Esta será un entrada triste, llena de recuerdos y esperanzas.Durante este año de duración son muchos los logros alcanzados de cara a la promoción de la autonomía de las personas con enfermedades neuromusculares.
El proyecto PrevenTO, o la intervención de la terapia ocupacional en las Enfermedades Neuromusculares, está liderado por la Federación ASEM. En este blog os mostraremos cómo la terapia ocupacional puede ayudar a mantener la autonomía personal de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular.
Esta será un entrada triste, llena de recuerdos y esperanzas.
Muchas personas con discapacidad física, entre ellas afectados por enfermedades neuromusculares, residen en edificios que se encuentran poco o nada adaptados para permitir su acceso y uso normalizado. Es frecuente la presencia de algún escalón en el portal, un tramo de escaleras hasta el ascensor o unos interfonos y buzones a una altura excesiva.
La pasada semana tuvo lugar en el Palacio de Congresos y Exposiciones de Santiago de Compostela el II Crongreso Nacional de Atención Sanitaria al Paciente Crónico.En el marco de esta última línea, la Federación ASEM presentó su proyecto PrevenTO. El póster, con título "La intervención de la terapia ocupacional en las personas afectadas por enfermedades neuromusculares" ha estado expuesto al público durante la realización del congreso. En la mañana del día 26, uno de los coordinadores del evento, ha guiado la sesión de pósters, dando la palabra a la responsable de la sección central para exponer las principales características del servicio.
Además, se han puesto a disposición de todos los asistentes publicaciones destacadas de la Federación ASEM, entre ellos, la Guía de Información y apoyo a las Familias (http://www.asem-esp.org/descargas/Guia-de-las-Enfermedades-Neuromusculares.pdf).
Desde este Blog queremos expresar nuetro agradecimiento al Comité Científico por habernos permitido participar de esta experiencia y dar a conocer nuestro proyecto. También agradecer al Comité Organizador por la eficacia en el desarrollo de todo el evento.
Más información y todas las comunicaciones del congreso se pueden encontrar en: www.cronicoscompostela2010.org
¿Qué se busca en el año 2010?
¿Las Enfermedades Neuromusculares se consideran Enf. Raras?
La semana pasada, en nuestro blog, se hacía un balacne de cómo estaba siendo el desarrollo de nuestro servicio PrevenTO en las diferentes secciones (central y autonómicas). Son ya más de 100 las intervenciones realizadas por los terapeutas ocupacionales participantes, dirigidas a afectados por enfermedades neuromusculares y sus familias, principalmente.
ervicio PrevenTO. A algunos les ha sorprendido cómo los terapeutas les pueden ayudar a mantener la independencia en su vida diaria, otros se han beneficiado del asesoramiento en ayudas técnicas y adaptaciones del hogar... pero la tónica general ha derivado en una vivencia positiva para todos ellos.
"En principio es una iniciativa que siempre va a beneficiar a los usuarios. Sin embargo, sería interesante poder observar cada caso y aplicar un tratamiento más personalizado, ajustando también la duración y el número de visitas por semana. Esto es, si hubieran medios que lo permitieran. Un tratamiento más efectivo quizás fuera la constancia: repartir el tiempo en un número mayor de visitas".
Como sabéis, la Federación ASEM puso en marcha el proyecto "PrevenTO: La intervención de la terapia ocupacional en las personas con enfermedades neuromusculares" el pasado mes de mayo.
Los terapeutas ocupacionales incorporados a los equipos de trabajo de las entidades de la Federación ASEM buscan, como principal objetivo de su intervención, que la persona afectada alcance el mayor grado de autonomía posible en su vida cotidiana.
La Federación ASEM ha declarado el 15 de Noviembre como el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Este evento contribuirá a mejorar la visibilidad en la sociedad de la problemática de los afectados por estas patologías.
El Ministerio de Sanidad y Política Social ha respaldado la propuesta, recibiendo así el apoyo de gobierno del Estado.
"Cuidar" es una labor que implica una doble vertiente, por una parte, el cuidador debe conocer las necesidades de la persona afectada y, por otra, saber cómo satisfacerlas. Según la naturaleza del problema, el cuidador puede requerir una cantidad de trabajo pequeña o ser una gran tarea, puede ser algo temporal o que no se sabe cuándo va a finalizar.
imporantes como:Al ser una figura de tal relevancia para la persona afectada, el cuidador está sometido a una situación de estrés continua en su vida diaria. También es frecuente la aparición de problemas de tipo físico, psíquico y sociofamiliar. Por ello, si no se toma las precauciones oportunas, se corre el riesgo de que aparezca una situación de sobrecarga del cuidador.
Así, el cuidador también debe ser, por sí mismo, un sujeto de atención. El cuidado al cuidador se basa en:
El médico de familia es el principal profesional para la atención de las necesidades del cuidador. Es el punto de entrada en el sector de la sanidad, y quién va a proponer y reunir los recursos para que el familiar reciba la atención necesaria en su situación particular.
Además, otros profesionales sociosanitarios como el psicólogo, el trabajador social o el terapeuta ocupacional pueden ofrecer su apoyo e intervención al cuidador.
Atención desde PrevenTO: El servicio PrevenTO de la Federación ASEM brinda también una intervención a los cuidadores familiares de las personas afectadas por enferemdades neuromusculares.
El terapeuta ocupacional podrá orientar a estos agentes en la realización de movilizaciones, buenas prácticas de higiene postural, así como birndar el apoyo emocional necesario. Desde este blog animamos a los cuidadores de personas afectadas por enfermedades neuromusculares a ponerse en contacto con la sección central de PrevenTO (toasemga@gmail.com) para solicitar más información.
La persona afectada suele aplicar métodos alternativos de movimiento como llevar la cabeza hacia la mano, usar un brazo para apoyar el otro o arrastrar los dedos a lo largo de una superficie.
Las actividades de ocio y tiempo libre y su disfrute son fundamentales en el concepto de calidad de vida. Además de las tareas cotidianas y del trabajo, es muy importante disponer y disfrutar de un tiemo de ocio sano y de propia elección para conseguir un equilibrio en nuestra vida.

En el ocio, a menudo, se exigen unas capacidades que la persona ha perdido o no tiene, lo que aumenta la limitación para poder realizarlas. Por eso, las actividades de ocio pueden requerir una adaptación, de forma que la persona afectada pueda disfrutarlas, contribuyendo a conseguir un equilibrio vital adecuado.
Para los niños se pueden realizar adaptaciones en los juegos para
permitirles que conozcan y exploren el medio de forma creativa, expresiva y participativa. En los adultos, es útil que piensen en las actividades que realizaban anteriormente y sus intereses, de tal forma que puedan seguir practicándose, según sus condiciones actuales, realizando las adaptaciones necesarias, bien sobre los materiales o sobre la propia actividad.
Cuanado la participaciçon en grupos sociales organizados se vuelve difícil, el uso de las nuevas tecnologías puede ser una forma alternativa de ocio.
Las personas con enfermedades neuromusculares, pueden
encontrar en el deporte amplias posibilidades de ocio y participación. Cada vez existen más recursos para permitir la realización de actividades deportivas como barcos adaptados, esquíes especiales, bicicletas adaptadas o diferentes tipos de sillas de ruedas para la práctica de deportes como el tenis o baloncesto.
Para más información sobre el tema de ocio y discapacidad, os recomendamos esta página web de discapnet: www.discapnet.es/Castellano/AreasTematicas/OcioYCultura/Paginas/default.aspx
También podéis consultar con vuestra asociación ASEM de referencia que os informará sobre las distintas actividades de ocio adaptadas que se organizan por vuestra zona. Para recibir un asesoramiento específico sobre adaptaciones en actividades de ocio podéis poneros en contacto con la sección central de PrevenTO: toasemga@gmail.com



Una sesión de ejercicios puede durar entre 30 y 45 minutos e incluyen una sesión de 5 a 10 minutos de calentamiento (en los que el cuerpo se adapta al medio y la temperatura.