La Terapia Ocupacional en las Enfermedades Neuromusculares: El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras

El pasado 30 de septiembre, la ministra de Sanidad y Política Social inauguró, en Burgos el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras.
Se trata del primer centro de estas características que estará especializado en la atención a las personas con enfermedades raras (entre ellas, las enfermedades neuromusculares)

y también en la investigación y formación de profesionales especializados.
A este acto de inauguración han asistido representantes de la federación ASEM que constataron la gran calidad de las instalaciones y del equipo humano que conforman el CREER.

Existen aproximadamente 7000 diagnósticos distintos de enfermedades raras, las cuáles son, generalmente, graves, crónicas y generadoras de una dependencia importante. La prevalencia en la población es baja, de ahí que se denominen raras. Esta característica, junto con el escaso conocimiento de las mismas, hace que las personas afectadas se sientan, en muchas ocasiones, desligadas de los procesos asistenciales.
Por ello, el CRE de Enfermedades Raras de Burgos ha nacido para contribuir a difundir las necesidades específicas de las personas y familias afectadas y garantizar una intervención especializada.
El centro cuenta con 48 plazas residenciales y con 20 de estancia diurna.
Usuarios del centro:
El centro presta su atención a dos tipos de usuarios:

Usuarios de los servicios de referencia: Son instituciones, públicas o privadas, centros de investigación o docentes, que desarrollen su actividad hacia personas con enfermedades raras. También son usuarios aquellas ONG, como la Federación ASEM, representantes de diversos colectivos de personas afectadas por estas patologías.
Usuarios de los servicios de atención directa: Son las personas afectadas por una enfermedad rara, sus familias y / o cuidadores.

Servicios del CRE de Enfermedades Raras:

El CREER presenta dos tipos de servicios:

Servicios de referencia:

Formación, asistencia técnica y cooperación institucional.
Información, Documentación, Investigación y Evaluación.

Servicios de atención directa:

Atención a las familias y cuidadores.
Programa de respiro vacacional.
Escuela de familias.
ONG
Servicio de atención multidisciplinar a enfermedades raras.
Atención residencial

Equipo profesional:

El CREER cuenta con un equipo multidisciplinar que ofrecerá estos dos tipos de servicios. El equipo está formado por:

Director
Administrador
Responsables de área
Médico rehabilitador
Médico de familia
Psicólogo
Pedagogo
Trabajador social
ATS/DUE
Auxiliares de enfermería
Terapeuta ocupacional
Fisioterapeuta
Logopeda
Técnico en documentación
Diplomado en educación infantil
Personal de apoyo y mantenimiento

¿Cómo solicitar el acceso en el CREER?

Todos aquellas personas afectadas y sus familias interesadas en solicitar los servicios de atención directa del CREER, deben seguir el siguiente proceso:

Establecer un contacto directo con el centro (por teléfono o personalmente).
Cumplimentar la solicitud de acceso a los centros de referencia del IMSERSO.
Este formulario lo podréis encontrar en la siguiente página web: http://www.imserso.es/Presentacion/groups/imserso/documents/binario/solcentrosimserso.pdf

Para más información, podéis consultar la siguiente página web: http://www.imserso.es/creer_01/index.htm