Durante este año de duración son muchos los logros alcanzados de cara a la promoción de la autonomía de las personas con enfermedades neuromusculares.
El proyecto PrevenTO, o la intervención de la terapia ocupacional en las Enfermedades Neuromusculares, está liderado por la Federación ASEM. En este blog os mostraremos cómo la terapia ocupacional puede ayudar a mantener la autonomía personal de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular.
jueves, 29 de abril de 2010
No es un adiós, sino un hasta luego
Durante este año de duración son muchos los logros alcanzados de cara a la promoción de la autonomía de las personas con enfermedades neuromusculares.
jueves, 22 de abril de 2010
Adaptación de las zonas comunes de un edificio
Muchos vecinos son conscientes de esta situación y están dispuestos a tomar las medidas oportunas para paliarla. Sin embargo, unos pocos no tienen la suficiente empatía y no están de acuerdo con llevar a cabo las reformas.
jueves, 15 de abril de 2010
Novedades en la Federación ASEM
jueves, 8 de abril de 2010
Enfermedades Neuromusculares y ayudas para la movilidad
Todas ellas tienen una evolución distinta, pero su característica común es la pérdida progresiva de fuerza muscular.
En muchas ocasiones esta debilidad va afectando progresivamente a la movilidad de las piernas. Eso hace que la persona afectada tenga cada vez más dificultades para subir y bajar escaleras, rampas, correr o caminar largas distancias.
Cuando la persona se encuentra en esta situación, el equipo médico que le atiende (sobre todo el médico rehabilitador, fisioterapeuta y terapeuta ocupacional) pueden sugerirle el uso de algún dispositivo de apoyo para la marcha y para ser más independiente en su movilidad personal.
jueves, 11 de marzo de 2010
II Concurso de Fotografía Digital
jueves, 4 de marzo de 2010
PrevenTO participa en el II Congreso Nacional de Enfermedades Crónicas
Durante los días 26 y 27 de febrero se dieron cita en este acto diferentes profesionales sanitarios (médicos, enfermeros/as, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales...) para asisitir a variadas comunicaciones, ponencias y exposiciones relacionadas con la asistencia a las personas afectadas por enfermedades crónicas, entre ellas las enfermedades neuromusculares.
Uno de los principales objetivos de este evento ha sido el estudio de la situación de las personas afectadas por enfermedades crónicas y la presentación de estrategias asistenciales que mejoren la atención dirigida a este colectivo.
Se estima que , en España 1 de cada 3 personas padece una enfermedad crónica, por lo que la buena gestión y dotación de los recursos necesarios es fundamental.
Este congreso ha tocado las siguientes áreas temáticas:
- Políticas y estrategias para la prevención y gestión de las enfermedades crónicas.
- Educación terapéutica y autonomía de gestión del paciente.
- Gestión integrada de procesos y continuidad asistencial.
- Sistemas de información, tecnología y estructuras de apoyo
- Equipos y nuevos perfiles profesionaes en la atención a pacientes crónicos.
En el marco de esta última línea, la Federación ASEM presentó su proyecto PrevenTO. El póster, con título "La intervención de la terapia ocupacional en las personas afectadas por enfermedades neuromusculares" ha estado expuesto al público durante la realización del congreso. En la mañana del día 26, uno de los coordinadores del evento, ha guiado la sesión de pósters, dando la palabra a la responsable de la sección central para exponer las principales características del servicio.
Además, se han puesto a disposición de todos los asistentes publicaciones destacadas de la Federación ASEM, entre ellos, la Guía de Información y apoyo a las Familias (http://www.asem-esp.org/descargas/Guia-de-las-Enfermedades-Neuromusculares.pdf).
Desde este Blog queremos expresar nuetro agradecimiento al Comité Científico por habernos permitido participar de esta experiencia y dar a conocer nuestro proyecto. También agradecer al Comité Organizador por la eficacia en el desarrollo de todo el evento.
Más información y todas las comunicaciones del congreso se pueden encontrar en: www.cronicoscompostela2010.org
miércoles, 24 de febrero de 2010
28 de Febrero - Día Mundial de las Enfermedades Raras
Se reivindica la puesta en marcha de Centros de Referencia para las Enfermedades Raras, así como el impulso en la investigación de éstas.
Des esta forma, diferentes asociaciones, fundaciones, federaciones y otras entidades celebrarán este día con la realización de diferentes actos (con un componente reivindicativo) por toda la geografía española.
El Día de las Enfermedades Raras se dirige al público en general, pero los mensajes también alcanzan a las autoridades europeas, nacionales, regionales, así como polítivos, médicos, investigadores, profesionales sociosanitarios, industria farmacéutica y medios de comunicación.
¿Qué son las enfermedades raras?
Una enfermedad es rara cuando afecta a menos de una persona de cada 2000 (norma europea). Se han identificado yunas 7000 enfermedades raras que provocan más o menos discapacidad y/o dependencia. Afectan a 3 millones de españoles, 30 millones de europeos, alrededor de 6% de la población mundial.
¿Cuál es el objetivo de este Día?
Los principales fines son:
- Aumentar la concienciació nde las enfermedades raras y reforzar su importancia como prioridad de salud pública.
- Fortalecer la voz de los pacientes.
- Proporcionar esperanza e información a las personas afectadas, sobre todo a aquellos que no disponen de una red de ayuda.
- Reforzar la colaboración internacional en la lucha contra las ER.
¿Qué se busca en el año 2010?
- Promover el interés en la investigación en el campo de las ER.
- Promover la colaboració entre afectados e investigadores.
- Diseñar una política pública que influya en la agenda de investigación.
Las dolencias neuromusculares constituyen el grupo más homogéneo de ER. Son un conjunto de más de 150 diagnósticos diferentes, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular progresiva. En España están afectadas entre 30000 y 40000 familias.
Más Información:
Federación Española de Enfermedades Raras: www.enfermedades-raras.org
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares: www.asem-esp.org
Canal de enfermedades raras en YouTube: http://www.youtube.com/user/FEDERONG
jueves, 18 de febrero de 2010
La experiencia de los usuarios
Muchos de ellos no sabían lo que era la Terapia Ocupacional antes de solicitar el servicio PrevenTO. A algunos les ha sorprendido cómo los terapeutas les pueden ayudar a mantener la independencia en su vida diaria, otros se han beneficiado del asesoramiento en ayudas técnicas y adaptaciones del hogar... pero la tónica general ha derivado en una vivencia positiva para todos ellos.
Esta semana queremos poner de manifiesto sus opiniones y perspectivas sobre la experiencia de haber participado en este proyecto.
Así, algunos testimonios de nuestros usuarios...
"La Terapia Ocupacional es un servicio muy importante y útil que sirve para ayudar a facilitar la movilidad y ver las mejoras del movimiento. Además me ha ayudado a tener nuevas ideas de las últimas novedades sobre las ayudas técnicas y así facilitar mi independnecia. Es un servicio que debería quedarse en la ASOCIACIÓN, ya que es de gran ayuda."
Socia ASEM Madrid.
"En principio es una iniciativa que siempre va a beneficiar a los usuarios. Sin embargo, sería interesante poder observar cada caso y aplicar un tratamiento más personalizado, ajustando también la duración y el número de visitas por semana. Esto es, si hubieran medios que lo permitieran. Un tratamiento más efectivo quizás fuera la constancia: repartir el tiempo en un número mayor de visitas".
Socio ASEM Catalunya.
"Soy figuradamente la Sta. Stickler, así han decidido llamarme familiarmente
en el ámbito médico para desdramatizar y/o trivializar, pues padezco el síndrome que lleva ese nombre y dentro de las E.R. está clasificada como rarísima.
Tras años como peregrina del S.N.S. y doce operaciones puedo asegurar que el diagnóstico ha sido la puerta de entrada a la incertidumbre ¡. Aunque soy plenamente consciente de la dimensión de la enfermedad con la que convivo, aceptarla es otra dura cuestión. El día a día no son los "100 metros lisos" sino más bien "una carrera de obstáculos". En este sentido ha sido provindencial conocer a Thais, terapeuta de ASEM Galicia (entidad a la que pertenezco) porque me ha allanado el camino para obtener mejor calidad de vida y mayor autonomía."
Socia ASEM Galicia.
"La tan desconocida Terapia Ocupacional me ha ayudado, lo primero a saber las ayudas técnicas necesarias, como hacer accesible además de la vivienda, el día a día de mi hijo afectado con DM Duchenne".
Madre de afectado. ASEM Castilla la Mancha.
"ASEM Madrid es muy buena asociación, mi marido desde que contactamos con la asociación está muy contento y satisfecho. Sientes como la puerta está abierta a seguir preguntando información sobre la enfermedad.
Respecto a la Terapia Ocupacional creemos que es muy importante dentro de la asociación, lo que más me ha aportado es que te sientes con más confianza, mucho más libre para hablar de las dificultades de mi marido para las actividades cotidianas, en definitiva para dialogar libremente de la distrofia de Becker.
Familiar de afectado. ASEM Madrid.
A estas personas y todos los demás que han recibido el servicio de Terapia Ocupacional os queremos dar las gracias por confiar, por estar presentes y por ser la razón de nuestra existencia.
A todos los demás os dejamos la puerta abierta para participar de este servicio.
jueves, 11 de febrero de 2010
Haz tu solicitud a PrevenTO
Los terapeutas ocupacionales incorporados a los equipos de trabajo de las entidades de la Federación ASEM buscan, como principal objetivo de su intervención, que la persona afectada alcance el mayor grado de autonomía posible en su vida cotidiana.
Para ello, llevan a cabo un proceso de evaluación, asesoramiento, diseño y puesta en marcha de una intervención personalizada y el seguimiento periódico.
Además, el servicio PrevenTO también atiende a las consultas de los cuidadores familiares, en términos de asesoramiento para optimizar su labor de cuidados y mantener una correcta higiene postural.
Actualmente, este servicio sigue en funcionamiento y es totalmente GRATUITO para todos los socios de las entidades que pertenecen a la Federación ASEM.
¿Cómo solicitar el servicio?
Si eres socio de ASEM Galicia, ASEM Madrid, ASEM Catalunya o ASEM Castilla la Mancha, dirígete a a tu entidad y solicita una primera evaluación en el servicio de Terapia Ocupacional.
Para todos aquellos socios de AEPEF, AFENMVA, ALE-ELA, AMES, ARENE, ASEM Comunidad Valenciana, ASEM Granda, ASEMCAN, ASEMPA, ASENECAN, ASENSE, ASNAEN, BENE o GENE, también podréis recibir el servicio por parte de la Sección Central de PrevenTO. Ésta atenderá todas vuestras demandas sobre:
- Aseosramiento sobre adquisición, entrenamiento y uso de ayudas técnicas o dispostivos de apoyo.
- Asesoramiento sobre adaptación funcional del hogar y/o del vehículo.
Más información:
Email: toasemga@gmail.com
Tlf: 934516544
WEB: http://www.asem-esp.org/
jueves, 4 de febrero de 2010
Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares
viernes, 29 de enero de 2010
Cuidando al cuidador
Las personas afectadas por enfermedades neuromusculares necesitan, en muchas ocasiones, la ayuda de una tercera persona para realizar parte de sus actividades cotidianas. Este apoyo, en la mayoría de los casos, suele ser ofrecido por algún miembro de la familia, quién pasa a desempeñar el papel del "cuidador principal".
En los casos menos graves, la ayuda es mínima, pero en las personas con una mayor dependencia, la atención es constante y continuada y requieren asistencia para realizar muchas de sus actividades cotidianas.
Por eso, el papel del cuidador es fundamental, realizando funciones tan imporantes como:
- Apoyo y soporte en actividades básicas de la vida diaria: vestido, higiene, alimentación, estimulación...
- Atenciones propiamente asistenciales: control y administración de la medicación, control de signos y síntomas de riesgo, movilización y realización de ejercicios motores específicos...
- Contacto físico, relación afectiva, apoyo emocional y mediación relacional con los otros.
Al ser una figura de tal relevancia para la persona afectada, el cuidador está sometido a una situación de estrés continua en su vida diaria. También es frecuente la aparición de problemas de tipo físico, psíquico y sociofamiliar. Por ello, si no se toma las precauciones oportunas, se corre el riesgo de que aparezca una situación de sobrecarga del cuidador.
Así, el cuidador también debe ser, por sí mismo, un sujeto de atención. El cuidado al cuidador se basa en:
- información sobre la enfermedad que presenta su familiar.
- formación en los cuidados que debe aplicar
- identificación de sus necesidades
- apoyo al cuidador.
El médico de familia es el principal profesional para la atención de las necesidades del cuidador. Es el punto de entrada en el sector de la sanidad, y quién va a proponer y reunir los recursos para que el familiar reciba la atención necesaria en su situación particular.
Además, otros profesionales sociosanitarios como el psicólogo, el trabajador social o el terapeuta ocupacional pueden ofrecer su apoyo e intervención al cuidador.
Atención desde PrevenTO: El servicio PrevenTO de la Federación ASEM brinda también una intervención a los cuidadores familiares de las personas afectadas por enferemdades neuromusculares.
El terapeuta ocupacional podrá orientar a estos agentes en la realización de movilizaciones, buenas prácticas de higiene postural, así como birndar el apoyo emocional necesario. Desde este blog animamos a los cuidadores de personas afectadas por enfermedades neuromusculares a ponerse en contacto con la sección central de PrevenTO (toasemga@gmail.com) para solicitar más información.
jueves, 21 de enero de 2010
Neater Arm Support: una ayuda técnica que facilita los movimientos contra la gravedad
En esta situación, el peso del brazo no puede ser soportado, y el uso efectivo del hombro se pierde. Esto dificulta la realización de actividades manuales en contra de la gravedad y por encima de la cabeza, como el peinado, la alimentación o el transporte de objetos.
- Soporte del antebrazo del usuario con un arnés, permitiendo su elevación y descenso.
- Proporciona un apoyo adecuado y movimiento asistido (con una activación eléctrica), eliminando el efecto de la gravedad.
- Permite realizar el movimiento tanto en plano horizontal como en vertical.
- Facilita la realización de actividades como: peinado, lavado de cara, comida, bebida, sujeción de objetos, sujeción de auricular de teléfono...
- Físicos:
- El usuario puede manejar su brazo de forma independiente en un rango de movimiento que no sería capaz de alcanzar.
- Ayuda a mantener el estiramiento muscular y evita el desarrollo de contracturas.
- Evita el desarrollo de deformidades posturales.
- Psicológicos:
- La restauración de la independencia en estas actividades tiene un efecto beneficios sobre la autodeterminación del usuario.
- Sociolaborales:
- Facilita el acceso a actividades de ocio.
- Reduce la dependencia de un cuidador o tercera persona.
- Facilita el acceso al ordenador
- Mejora la habilidad para el soporte de libros, archivos carpetas...
jueves, 14 de enero de 2010
Ocio y Enfermedades Neuromusculares
- Ser accesibles: de tal forma que facilite el acceso y el desplazamiento de personas con movilidad reducida.
- Tener unas instalaciones y materiales en buen estado y seguros.
- Contar con líneas de transporte adaptado: en las grandes ciudades suelen existir línes de transporte urbano adaptado hasta los centros de ocio. En la periferia y pueblos pequeños, las condiciones de accesibilidad en el transporte pueden variar de unos lugares a otros.
En el ocio, a menudo, se exigen unas capacidades que la persona ha perdido o no tiene, lo que aumenta la limitación para poder realizarlas. Por eso, las actividades de ocio pueden requerir una adaptación, de forma que la persona afectada pueda disfrutarlas, contribuyendo a conseguir un equilibrio vital adecuado.
Para los niños se pueden realizar adaptaciones en los juegos para permitirles que conozcan y exploren el medio de forma creativa, expresiva y participativa. En los adultos, es útil que piensen en las actividades que realizaban anteriormente y sus intereses, de tal forma que puedan seguir practicándose, según sus condiciones actuales, realizando las adaptaciones necesarias, bien sobre los materiales o sobre la propia actividad.
Cuanado la participaciçon en grupos sociales organizados se vuelve difícil, el uso de las nuevas tecnologías puede ser una forma alternativa de ocio.
Las personas con enfermedades neuromusculares, pueden encontrar en el deporte amplias posibilidades de ocio y participación. Cada vez existen más recursos para permitir la realización de actividades deportivas como barcos adaptados, esquíes especiales, bicicletas adaptadas o diferentes tipos de sillas de ruedas para la práctica de deportes como el tenis o baloncesto.
Para más información sobre el tema de ocio y discapacidad, os recomendamos esta página web de discapnet: www.discapnet.es/Castellano/AreasTematicas/OcioYCultura/Paginas/default.aspx
También podéis consultar con vuestra asociación ASEM de referencia que os informará sobre las distintas actividades de ocio adaptadas que se organizan por vuestra zona. Para recibir un asesoramiento específico sobre adaptaciones en actividades de ocio podéis poneros en contacto con la sección central de PrevenTO: toasemga@gmail.com