No es un adiós, sino un hasta luego

Esta será un entrada triste, llena de recuerdos y esperanzas.

El proyecto PrevenTO llega a su fin, pero no es un adiós sino un hasta luego.

Durante este año de duración son muchos los logros alcanzados de cara a la promoción de la autonomía de las personas con enfermedades neuromusculares.

Ha sido un proyecto que nació como una inicitiva para atender a una demanda, no resuelta por parte de los servicios públicos, de cara a mejorar la calidad de vida e independencia de este colectivo. Un servicio que ha contado con el apoyo, desde sus inicios, de la junta directiva de la Federación ASEM, así como de todas sus entidades miembro.

Se ha permitido la contratación de 4 terapeutas ocupcionales que han prestado sus servicios en ASEM Castilla la Mancha, ASEM Catalunya, ASEM Madrid y ASEM Galicia. Además, uno de los terapeutas ha realizado el asesoramiento a los socios de las restantes entidades de la Federación ASEM.

Durante este período han sido más de 250 las intervenciones realizadas por estos profesionales. La principal actuación ha sido dirigida a las personas afectadas por enfermedades neuromusculares (más de 150). Pero además, la actuación de los terapeutas ocupacionales también se ha extendido a atender las necesidades del cuidador principal y/o la familia del afectado, así como la respuesta a las demandas externas que ha realizado empresas, colegios o universidades.

También ha habido un hueco para la producción científica y es que nuestro proyecto ha sido presentado como comunicación tipo póster en el I Congreso Internacional de Atención a la Discapacidad y la Dependencia (Córdoba, noviembre 2009) y en el II Congreso Nacional de Atención al Paciente Crónico (Santiago de Compostela, Febrero 2010). Además, se ha presentado como un artículo en el número 45 de la Revista informativa de la Asociación profesional española de terapeutas ocupacionales.

Ha sido una experiencia muy positiva para todas las partes, un camino andado al que le quedan muchos kilómetros por recorrer.

Este proyecto tiene nombres propios: Xavier, Soraya y Mónica de la Federación ASEM; María Sánchez-Ortiz (ASEM Madrid), Lorena Gómez-Serranillos (ASEM Castilla la Mancha), Jose Luis Martín (ASEM Catalunya), Matilde Pérez (ASEM Aragón) y Thais Pousada (ASEM Galicia). Sin vuestro trabajo nada de esto habría pasado.

Esto no sería lo mismo sin vosotros: "Gracias por ser y por estar"

Hasta luego.

Adaptación de las zonas comunes de un edificio

Muchas personas con discapacidad física, entre ellas afectados por enfermedades neuromusculares, residen en edificios que se encuentran poco o nada adaptados para permitir su acceso y uso normalizado. Es frecuente la presencia de algún escalón en el portal, un tramo de escaleras hasta el ascensor o unos interfonos y buzones a una altura excesiva.

Muchos vecinos son conscientes de esta situación y están dispuestos a tomar las medidas oportunas para paliarla. Sin embargo, unos pocos no tienen la suficiente empatía y no están de acuerdo con llevar a cabo las reformas.

Este es un problema común que se plantean muchos afectados y muchas veces no saben cuáles son los pasos a seguir.

En esta entrada del blog os indicamos los procedimientos y textos legales que regulan el proceso de adaptación en una comunidad de vecinos.

La ejecución de reformas en portales pasillos o instalación de elementos como ascensores o plataformas para mejorar las condiciones de accesibilidad siempre resulta un proceso complicado.

Con la intención de mejorar y optimizar las gestiones para las mejoras en la accesibilidad de los edificios, la Ley 51/2003 de Igualdad de Oportunidades, no discriminación y accesibilidad de las personas con discapacidad ha introducido en su Disposición Adicional III algunas modificaciones a la Ley 1º60, de 21 de julio, de propiedad horizontal.

Por su parte, el Código Técnico de Edificación establece que en los accesos a los edificios debe existir una entrada practicable exenta de desniveles y obstáculos, correctamente iluminada y con una puerta totalmente accesible.

¿Cuáles son las mejoras introducidas por la Reforma de la Ley de propiedad horizontal?

Desde el año 2003, la propuesta de realización de obras para la supresión de barreras arquitectónicas que dificulten el acceso o movilidad de personas con discapacidad implica los siguientes requisitos:

• La propuesta debe figurar en el orden del día de una Asamblea general de vecinos.
• Voto favorable de la mayoría de los propietarios que, a su vez representen la mayoría de las cuotas de participación. Es decir, al menos el 51% de los propietarios deberán aceptar la reforma.
• Si los gastos económicos de la obra no exceden 3 mensualidades de la comunidad, ésta deberá hacerse cargo, obligatoriamente de los costes de la obra.
• Si el corte excede de 3 mensualidades, la comunidad no está obligada a asumir el gasto a no ser que hubiera un acuerdo en este sentido.
• Si se adopta un acuerdo, cada propietario pagaría lo que le correspondiera por tanto por cierno de participación en la comunidad.
• Si la comunidad se opone a las obras al superarse las 3 mensualidades, el solicitante podrá recurrir a la vía judicial, pero el coste de la obra debe ser asumido por él mismo.

Por otra parte, ni en la Ley de Propiedad Horizontal ni en la normativa autonómica se establece la necesidad de presentar una determinada discapacidad para poder instalar elementos que mejoren la accesibilidad del edificio. Estos pueden ser instalados por la mera conveniencia o comodidad para los propietarios del inmueble. Sin embargo, si existe una falta de acuerdo entre los vecinos se considera que valdría únicamente con contar con una minusvalía declarada de al menos el 33%.

Lo expuesto anteriormente es referido a la normativa aplicable a nivel nacional. Sin embargo, cada comunidad autónoma tiene sus procedimientos específicos que regulan las condiciones en materia de accesibilidad. Además, cada autonomía ha desarrollado sus propios planes de vivienda, complementarios a los estatales, así como la convocatoria de ayudas económicas para que las comunidades de vecinos puedan asumir el coste de esta reforma.

Encontraréis más información en laa página web del ministerio de vivienda:

http://www.mviv.es/es/index.php

Novedades en la Federación ASEM

En las últimas semanas, la Federación ASEM ha realizado diversas acciones que permitirán mejorar la calidad de la atención dirigida a las personas afectadas por enfermedades neuromusculares y familias. En esta entrada os comentamos cuáles han sido estos pasos.

• Campaña SMS Solidarios: La Federación ASEM, junto con la empresa de telefonía Vodafone, comienza una campaña de mensajes a móviles solidarios. Para colaborar con el movimiento ASEM hay que enviar un mensaje al 28052 con la palabra UNION. Este mensaje SÓLO es válido desde móviles Vodafone (no sirve desde otros operadores). El importe íntegro del mensaje (1'2 €) irá destinado a los programas desarrollados por la Federación.







• Semana de Respiro: Como cada año, la Federación ASEM organiza las Colonias de Verano dirigidas a los socios más jóvenes de las entidades federadas. La semana elegida será entre el 11 y el 18 de julio y el lugar, como en ediciones anteriores, será en la Casa de colonias La Cinguera (Vilanova de Sau - Barcelona). Habrá un grupo para los más pequeños (de 7 a 14 años) y otro grupo de adolescentes (de 15 a 18).


• Memoria 2009 de la Federación ASEM: Durante el año 2009 han sido muy diversas las actividades y proyectos realizados por la Federación ASEM, desde la creación de nuestro proyecto de intervención en Terapia Ocupacional hasta la intervención de fisioterapia, pasando por la organización del congreso nacional, jornadas especializadas, así como encuentros con las entidades miembro y altos cargos. Esta memoria de actividades ya está disponible en la página web de la Federación en formato Flash y en .pdf para vuestra consulta.


• Federación ASEM en FACEBOOK: Las nuevas tecnologías son uno de los principales
  
  
  medios de comunicación en nuestros días. La Federación ASEM lo tiene en cuenta y además de este Blog y su página web ha creado una página propia en la Red Virtual
  
  Facebook. Sigue todas las novedades uniéndote a nuestra comunidad en red.
  
  
  

Enfermedades Neuromusculares y ayudas para la movilidad

Bajo el término de enfermedades neuromusculares se agrupan un conjunto de más de 150 diagnósticos distintos.

Todas ellas tienen una evolución distinta, pero su característica común es la pérdida progresiva de fuerza muscular.

En muchas ocasiones esta debilidad va afectando progresivamente a la movilidad de las piernas. Eso hace que la persona afectada tenga cada vez más dificultades para subir y bajar escaleras, rampas, correr o caminar largas distancias.

Cuando la persona se encuentra en esta situación, el equipo médico que le atiende (sobre todo el médico rehabilitador, fisioterapeuta y terapeuta ocupacional) pueden sugerirle el uso de algún dispositivo de apoyo para la marcha y para ser más independiente en su movilidad personal.

Es importante prolongar la marcha de la persona afectada durante el mayor tiempo posible, así como la posición de "estar de pie". Por eso, uno de los primeros dispositivos que se recomienda son las ortesis largas o bitutores. Estas ayudas, que se colocan desde el tobillo hasta la rodilla, se utilizan para prolongar la marcha y para ayudar a la persona afectada a seguir caminando.

Una vez que este tipo de marcha se vuelve muy difícil y la fatiga aparece de forma temprana, el médico rehabilitador puede recomendar el uso de una silla de ruedas manual para fuera del hogar y para distancias largas. Aunque se piense lo contrario, la silla de ruedas ayudará a la persona a aumentar su nivel de independencia en los desplazamientos por la comodidad: se sentirá menos fatigada, podrá recorrer mayores distancias y no tendrá que depender tanto de una tercera persona.

La silla de ruedas eléctrica se utilizará una vez que aparezca debilidad en los miembros superiores que impida el manejo de la silla de ruedas manual.
La silla de ruedas eléctrica dará una mayor independencia a la persona afectada y permitirá a ésta desplazarse con comodidad tanto dentro como fuera del hogar. Hay incluso las que tienen un sistema de bipedetación que permiten a la persona pasar de la posición sentada a la de pie.
Sin embargo, es muy frecuente que las barreras arquitectónicas y urbanísticas dificulten el desplazamiento y el acceso de las personas que utilizan estas ayudas para la movilidad de espacios y edificios de uso público. Esta debe ser una lucha constante que emprendemos desde las asociaciones de personas con discapacidad de cara las instituciones públicas para que apliquen los medios necesarios para eliminarlas.


La prescripción de las ayudas para la movilidad la realiza el médico rehabilitador, pero es el terapeuta ocupacional y el fisioterapeuta quienes se encargan de adaptar esta ayuda a las características de la persona afectada.

Los terapeutas ocupacionales del proyecto PrevenTO aclararán cualquiera de vuestras dudas referidas a los dispositivos de apoyo para la movilidad personal.

II Concurso de Fotografía Digital

La Federación ASEM convoca su II Concurso de Fotografía Digital. Tras el éxito de participación de su pasada edición, nos invitan a participar en en la convocatoria "Tú eres la fuerza que nos impulsa".

Tema principal:

Con motivo del I Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, el 15 de noviembre, la temática principal del concurso se centra en el entorno y vida cotidiana de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular.

Se pueden enviar fotografías que reflejen diferentes aspectos de la vida diaria, dificultadas, logros, superación, participación, ocio...

El jurado valorará especialmente aquellas fotografías que muestren una visión positiva.

¿Quién puede participar?

El concurso está abierto al público en general que tenga afición por la fotografía, tanto a personas afectadas como familias, cuidadores o profesionales, así como a aquellas personas con especial sensibilidad con los temas que afectan a las personas con discapacidad.

¿Cuántas fotografías puedo presentar?

Cada participante podrá presentar un máximo de tres fotografías para valorar en el concurso.

¿Cómo es la forma de presentación de las fotografías?

Las fotografías se presentarán en formato digital, grabadas en CD, DVD o memoria portátil, con una resolución mínima de 3 megapíxeles. Este CD irá acompañado de la hoja de participación (con los datos del participante) y una fotocopia de su DNI.

¿Cuál es el plazo y lugar de presentación?

La forma de presentación será en persona o por correo postal a la sede de la Federación ASEM (C/ Jordi de Sant Jordi, 24-26 - bajos) o en alguna de las entidades regionales que pertenecen a la Federación.

El plazo de presentación se abre el 1 de abril hasta el 31 de mayo de 2010.

Premios:

Se otorgarán 3 premios:

1. Dotación económica de 200 €, junto con un marco digital, la impresión gratuita de la obra premiada y un descuento de impresión del 15% durante un año por cortesía de Manual Color.


2. Dotación económica de 100 €, junto con una impresión gratuita de la obra premiada y un descuento de impresión del 15% durante todo el año, cortesía de Manual Color.


3. Impresión gratuita de la obra premiada y un descuento de impresión del 15% durante todo el año, cortesía de Manual Color.

Los Premiados se darán a conocer antes del 30 de junio de 2010.

Bajo estas líneas podéis observar las obras de los ganadores del pasado año: "La fuerza de la amistad" (a la izquierda), realizada por Pablo Punzón Gau, de Madrid, y la fotografía de la derecha ganadora de la sección "Un día de mi vida" realizada por Milagro Urrutia, de Logroño.

Enhorabuena a los ganadores del pasado año y suerte a los participantes de la presente edición.

Más información: Toda la información de esta convocatoria, así como sus bases oficiales la podréis encontrar en la página web de la Federación ASEM:http://www.asem-esp.org/index.php/eventos/523-premios-concurso-fotografia

Emails de contacto: asem15@support.org; proyectosasem@asem-esp.org

ANIMAOS A PARTICIPAR!!!

PrevenTO participa en el II Congreso Nacional de Enfermedades Crónicas

La pasada semana tuvo lugar en el Palacio de Congresos y Exposiciones de Santiago de Compostela el II Crongreso Nacional de Atención Sanitaria al Paciente Crónico.

Durante los días 26 y 27 de febrero se dieron cita en este acto diferentes profesionales sanitarios (médicos, enfermeros/as, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales...) para asisitir a variadas comunicaciones, ponencias y exposiciones relacionadas con la asistencia a las personas afectadas por enfermedades crónicas, entre ellas las enfermedades neuromusculares.

Uno de los principales objetivos de este evento ha sido el estudio de la situación de las personas afectadas por enfermedades crónicas y la presentación de estrategias asistenciales que mejoren la atención dirigida a este colectivo.

Se estima que , en España 1 de cada 3 personas padece una enfermedad crónica, por lo que la buena gestión y dotación de los recursos necesarios es fundamental.

Este congreso ha tocado las siguientes áreas temáticas:

• Políticas y estrategias para la prevención y gestión de las enfermedades crónicas.
• Educación terapéutica y autonomía de gestión del paciente.
• Gestión integrada de procesos y continuidad asistencial.
• Sistemas de información, tecnología y estructuras de apoyo
• Equipos y nuevos perfiles profesionaes en la atención a pacientes crónicos.

En el marco de esta última línea, la Federación ASEM presentó su proyecto PrevenTO. El póster, con título "La intervención de la terapia ocupacional en las personas afectadas por enfermedades neuromusculares" ha estado expuesto al público durante la realización del congreso. En la mañana del día 26, uno de los coordinadores del evento, ha guiado la sesión de pósters, dando la palabra a la responsable de la sección central para exponer las principales características del servicio.

Además, se han puesto a disposición de todos los asistentes publicaciones destacadas de la Federación ASEM, entre ellos, la Guía de Información y apoyo a las Familias (http://www.asem-esp.org/descargas/Guia-de-las-Enfermedades-Neuromusculares.pdf).

Desde este Blog queremos expresar nuetro agradecimiento al Comité Científico por habernos permitido participar de esta experiencia y dar a conocer nuestro proyecto. También agradecer al Comité Organizador por la eficacia en el desarrollo de todo el evento.

Más información y todas las comunicaciones del congreso se pueden encontrar en: www.cronicoscompostela2010.org

28 de Febrero - Día Mundial de las Enfermedades Raras

Bajo el lema "Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, prioridad social y sanitaria" desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a la que pertenece la Federación ASEM, se ha organizado una campaña de coincienciación que tiene su eje central en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo domingo 28 de febrero.

Se reivindica la puesta en marcha de Centros de Referencia para las Enfermedades Raras, así como el impulso en la investigación de éstas.

Des esta forma, diferentes asociaciones, fundaciones, federaciones y otras entidades celebrarán este día con la realización de diferentes actos (con un componente reivindicativo) por toda la geografía española.

El Día de las Enfermedades Raras se dirige al público en general, pero los mensajes también alcanzan a las autoridades europeas, nacionales, regionales, así como polítivos, médicos, investigadores, profesionales sociosanitarios, industria farmacéutica y medios de comunicación.

¿Qué son las enfermedades raras?

Una enfermedad es rara cuando afecta a menos de una persona de cada 2000 (norma europea). Se han identificado yunas 7000 enfermedades raras que provocan más o menos discapacidad y/o dependencia. Afectan a 3 millones de españoles, 30 millones de europeos, alrededor de 6% de la población mundial.

¿Cuál es el objetivo de este Día?

Los principales fines son:

• Aumentar la concienciació nde las enfermedades raras y reforzar su importancia como prioridad de salud pública.
• Fortalecer la voz de los pacientes.
• Proporcionar esperanza e información a las personas afectadas, sobre todo a aquellos que no disponen de una red de ayuda.
• Reforzar la colaboración internacional en la lucha contra las ER.

¿Qué se busca en el año 2010?

• Promover el interés en la investigación en el campo de las ER.
• Promover la colaboració entre afectados e investigadores.
• Diseñar una política pública que influya en la agenda de investigación.

¿Las Enfermedades Neuromusculares se consideran Enf. Raras?

Las dolencias neuromusculares constituyen el grupo más homogéneo de ER. Son un conjunto de más de 150 diagnósticos diferentes, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular progresiva. En España están afectadas entre 30000 y 40000 familias.

Más Información:

Federación Española de Enfermedades Raras: www.enfermedades-raras.org

Federación Española de Enfermedades Neuromusculares: www.asem-esp.org

Canal de enfermedades raras en YouTube: http://www.youtube.com/user/FEDERONG