Cuidando al cuidador

"Cuidar" es una labor que implica una doble vertiente, por una parte, el cuidador debe conocer las necesidades de la persona afectada y, por otra, saber cómo satisfacerlas. Según la naturaleza del problema, el cuidador puede requerir una cantidad de trabajo pequeña o ser una gran tarea, puede ser algo temporal o que no se sabe cuándo va a finalizar.

Las personas afectadas por enfermedades neuromusculares necesitan, en muchas ocasiones, la ayuda de una tercera persona para realizar parte de sus actividades cotidianas. Este apoyo, en la mayoría de los casos, suele ser ofrecido por algún miembro de la familia, quién pasa a desempeñar el papel del "cuidador principal".
En los casos menos graves, la ayuda es mínima, pero en las personas con una mayor dependencia, la atención es constante y continuada y requieren asistencia para realizar muchas de sus actividades cotidianas.

Por eso, el papel del cuidador es fundamental, realizando funciones tan imporantes como:

• Apoyo y soporte en actividades básicas de la vida diaria: vestido, higiene, alimentación, estimulación...
• Atenciones propiamente asistenciales: control y administración de la medicación, control de signos y síntomas de riesgo, movilización y realización de ejercicios motores específicos...
• Contacto físico, relación afectiva, apoyo emocional y mediación relacional con los otros.

Al ser una figura de tal relevancia para la persona afectada, el cuidador está sometido a una situación de estrés continua en su vida diaria. También es frecuente la aparición de problemas de tipo físico, psíquico y sociofamiliar. Por ello, si no se toma las precauciones oportunas, se corre el riesgo de que aparezca una situación de sobrecarga del cuidador.

Así, el cuidador también debe ser, por sí mismo, un sujeto de atención. El cuidado al cuidador se basa en:

• información sobre la enfermedad que presenta su familiar.
• formación en los cuidados que debe aplicar
• identificación de sus necesidades
• apoyo al cuidador.

El médico de familia es el principal profesional para la atención de las necesidades del cuidador. Es el punto de entrada en el sector de la sanidad, y quién va a proponer y reunir los recursos para que el familiar reciba la atención necesaria en su situación particular.

Además, otros profesionales sociosanitarios como el psicólogo, el trabajador social o el terapeuta ocupacional pueden ofrecer su apoyo e intervención al cuidador.

Atención desde PrevenTO: El servicio PrevenTO de la Federación ASEM brinda también una intervención a los cuidadores familiares de las personas afectadas por enferemdades neuromusculares.

El terapeuta ocupacional podrá orientar a estos agentes en la realización de movilizaciones, buenas prácticas de higiene postural, así como birndar el apoyo emocional necesario. Desde este blog animamos a los cuidadores de personas afectadas por enfermedades neuromusculares a ponerse en contacto con la sección central de PrevenTO (toasemga@gmail.com) para solicitar más información.

Neater Arm Support: una ayuda técnica que facilita los movimientos contra la gravedad

Las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular sufren una debilidad progresiva que afecta al músculo. La mayor afectación producida por el avance de la enfermedad es la disminución de la movilidad en las piernas y necesitan el uso continuo o a intervalos de una silla de ruedas.

Sin embargo, en algunas enfermedades, la debilidad puede afectar también a la cintura escapular, es decir, a la articulación del hombro y a su rango de movimiento, disminuyendo la función en los brazos y la mano.
En esta situación, el peso del brazo no puede ser soportado, y el uso efectivo del hombro se pierde. Esto dificulta la realización de actividades manuales en contra de la gravedad y por encima de la cabeza, como el peinado, la alimentación o el transporte de objetos.

La persona afectada suele aplicar métodos alternativos de movimiento como llevar la cabeza hacia la mano, usar un brazo para apoyar el otro o arrastrar los dedos a lo largo de una superficie.

Desde la asociación inglesa de distrofias musculares (Muscular Dystrophy Campain) nos llega la información de una ayuda técnica motorizada que podrá constituirse como una solución a este gran problema que causa tanta dependencia.

Se trata del Neater Arm Support (cuya traducción sería soporte de brazo Neater).

Es el único soporte que existe en el mercado con un brazo eléctrico ajustable en altura, como podéis ver en las imágenes. Sus características técnicas son:

• Soporte del antebrazo del usuario con un arnés, permitiendo su elevación y descenso.
• Proporciona un apoyo adecuado y movimiento asistido (con una activación eléctrica), eliminando el efecto de la gravedad.
• Permite realizar el movimiento tanto en plano horizontal como en vertical.
• Facilita la realización de actividades como: peinado, lavado de cara, comida, bebida, sujeción de objetos, sujeción de auricular de teléfono...

Normalmente, el Neater Arm Support se inserta en la parte trasera de la silla eléctrica del usuario. Pero también puede ser instalado en una base externa si es más cómodo.

Se maneja con un simple pulsador. Puede ser instalado para un brazo, el otro o ambos.

Esta ayuda técnica tiene beneficios en diferentes niveles:

• Físicos:

1. El usuario puede manejar su brazo de forma independiente en un rango de movimiento que no sería capaz de alcanzar.
2. Ayuda a mantener el estiramiento muscular y evita el desarrollo de contracturas.
3. Evita el desarrollo de deformidades posturales.

• Psicológicos:

1. La restauración de la independencia en estas actividades tiene un efecto beneficios sobre la autodeterminación del usuario.

• Sociolaborales:

1. Facilita el acceso a actividades de ocio.
2. Reduce la dependencia de un cuidador o tercera persona.
3. Facilita el acceso al ordenador
4. Mejora la habilidad para el soporte de libros, archivos carpetas...

Más información:

La empresa encargada de comercializar este producto es inglesa y, en estos momentos todavía no se comercializa en nuestro país. Sin embargo, se ha instado a la empresa a que nos facilite información sobre la adquisición de esta ayuda técnica.

Podéis consultar su página web: www.neater.co.uk

También os recomendamos el siguiente vídeo para mostraros cómo es el funcionamiento de este sistema:

http://www.youtube.com/watch?v=RVjU3jfKHAc

Las dos siguientes imágenes se corresponden con otra ayuda tecnica, comercializada por la misma empresa. Se trata del "Neater Eater", un brazo articulado que asiste en la tarea de llevar los alimentos a la boca.

Ocio y Enfermedades Neuromusculares

Las actividades de ocio y tiempo libre y su disfrute son fundamentales en el concepto de calidad de vida. Además de las tareas cotidianas y del trabajo, es muy importante disponer y disfrutar de un tiemo de ocio sano y de propia elección para conseguir un equilibrio en nuestra vida.

Las personas con enfermedades neuromusculres necesitan realizar actividades lúdico-deportivas, ya que son un medio adecuado para contribuir a su desarrollo integral y conemplan aspectos relacionados con la autonomía personal, el fomento de la iniciativa, la asunción de responsabilidades y el repeto a las diferencias.

Los espacios de ocio y participación social deben:

• Ser accesibles: de tal forma que facilite el acceso y el desplazamiento de personas con movilidad reducida.


• Tener unas instalaciones y materiales en buen estado y seguros.


• Contar con líneas de transporte adaptado: en las grandes ciudades suelen existir línes de transporte urbano adaptado hasta los centros de ocio. En la periferia y pueblos pequeños, las condiciones de accesibilidad en el transporte pueden variar de unos lugares a otros.

En el ocio, a menudo, se exigen unas capacidades que la persona ha perdido o no tiene, lo que aumenta la limitación para poder realizarlas. Por eso, las actividades de ocio pueden requerir una adaptación, de forma que la persona afectada pueda disfrutarlas, contribuyendo a conseguir un equilibrio vital adecuado.

Para los niños se pueden realizar adaptaciones en los juegos para permitirles que conozcan y exploren el medio de forma creativa, expresiva y participativa. En los adultos, es útil que piensen en las actividades que realizaban anteriormente y sus intereses, de tal forma que puedan seguir practicándose, según sus condiciones actuales, realizando las adaptaciones necesarias, bien sobre los materiales o sobre la propia actividad.

Cuanado la participaciçon en grupos sociales organizados se vuelve difícil, el uso de las nuevas tecnologías puede ser una forma alternativa de ocio.

Las personas con enfermedades neuromusculares, pueden encontrar en el deporte amplias posibilidades de ocio y participación. Cada vez existen más recursos para permitir la realización de actividades deportivas como barcos adaptados, esquíes especiales, bicicletas adaptadas o diferentes tipos de sillas de ruedas para la práctica de deportes como el tenis o baloncesto.

Para más información sobre el tema de ocio y discapacidad, os recomendamos esta página web de discapnet: www.discapnet.es/Castellano/AreasTematicas/OcioYCultura/Paginas/default.aspx

También podéis consultar con vuestra asociación ASEM de referencia que os informará sobre las distintas actividades de ocio adaptadas que se organizan por vuestra zona. Para recibir un asesoramiento específico sobre adaptaciones en actividades de ocio podéis poneros en contacto con la sección central de PrevenTO: toasemga@gmail.com

Los beneficios del agua para las personas con enfermedades neuromusculares

Hace algunas semanas os hablábamos en este blog de la importancia de la hipoterapia como un complemento al tratamiento rehabilitador y de mantenimiento en las enfermedades neuromusculares.

La entrada de esta semana la dedicaremos a los beneficios del agua y de la natación como otro recurso terapéutico para las personas afectadas.

La terapia acuática se sirve del agua, fuente de vida y bienestar, para restaurar la salud de personas con alguna dolencia a nivel físico o psíquico, o mejorarla, como en el caso de las ENM, cuando la recuperación total no es posible.

El agua favorece la movilidad y la amplitud del movimiento, debido a la disminución del peso corporal. Por otro lado, es necesario ejercer más resistencia para realizar los movimientos, por eso permite trabajar el tono y la fuerza muscular.

Así, los principales objetivos de esta terapia son: mejorar la movilidad articular, el equilibrio, la resistencia cardiovascular y aumentar el tono muscular (a nivel físico); mientras que a nivel psicológico, proporciona un aumento del nivel de bienestar, mejora el funcionamiento cognitivo y la capacidad de aprendizaje, fomenta el interés y la autoconfianza, así como la sensación de independencia.

Aunque la musculatura está debilitada, el agua facilita la realización de movimientos en contra de la gravedad con mucha más facilidad. Esto es totalmente beneficioso para las personas afectadas y aumenta la motivación, así está referenciado en diferentes documentos médicos.

Sin embargo, antes de realizar cualquier tipo de actividad acuática y comenzar un programa de natación, es muy importante ponerse en manos de un especialista médico que realice un primer examen clínico. En algunos casos, la hidroterapia puede estar contraindicada por que aumenta los efectos de la fatiga muscular en las ENM, por ello es tan importante la valoración médica.

Una vez determinada la idoneidad, o no, de participar en la terapia acuática, se establecerá un programa de ejercicios personalizado y monitorizado, con revisión periódica.

Una sesión de ejercicios puede durar entre 30 y 45 minutos e incluyen una sesión de 5 a 10 minutos de calentamiento (en los que el cuerpo se adapta al medio y la temperatura.

La terapia acuática presenta un componente lúdico muy importante, por ello es un complemento al tratamiento rehabilitador en niños afectados.

En muchos hospitales especializados en rehabilitación cuentan con unas instalaciones hídricas para realizar este tipo de terapia acuática. También en las piscinas municipales ofrecen programas de hidroterapia a precios bastante económicos.