) Entrenamiento aeróbico

2. Fase de marcha asistida:

  • Programa de ejercicios
  • Prevención de contracturas y deformidades
  • Prolongación de la marcha
  • Uso de ayudas para la marcha - ortesis
  • Mantenimiento de la autonomía personal

3. Fase de silla de ruedas:

  • Indicación de silla de ruedas
  • Entrenamiento en manejo de silla de ruedas
  • Tratamiento de la escoliosis
  • Tratamiento de función respiratoria

4. Fase de supervivencia prolongada:

  • Cinesiterapia
  • Ortesis y silla de ruedas eléctrica
  • Dieta blanda y/o gastrostomía
  • Sistemas de comunicación aumentativos y alternativos
  • Ventilación mecánica / Traqueotomía
  • Apoyo psicológico
  • Hospitalización si es necesario
  • Orientaciones para la prevención de complicaciones

Recuerda: Estas pautas son generales, cada persona debe recibir un tratamiento individualizado según sus capacidades y no todos tienen que pasar por todas las fases del tratamiento.

Este tipo de tratamiento de rehabilitación dirigido a las enfermedades neuromusculares todavía no está totalmente implantado en la sanidad pública.

Desde este Blog reivindicamos a las autoridades sanitarias la implantación de un servicio de tratamiento integral para las enfermedades neuromusculares en todas las comunidades autónomas.

Más información: Dossier especializado en Enfermedades Neuromusculares.

jueves, 4 de junio de 2009

¿Qué son las Enfermedades Neuromusculares?

Características Generales de las Enfermedades Neuromusculares:



- Afectan a: músculo, unión neuromuscular, nervio periférico o motoneurona espinal
- Enfermedades raras y poco conocidas
- Aparición en cualquier etapa de la vida
- Origen hereditario o adquirido
- Enfermedades crónicas
- De tipo progresivo. No existe tratamiento curativo para la mayoría.




Epidemiología:

  • Más de 150 diagnósticos
  • Más de 40 000 afectados en España
  • Prevalencia de ENM en la infancia: 100 casos por cada 100 000 habitantes.
  • Prevalencia de ENM en la edad adulta: 1 caso por cada 5000 personas.

¿Cuál es la causa de las Enfemermedades Neuromusculares?

- De origen genético / hereditarias (las más frecuentes):

  1. Autosómica dominante.
  2. Autosómica recesiva.
  3. Recesivas ligadas al sexo.

- De origen Adquirido:

  1. De origen Inmunológico
  2. De origen Infeccioso
  3. De origen Tóxico-Medicamentoso
  4. De origen Endocrino-Metabólico

Tipos de Enfermedades Neuromusculares:

  • Distrofias Musculares

  • Miopatías Distales

  • Miopatías Congénitas

  • Distrofia Muscular de Steinert
  • Miotonías Congénitas

  • Parálisis Periódicas Familiares

  • Enfermedades Musculares Inflamatorias

  • Miosistis Osificante Progresiva

  • Miopatías Metabólicas

  • Enfermedades de la Unión Neuromuscular

  • Amiotrofias Espinales

  • Neuropatías Hereditarias Sensitivomotoras



Síntomatología de las Enfermedades Neuromusculares:

  • Principales síntomas:
  1. Debilidad muscular (progresiva o intermitente)
  2. Fatiga
  3. Miotonía
  4. Contracturas
  5. Hipotonía
  • Síntomas ocasionales:
  1. Pseudohipertrofia
  2. Dolor
  3. Calambres musculares
  4. Alteraciones sensitivas
  • Posibles complicaciones:
  1. Alteraciones de la marcha
  2. Deformidades articulares
  3. Escoliosis
  4. Alteraciones respiratorias
  5. Alteraciones cardíacas
  6. Osteoporosis
  7. Alteraciones nutricionales

Tratamiento:

  • Tratamientos basados en la causa (todavía en investigación):
  1. Terapias moleculares
  2. Terapias basadas en células
  3. Terapias farmacológicas
  • Tratamiento rehabilitador
  • Tratamiento quirúrgico (no en todos los afectados):
  1. De complicaciones óseas
  2. De complicaciones respiratorias
  3. Gastrostomía
  4. Intervenciones cardíacas

Si quieres conocer más sobre las enfermedades neuromusculares, no dejes de descargarte gratuitamente la "Guía de ENM de Información y Apoyo a las Familias" elaborada por la Federación ASEM.

http://www.asem-esp.org/publicaciones/portada/guia_enf_musculares.pdf