28 de Febrero - Día Mundial de las Enfermedades Raras

Bajo el lema "Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, prioridad social y sanitaria" desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a la que pertenece la Federación ASEM, se ha organizado una campaña de coincienciación que tiene su eje central en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo domingo 28 de febrero.

Se reivindica la puesta en marcha de Centros de Referencia para las Enfermedades Raras, así como el impulso en la investigación de éstas.

Des esta forma, diferentes asociaciones, fundaciones, federaciones y otras entidades celebrarán este día con la realización de diferentes actos (con un componente reivindicativo) por toda la geografía española.

El Día de las Enfermedades Raras se dirige al público en general, pero los mensajes también alcanzan a las autoridades europeas, nacionales, regionales, así como polítivos, médicos, investigadores, profesionales sociosanitarios, industria farmacéutica y medios de comunicación.

¿Qué son las enfermedades raras?

Una enfermedad es rara cuando afecta a menos de una persona de cada 2000 (norma europea). Se han identificado yunas 7000 enfermedades raras que provocan más o menos discapacidad y/o dependencia. Afectan a 3 millones de españoles, 30 millones de europeos, alrededor de 6% de la población mundial.

¿Cuál es el objetivo de este Día?

Los principales fines son:

• Aumentar la concienciació nde las enfermedades raras y reforzar su importancia como prioridad de salud pública.
• Fortalecer la voz de los pacientes.
• Proporcionar esperanza e información a las personas afectadas, sobre todo a aquellos que no disponen de una red de ayuda.
• Reforzar la colaboración internacional en la lucha contra las ER.

¿Qué se busca en el año 2010?

• Promover el interés en la investigación en el campo de las ER.
• Promover la colaboració entre afectados e investigadores.
• Diseñar una política pública que influya en la agenda de investigación.

¿Las Enfermedades Neuromusculares se consideran Enf. Raras?

Las dolencias neuromusculares constituyen el grupo más homogéneo de ER. Son un conjunto de más de 150 diagnósticos diferentes, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular progresiva. En España están afectadas entre 30000 y 40000 familias.

Más Información:

Federación Española de Enfermedades Raras: www.enfermedades-raras.org

Federación Española de Enfermedades Neuromusculares: www.asem-esp.org

Canal de enfermedades raras en YouTube: http://www.youtube.com/user/FEDERONG