Cuidando al cuidador

"Cuidar" es una labor que implica una doble vertiente, por una parte, el cuidador debe conocer las necesidades de la persona afectada y, por otra, saber cómo satisfacerlas. Según la naturaleza del problema, el cuidador puede requerir una cantidad de trabajo pequeña o ser una gran tarea, puede ser algo temporal o que no se sabe cuándo va a finalizar.

Las personas afectadas por enfermedades neuromusculares necesitan, en muchas ocasiones, la ayuda de una tercera persona para realizar parte de sus actividades cotidianas. Este apoyo, en la mayoría de los casos, suele ser ofrecido por algún miembro de la familia, quién pasa a desempeñar el papel del "cuidador principal".
En los casos menos graves, la ayuda es mínima, pero en las personas con una mayor dependencia, la atención es constante y continuada y requieren asistencia para realizar muchas de sus actividades cotidianas.

Por eso, el papel del cuidador es fundamental, realizando funciones tan imporantes como:

• Apoyo y soporte en actividades básicas de la vida diaria: vestido, higiene, alimentación, estimulación...
• Atenciones propiamente asistenciales: control y administración de la medicación, control de signos y síntomas de riesgo, movilización y realización de ejercicios motores específicos...
• Contacto físico, relación afectiva, apoyo emocional y mediación relacional con los otros.

Al ser una figura de tal relevancia para la persona afectada, el cuidador está sometido a una situación de estrés continua en su vida diaria. También es frecuente la aparición de problemas de tipo físico, psíquico y sociofamiliar. Por ello, si no se toma las precauciones oportunas, se corre el riesgo de que aparezca una situación de sobrecarga del cuidador.

Así, el cuidador también debe ser, por sí mismo, un sujeto de atención. El cuidado al cuidador se basa en:

• información sobre la enfermedad que presenta su familiar.
• formación en los cuidados que debe aplicar
• identificación de sus necesidades
• apoyo al cuidador.

El médico de familia es el principal profesional para la atención de las necesidades del cuidador. Es el punto de entrada en el sector de la sanidad, y quién va a proponer y reunir los recursos para que el familiar reciba la atención necesaria en su situación particular.

Además, otros profesionales sociosanitarios como el psicólogo, el trabajador social o el terapeuta ocupacional pueden ofrecer su apoyo e intervención al cuidador.

Atención desde PrevenTO: El servicio PrevenTO de la Federación ASEM brinda también una intervención a los cuidadores familiares de las personas afectadas por enferemdades neuromusculares.

El terapeuta ocupacional podrá orientar a estos agentes en la realización de movilizaciones, buenas prácticas de higiene postural, así como birndar el apoyo emocional necesario. Desde este blog animamos a los cuidadores de personas afectadas por enfermedades neuromusculares a ponerse en contacto con la sección central de PrevenTO (toasemga@gmail.com) para solicitar más información.