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jueves, 26 de noviembre de 2009

PrevenTO participa en el I Congreso Internacional sobre atención integral a la discapacidad y la dependencia


La pasada semana, del 18 al 20 de noviembre se celebró en Pozoblanco (Córdoba) el I Congreso Internacional sobre Atención Integral a la Discapacidad y la Dependencia.
Este espacio ha pretendido ser una plataforma para difundir y actualizar conocimientos, intercambiar experiencias y compartir iniciativas en materia de discapacidad y dependencia entre todos los agentes y entidades comprometidas.
Siendo uno de los objetivos de este congreso, la puesta en común de experiencias y expectativs en relación con la Atención a la Discapacidad y la Dependencia, la Federación ASEM ha querido también estar presente.

A través de las presentaciones tipo póster, la organización del congreso nos ha permitido reflejar nuestro propyecto PrevenTO de Intervención de la Terapia Ocupacional en las Personas afectadas por Enfermedades Neuromusculares.
A través de diferentes imágenes y esquemas incluidas en el póster hemos expresados la filosofía de nuestro proyecto, de dónde nace, cuáles son sus objetivos generales y específicos, la metodología que se está llevando a cabo y los resultados provisionales de intervención.
Desde este Blog queremos agradecer al Comité Científico y Organizador del congreso el habernos permitido realizar esta comunicación durante la sesión de pósters y compartir con profesionales, usuarios y familias el trabajo que estamos realizando.
A lo largo de los tres días de duración del congreso se han sucedido numerosas conferencias y comunicaciones orales, ofrecidas por profesionales expertos en la materia, que han contribuido a que los asisitentes conozcan las últimas novedades y experiencias relacionadas con el sector de la discapacidad.
En las mesas de comunicaciones se han tratado las siguientes áreas temáticas: Universidad y discapacidad, empleo, ley de dependencia, salud, apoyos tecnológicos, discapacidades específicas, familia, educación y ocio, calidad, programas y gestión de centros.
Salientables han sido las conferencias plenarias de Michael Wehmeyer (Autodeterminación y personas con discapacidad), Silva Perini (intervención en personas con trastornos en el desarrollo), Gunilla Preisler (Bilingüismo y su importancia en la educación de los niños sordos) y Miguel Ángel Verdugo (Calidad de Vida, I+D+i y políticas sociales) quién ha puesto la guinda final a esta primera experiencia internacional en el ámbito de la discapacidad y dependencia.
El congreso ha sido organizado por PRODE (entidad sin ánimo de lucro de personas con discapacidad de Pozoblanco), junto con la Unidad de Atención a las Necesidades Especiales (UANE) de la Universidad de Córdoba y el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca.
Toda la información sobre el congreso, así como las actas y conclusiones del mismo, la encontraréis en la siguiente página web: http://www.congresointernacional.prode.es/

jueves, 19 de noviembre de 2009

El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras


El pasado 30 de septiembre, la ministra de Sanidad y Política Social inauguró, en Burgos el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras.
Se trata del primer centro de estas características que estará especializado en la atención a las personas con enfermedades raras (entre ellas, las enfermedades neuromusculares) y también en la investigación y formación de profesionales especializados.
A este acto de inauguración han asistido representantes de la federación ASEM que constataron la gran calidad de las instalaciones y del equipo humano que conforman el CREER.

Existen aproximadamente 7000 diagnósticos distintos de enfermedades raras, las cuáles son, generalmente, graves, crónicas y generadoras de una dependencia importante. La prevalencia en la población es baja, de ahí que se denominen raras. Esta característica, junto con el escaso conocimiento de las mismas, hace que las personas afectadas se sientan, en muchas ocasiones, desligadas de los procesos asistenciales.
Por ello, el CRE de Enfermedades Raras de Burgos ha nacido para contribuir a difundir las necesidades específicas de las personas y familias afectadas y garantizar una intervención especializada.
El centro cuenta con 48 plazas residenciales y con 20 de estancia diurna.
Usuarios del centro:
El centro presta su atención a dos tipos de usuarios:

  • Usuarios de los servicios de referencia: Son instituciones, públicas o privadas, centros de investigación o docentes, que desarrollen su actividad hacia personas con enfermedades raras. También son usuarios aquellas ONG, como la Federación ASEM, representantes de diversos colectivos de personas afectadas por estas patologías.
  • Usuarios de los servicios de atención directa: Son las personas afectadas por una enfermedad rara, sus familias y / o cuidadores.

Servicios del CRE de Enfermedades Raras:

El CREER presenta dos tipos de servicios:

  • Servicios de referencia:
  1. Formación, asistencia técnica y cooperación institucional.
  2. Información, Documentación, Investigación y Evaluación.
  • Servicios de atención directa:
  1. Atención a las familias y cuidadores.
  2. Programa de respiro vacacional.
  3. Escuela de familias.
  4. ONG
  5. Servicio de atención multidisciplinar a enfermedades raras.
  6. Atención residencial

Equipo profesional:

El CREER cuenta con un equipo multidisciplinar que ofrecerá estos dos tipos de servicios. El equipo está formado por:

  • Director
  • Administrador
  • Responsables de área
  • Médico rehabilitador
  • Médico de familia
  • Psicólogo
  • Pedagogo
  • Trabajador social
  • ATS/DUE
  • Auxiliares de enfermería
  • Terapeuta ocupacional
  • Fisioterapeuta
  • Logopeda
  • Técnico en documentación
  • Diplomado en educación infantil
  • Personal de apoyo y mantenimiento

¿Cómo solicitar el acceso en el CREER?

Todos aquellas personas afectadas y sus familias interesadas en solicitar los servicios de atención directa del CREER, deben seguir el siguiente proceso:

Para más información, podéis consultar la siguiente página web: http://www.imserso.es/creer_01/index.htm

O llamar directamente al CRE de Enfermedades Raras: 947 253 950. Email: Info@creenfermedadesraras.es

También, vuestra entidad ASEM de referencia os dará toda la información referida a este centro.

viernes, 13 de noviembre de 2009

La Ley de Dependencia. Parte II

En la entrada de la semana pasada os comentábamos las principales características de la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia y los pasos a seguir para realizar la solicitud y obtener el Plan Individualizado de Atención.

Esta semana os queremos comentar cómo las personas con Enfermedades Neuromusculares se pueden beneficiar de los recursos y prestaciones que contempla la Lay y cómo está siendo la atención hasta el momento.

En la actualidad, según el calendario de aplicación de la Ley, están siendo valoradas todas aquellas personas que presentan una gran dependencia (niveles I y II) y una dependencia severa (niveles I y II).

Muchas personas con enfermedades neuromusculares que se encuentran en esta situación han solicitado el proceso de valoración. Sin embargo, el tiempo de espera para la primera valoración se prolonga demasiado, con grandes diferencias entre distintas comunidades autónomas. El tiempo medio de espera entre que se realiza la solicitud y los equipos de valoración se ponen en contacto con las personas varía entre los tres y los seis meses, aunque en algunas zonas, este período puede ser mayor.

Aproximadamente, casi el 50% de las personas que reciben el servicio de terapia ocupacional (PevenTO) han solicitad ya el proceso de valoración y casi el 25% se benefician ya de algunos de los servicios y prestaciones que recoge la Ley.

Cuando la persona recibe su Plan de Atención Individualizado (PIA) se registran en el mismo todos los recursos y prestaciones a los que tendría derecho, en función de sus características personales, sociales y económicas.

¿Cuáles son los servicios que se pueden solicitar?

Los servicios que recoge la Ley son los siguientes:
  • Servicio de Promoción de la autonomía personal y atención y cuidado: Su finalidad es prevenir la aparición o el agravamiento de enfermedades o discapacidades y secuelas, a través del desarrollo de acciones de promoción de salud, programas preventivos y de rehabilitación. El Servicio PrevenTO comparte la filosofía de este tipo de recursos.
  • Servicio de Teleasistencia: A través del uso de las TIC, se facibila una asistencia de respuesta inmediata ante situaciones de emergencia, inseguridad, soledad o aislamiento.
  • Servicio de Ayuda a Domicilio: Son un conjunto de actuaciones que se realizan enel hogar de la persona con el fin de atender sus necesidades de la vida diaria. Pueden ser específicas del hogar o realcionadas con la atención personal.
  • Servicios de centro de día y de noche: Ofrece una atención diurna o nocturna para cubrir, desde un enfoque biopsicosocial las necesidades de asesoramiento, prevención, rehabilitación, atención y asistencia personal (todavía no abundan los centros de día para personas con discapacidad menores de 65 años).
  • Servicio de atención residencial: Ofrece servicios continuados de carácter personal y sanitario.

¿Cuáles son las prestaciones económicas que se pueden recibir?

Las prestaciones estçan orientadas a facilitar la autonomía personal del beneficiario en su medio habitual, todo el tiempo que desee y sea posible.

  • Prestación económica vinculada al servicio: Tiene carácter periódico y se reconocerá únicamente cuando no sea posible el acceso a un servicio público o concertado de atención y cuidado, en función del grado y nivel de dependencia.
  • Prestación económica para cuidados en el entorno familiar y apoyo a cuidadores no profesionales: Se concederá excepcionalmente cuando el beneficiario esté siendo atendido por su entorno familiar. El cuidador deber ajustarse a las normas sobre afiliación, alta y cotización a la Seguridad Social.
  • Prestación económica de asistencia personal: Su objetivo es contribuir a la contratación de un asistente personal, durante un número de horas, que facilite al beneficiario el acceso al trabajo y educación, así como promover su autonomía en las actividades más cotidianas.

De forma periódica, el SAAD actualiza la cuantía de estos tipos de prestaciones, estableciendo un importe uniforme para todo el Estado.

De todos estos recursos y prestaciones, las personas afectadas por una ENM prefieren acogerse a las prestaciones económicas para cuidados en el entorno familiar o de asistencia personal. Este tipo de ayudas facilitan la permanencia de la persona en su entorno y son las que más promueven su autonomía y reconocen la labor de los cuidadores no formales.

Para cualquier información adicional sobre las características de la Ley 39/2006 y su aplicación, os recomendamos la página que ha habilitado el IMSERSO: http://www.saad.mtas.es/

Si tenéis alguna duda sobre vuestra situación personal, podéis poneros en contacto con el departamento de trabajo social de vuestra entidad ASEM de referencia.

jueves, 5 de noviembre de 2009

La Ley de Dependencia. Un derecho para las personas afectadas por ENM

En enero del año 2010 se cumplirán tres años de la entrada en vigor la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal que ha constituído el cuarto pilar del Estado de Bienestar.

Aunque existen bastantes disparidades entre Comunidades Autónomas y algún retraso en los plazos destinados a la concesión de las ayudas, se considera que es una medida legal fundamental que pretende garantizar el derecho a la atención y satisfacción de las necesidades de aquellas personas que, por un déficit en el funcionamiento presentan algún tipo de limitación en la actividad o dependencia.

En esta entrada os comentamos las principales características y trámites que se deben seguir para solicitar los recursos y prestaciones de dicha Ley. En la próxima entrada os comentaremos cómo está siendo la aplicación con personas afectadas por ENM.

¿Quién puede beneficiarse de esta Ley?

Tienen derecho a la protección de esta Ley, los españoles que se encuentren en situación de dependencia en alguno de los grados establecidos por la Ley:
  • De cualquier edad, pero con peculiaridades para los menores de 3 años.

  • Residir en territorio español y haberlo hecho, los 5 años anteriores a la fecha de presentación de solicitud.

  • Las personas sin nacionalidad española se regirán por lo establecido en la Ley Orgániza 4/2000, de 11 de enero, sobre derechos y libertades de los extranjeros en España.


¿Qué grados de dependencia contempla la Ley?

  • Grado I de dependencia moderada: la persona necesita ayuda para realizar varias ABVD al menos una vez al día.

  • Grado II de dependencia severa: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias ABVD dos o tres veces al día, pero no requiere el apoyo permanente de un cuidador.

  • Grado III de gran dependencia: Cuando la persona necesita ayuda para realizar varias ABVD varias veces al día y el apoyo indispensable y continuo de otra persona.

Cada uno de estos grados se clasifica, a su vez, en dos niveles (I y II) en función de su autonomía y de la atención y cuidado que requiere la persona.



¿Cuáles son los pasos para hacer la solicitud?

Todos los españoles que cumplan los requisitos pueden solicitar la evaluación para determinar su grado y nivel de dependencia deberán presentar los siguientes documentos:
  • Formulario de solicitud debidamente cubiertos (se pueden obtener en los departamentos de servicios sociales).

  • Fotocopia del DNI / NIE del solicitante

  • Fotocopia del libro de familia en caso de los menores de 3 años.

  • Certificado de empadronamiento.

  • Informe médico de salud.


Las solicitudes se podrán presentar en cualquier departamento de servicios sociales del ayuntamiento o de la Comunidad Autónoma.

Después de hacer la solicitud, ¿Cuál es el siguiente paso?

En el plazo de 3 a 6 meses desde que se realiza la solicitud, los equipos de valoración de la dependencia tendrán una entrevista con la persona solicitante (y cuidador, si es el caso). El fin es determinar su grado y nivel de dependencia aplicación un baremo de evaluación válido para todo el Estado.


Estos equipos dictarán el Grado y Nivel de dependencia que corresponde a la persona solicitante. Ésta recibirá en su domicilio el dictamen, válido para todo el estado, en el que constarán, además, los servicios y prestaciones que la Ley contempla para la situación de dependencia detectada.


¿Y después de obtener el Grado y Nivel de Dependencia?

La persona será convocada por los Servicios Sociales, quiénes establecerán su Programa Individual de Atención (PIA).

Este programa buscará la solución que mejor se adapte al caso individual, determinando los servicios y prestaciones que recibirá la persona.


¿Cuál es el calendario de aplicación de la Ley?

Actualmente, ya están siendo valoradas las personas con un Grado II de dependencia servera, Niveles I y II. Las personas con un grado de dependencia moderada (nivel II y nivel I) tendrán que esperar hasta el año 2011 y el años 2013, respectivamente, para realizar su solicitud.

Y si no estoy de acuerdo con el Grado y Nivel que me han valorado, ¿puedo reclamar?


Las personas que no estén de acuerdo con el Grado y Nivel de dependencia que le han concedido, pueden realizar las reclamaciones reglamentarias ante los servicios sociales de la Comunidad Autónoma.


¿Dónde obtener más información?

Si te han quedado dudas sobre la aplicación de la Ley de Dependencia, podréis encontrar más información por las siguientes vías: