28 de Febrero - Día Mundial de las Enfermedades Raras

Bajo el lema "Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, prioridad social y sanitaria" desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a la que pertenece la Federación ASEM, se ha organizado una campaña de coincienciación que tiene su eje central en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo domingo 28 de febrero.

Se reivindica la puesta en marcha de Centros de Referencia para las Enfermedades Raras, así como el impulso en la investigación de éstas.

Des esta forma, diferentes asociaciones, fundaciones, federaciones y otras entidades celebrarán este día con la realización de diferentes actos (con un componente reivindicativo) por toda la geografía española.

El Día de las Enfermedades Raras se dirige al público en general, pero los mensajes también alcanzan a las autoridades europeas, nacionales, regionales, así como polítivos, médicos, investigadores, profesionales sociosanitarios, industria farmacéutica y medios de comunicación.

¿Qué son las enfermedades raras?

Una enfermedad es rara cuando afecta a menos de una persona de cada 2000 (norma europea). Se han identificado yunas 7000 enfermedades raras que provocan más o menos discapacidad y/o dependencia. Afectan a 3 millones de españoles, 30 millones de europeos, alrededor de 6% de la población mundial.

¿Cuál es el objetivo de este Día?

Los principales fines son:

• Aumentar la concienciació nde las enfermedades raras y reforzar su importancia como prioridad de salud pública.
• Fortalecer la voz de los pacientes.
• Proporcionar esperanza e información a las personas afectadas, sobre todo a aquellos que no disponen de una red de ayuda.
• Reforzar la colaboración internacional en la lucha contra las ER.

¿Qué se busca en el año 2010?

• Promover el interés en la investigación en el campo de las ER.
• Promover la colaboració entre afectados e investigadores.
• Diseñar una política pública que influya en la agenda de investigación.

¿Las Enfermedades Neuromusculares se consideran Enf. Raras?

Las dolencias neuromusculares constituyen el grupo más homogéneo de ER. Son un conjunto de más de 150 diagnósticos diferentes, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular progresiva. En España están afectadas entre 30000 y 40000 familias.

Más Información:

Federación Española de Enfermedades Raras: www.enfermedades-raras.org

Federación Española de Enfermedades Neuromusculares: www.asem-esp.org

Canal de enfermedades raras en YouTube: http://www.youtube.com/user/FEDERONG

La experiencia de los usuarios

La semana pasada, en nuestro blog, se hacía un balacne de cómo estaba siendo el desarrollo de nuestro servicio PrevenTO en las diferentes secciones (central y autonómicas). Son ya más de 100 las intervenciones realizadas por los terapeutas ocupacionales participantes, dirigidas a afectados por enfermedades neuromusculares y sus familias, principalmente.


Muchos de ellos no sabían lo que era la Terapia Ocupacional antes de solicitar el servicio PrevenTO. A algunos les ha sorprendido cómo los terapeutas les pueden ayudar a mantener la independencia en su vida diaria, otros se han beneficiado del asesoramiento en ayudas técnicas y adaptaciones del hogar... pero la tónica general ha derivado en una vivencia positiva para todos ellos.

Esta semana queremos poner de manifiesto sus opiniones y perspectivas sobre la experiencia de haber participado en este proyecto.

Así, algunos testimonios de nuestros usuarios...

"La Terapia Ocupacional es un servicio muy importante y útil que sirve para ayudar a facilitar la movilidad y ver las mejoras del movimiento. Además me ha ayudado a tener nuevas ideas de las últimas novedades sobre las ayudas técnicas y así facilitar mi independnecia. Es un servicio que debería quedarse en la ASOCIACIÓN, ya que es de gran ayuda."


Socia ASEM Madrid.

"En principio es una iniciativa que siempre va a beneficiar a los usuarios. Sin embargo, sería interesante poder observar cada caso y aplicar un tratamiento más personalizado, ajustando también la duración y el número de visitas por semana. Esto es, si hubieran medios que lo permitieran. Un tratamiento más efectivo quizás fuera la constancia: repartir el tiempo en un número mayor de visitas".
Socio ASEM Catalunya.


"Soy figuradamente la Sta. Stickler, así han decidido llamarme familiarmente
en el ámbito médico para desdramatizar y/o trivializar, pues padezco el síndrome que lleva ese nombre y dentro de las E.R. está clasificada como rarísima.
Tras años como peregrina del S.N.S. y doce operaciones puedo asegurar que el diagnóstico ha sido la puerta de entrada a la incertidumbre ¡. Aunque soy plenamente consciente de la dimensión de la enfermedad con la que convivo, aceptarla es otra dura cuestión. El día a día no son los "100 metros lisos" sino más bien "una carrera de obstáculos". En este sentido ha sido provindencial conocer a Thais, terapeuta de ASEM Galicia (entidad a la que pertenezco) porque me ha allanado el camino para obtener mejor calidad de vida y mayor autonomía."
Socia ASEM Galicia.


"La tan desconocida Terapia Ocupacional me ha ayudado, lo primero a saber las ayudas técnicas necesarias, como hacer accesible además de la vivienda, el día a día de mi hijo afectado con DM Duchenne".
Madre de afectado. ASEM Castilla la Mancha.

"ASEM Madrid es muy buena asociación, mi marido desde que contactamos con la asociación está muy contento y satisfecho. Sientes como la puerta está abierta a seguir preguntando información sobre la enfermedad.
Respecto a la Terapia Ocupacional creemos que es muy importante dentro de la asociación, lo que más me ha aportado es que te sientes con más confianza, mucho más libre para hablar de las dificultades de mi marido para las actividades cotidianas, en definitiva para dialogar libremente de la distrofia de Becker.
Familiar de afectado. ASEM Madrid.

A estas personas y todos los demás que han recibido el servicio de Terapia Ocupacional os queremos dar las gracias por confiar, por estar presentes y por ser la razón de nuestra existencia.

A todos los demás os dejamos la puerta abierta para participar de este servicio.

Haz tu solicitud a PrevenTO

Como sabéis, la Federación ASEM puso en marcha el proyecto "PrevenTO: La intervención de la terapia ocupacional en las personas con enfermedades neuromusculares" el pasado mes de mayo.



Los terapeutas ocupacionales incorporados a los equipos de trabajo de las entidades de la Federación ASEM buscan, como principal objetivo de su intervención, que la persona afectada alcance el mayor grado de autonomía posible en su vida cotidiana.

Para ello, llevan a cabo un proceso de evaluación, asesoramiento, diseño y puesta en marcha de una intervención personalizada y el seguimiento periódico.

Además, el servicio PrevenTO también atiende a las consultas de los cuidadores familiares, en términos de asesoramiento para optimizar su labor de cuidados y mantener una correcta higiene postural.

Actualmente, este servicio sigue en funcionamiento y es totalmente GRATUITO para todos los socios de las entidades que pertenecen a la Federación ASEM.

¿Cómo solicitar el servicio?

Si eres socio de ASEM Galicia, ASEM Madrid, ASEM Catalunya o ASEM Castilla la Mancha, dirígete a a tu entidad y solicita una primera evaluación en el servicio de Terapia Ocupacional.

Para todos aquellos socios de AEPEF, AFENMVA, ALE-ELA, AMES, ARENE, ASEM Comunidad Valenciana, ASEM Granda, ASEMCAN, ASEMPA, ASENECAN, ASENSE, ASNAEN, BENE o GENE, también podréis recibir el servicio por parte de la Sección Central de PrevenTO. Ésta atenderá todas vuestras demandas sobre:

• Aseosramiento sobre adquisición, entrenamiento y uso de ayudas técnicas o dispostivos de apoyo.
• Asesoramiento sobre adaptación funcional del hogar y/o del vehículo.
  

No lo dudes y solicítalo YA.

Más información:

Email: toasemga@gmail.com
Tlf: 934516544

WEB: http://www.asem-esp.org/

Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares

La Federación ASEM ha declarado el 15 de Noviembre como el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Este evento contribuirá a mejorar la visibilidad en la sociedad de la problemática de los afectados por estas patologías.

Este ha sido uno de los retos del movimiento ASEM. Por eso, la Federación inició en su día una campaña para el reconocimiento de la declaración del día nacional de las enfermedades neuromusculares.

El Ministerio de Sanidad y Política Social ha respaldado la propuesta, recibiendo así el apoyo de gobierno del Estado.

Así, a partir del año 2010, se declara el 15 de Noviembre como Día Nacional de las Enfermedades Raras,

Este avance, en palabreas de Teresa Baltá (presidenta de la Federación ASEM, no habría sido posible sin la colaboración de todas las personas afectadas y sus familias y las entidades miembro de la Federación ASEM.

En la Página web de la Federación ASEM podréis encontrar más información sobre los actos que se irán organizando para conmemorar este día (www.asem-esp.org).