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En este proyecto nos apoya la Obra Social La Caixa

viernes, 17 de julio de 2009

Turismo Accesible y Enfermedades Neuromusculares

En algunas zonas de España se superan los 40º y en otras está presente la lluvia, pero nadie puede negar que estamos en verano.

Es la estación del año en la que se alargan los días, tenemos más tiempo y más ganas de hacer cosas y nos llueven las ofertas de actividades vacacionales. Sin embargo, en muchas ocasiones, las personas con diversidad funcional, entre ellas, las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular no pueden participar de forma activa en muchas de estas actividades por la presencia de determinadas barreras físicas que todos conocemos: puertas estrechas, presencia de escalones, ausencia de baños adaptados, falta de rutas adaptadas, dificultades de desplazamiento…

Este blog, especializado en las enfermedades neuromusculares y las posibilidades de participación social de los afectados, quiere daros a conocer las diversas opciones vacacionales que existen para las personas con diversidad funcional. Éstas os permitirán disfrutar del período vacacional con la realización de diferentes actividades de ocio en igualdad de oportunidades y condiciones.
A continuación van unos consejos y recomendaciones básicas para que tengáis en cuenta al iros de vacaciones. La planificación del viaje es muy importante y existe un amplio número de factores que debes tener en cuenta cuando haces la planificación de tus vacaciones y elijes tu destino.

Equipamiento necesario:
Piensa cuál será el equipamiento que tú necesites para tus vacaciones. Por ejemplo, ¿necesitas un alza de inodoro, una grúa móvil o una silla de ruedas? ¿Puedes llevar estos dispositivos contigo o los puedes alquilar o tomar prestados en el lugar del destino?

Sillas de ruedas:
Si utilizas una silla de ruedas manual, es importante realizar una revisión completa antes de la partida para evitar el riesgo de alguna rotura durante el viaje. Ten en cuenta que puedes llevar algunos útiles de repuesto, algunos dispositivos para los pinchazos y las herramientas que te pueden ser útiles.

Si utilizas una silla de ruedas eléctrica, considera si es esencial llevarla. No olvides también llevar la batería y un adaptador de carga adecuado según el país al que vayas a viajar. Realiza una revisión de tu silla de ruedas antes de irte de vacaciones para reducir el riesgo de roturas durante el viaje. Intenta averiguar por adelantado si existe alguna empresa que te ofrezca un servicio de mantenimiento para tu silla si pasara algo durante tus vacaciones.
Si viajas en avión, debes facturar la silla de ruedas antes de subir al medio. Siempre ten la seguridad de que el seguro de viaje cubre todos los desperfectos en la silla de ruedas o de cualquier otro equipamiento que tú necesites durante tus vacaciones.

Eligiendo el destino:
Cuando elijes el destino de tus vacaciones asegúrate de averiguar el nivel de accesibilidad de las actividades que realices y de cómo puedes llegar y acceder a las mismas, antes de realizar la reserva. Si te gusta un destino de playa averigua si existe la posibilidad de alquilar una silla de ruedas anfibia que te permita acceder completamente a la playa.

Seguro:
Necesitas escoger un seguro de viaje que cubra el tratamiento y las necesidades médicas y no descartar la pre-existencia de condiciones médicas.
El seguro de viaje es esencial cuando se viaja. Comprueba que tu seguro de viaje cubre las posibles cancelaciones y pérdidas o daños de propiedad, incluyendo cualquier equipamiento (El equipo puede a veces ser cubierto a través de seguros del hogar).
El seguro proporciona una lista de cobertura específica para personas con discapacidad o personas con condiciones médicas especiales.

Financiación del viaje:
Existe un amplio número de entidades y asociaciones con voluntarios que pueden contribuir a reducir el precio de tu viaje.


Opciones interesantes:
Las nuevas tecnologías e Internet nos ofrecen una gran variedad de opciones de vacaciones y turismo para personas con diversidad funcional.

  • Una de las más recientes es la página de “Viajes accesibles” (https://reservas.viajes2000accesibles.es/). En esta web se pueden reservar vuelos, hoteles, actividades de ocio y vehículos adaptados para las vacaciones de las personas con discapacidad.
  • Tecnum, página web especializada en productos de apoyo para personas con diversidad funcional, dispone de un apartado reservado para la búsqueda de actividades turísticas adaptadas y destinadas a este colectivo. Entre ellos, viajes en avión, alojamientos, parques temáticos y cruceros: http://www.tecnum.net/turismo.html
  • Si lo que te apetece es hacer un crucero, hay varias páginas especializadas en cruceros accesibles o adaptados:
    o http://www.crucerossinbarreras.com/ En esta página se pueden consultar los distintos barcos y las rutas que realizan, así como el número de camarotes adaptados y las especificaciones para diferentes tipos de discapacidad.
    o http://www.crucerosymas.com/discapacitados/En esta web también existe información sobre cruceros adaptados.

Los precios de estos viajes, salvo el del primer enlace, son precios generales, es decir, no hacen descuentos para personas con discapacidad.


También existen otras páginas elaboradas por entidades de divera índole en la que existen guías específicas sobre lugares de turismo adaptados para personas con discapacidad:
- Guía de turismo accesible en Cantabria: http://www.portalturismoaccesible.org/es/index.htm
- Guía Equalitas Vitae de turismo adaptado (sobre alojamientos y rutas accesibles): http://www.equalitasvitae.com/es/guia/directorio.php
- Turismo accesible de Jaen: http://www.turismoaccesible.org/index.php
- Turismo rural accesible en Granada: http://www.turismoruralaccesible.com/
- Guía del camino de Santiago para personas con discapacidad: http://www.ibermutuamur.es/camino_santiago/inicio/inicial.htm
- Turismo accesible en Castilla la Mancha: http://www.ciudad-real.es/turismo/turismoaccesible.php
- Turismo accesible en Barcelona: http://www.polibea.com/turismo/index.htm


Por último, existen entidades no lucrativas que organizan actividades de turismo y ocio vacacional para las personas con diversidad funcional. Entre ellas destacan:

  • La Federación ASEM que cada año una convocatoria para participar en el campamento de verano, destinados a niños y jóvenes afectados por una ENM. www.asem-esp.org.
  • COCEMFE organiza cada año viajes accesibles para personas con discapacidad a precios reducidos y con rutas por diferentes lugares del país. La solicitud para participar en estas actividades se debe realizar con DOS MESES de antelación a la fecha de salida. Toda la información sobre este programa de vacaciones se puede encontrar en la siguiente página web:
    http://www.cocemfe.es/fundacion+cocemfe/programa+de+vacaciones+2009/index.htm
    En cada Comunidad Autónoma, por parte de las conserjerías de Bienestar o asuntos sociales y por parte de organizaciones sin ánimo de lucro, también se organizan actividades de ocio y de vacaciones accesibles.


Os invitamos a consultar estas opciones en vuestra entidad ASEM de referencia.














jueves, 2 de julio de 2009

Los productos de apoyo y su contribución a las enfermedades neuromusculares

Un producto de apoyo (anteriormente conocido como ayuda técnica) se define como "cualquier producto (incluyendo dispositivos, equipo, instrumentos, tecnologías y software) fabricado especialmente o disponible en el mercado, para prevenir, compensar, controlar, mitigar o neutralizar deficiencias, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación"



Esta definición y la clasificación de los productos de apoyo han sido determinados por una nueva norma de la AENOR (Agencia Española de Normalización y Certificación).





¿Cómo se clasifican los productos de apoyo?

La Norma ISO 9999 establece varias categorías de los productos de apoyo, en las que incluye subcategorías, específicamente numeradas:


Las principales categorías para clasificar a los productos de apoyo son:


  1. Productos para el tratamiento médico personalizado. Por ejemplo aparatos para partir pastillas o cojines para prevenir las úlceras por presión.
  2. Productos de apoyo para el entrenamiento/aprendizaje de capacidades. Por ejemplo diferentes contenidos audivisuales para el aprendizaje de la lengua de signos o de los símbolos pictográficos.

  3. Ortesis y prótesis. Por ejemplo, los corsés para el tronco.


  4. Productos de apoyo para el cuidado y la protección personales. Por ejemplo, peines de mango largo, calzamedias, abrochabotones...




  5. Productos de apoyo para la movilidad personal. Por ejemplo, sillas de ruedas, andadores, muletas, ayudas para las tansferencias...





  6. Productos de apoyo para actividades domésticas. Por ejemplo, cubiertos adaptados, vasos con doble asa, sujeta tetrabricks, abridores de diversos tipos, peladores...





  7. Mobiliario y adaptaciones para viviendas y otros inmuebles. Por ejemplo, camas eléctricas, dispositivos de domótica para abrir y cerrar puertas, encender y apagar las luces...



  8. Productos de apoyo para la información y la comunicación. Por ejemplo, teléfonos adaptados, adaptaciones para la escritura, dispositivos de acceso al ordenador...


  9. Productos de apoyo para la manipulación de objetos y dispositivos. Por ejemplo, ayudas para alcanzar objetos a distancia, giradores de puertas o de grifos...


  10. Productos de apoyo para mejorar el ambiente, herramientas y máquinas. Por ejemplo, las cintas métricas

  11. Productos de apoyo para el esparcimiento. Por ejemplo juegos y jueguetes adaptados.

Como se puede ver en estas líneas existen una amplia variedad de dispositivos que pueden facilitar la realización de múltiples tareas a las personas con enfermedades neuromusculares.


El nivel de uso de estos productos de apoyo es reducido, en comparación con los beneficios que las personas con diversidad funcional podrían obtener de los mismos.


Existen varias razones que explican este escaso nivel de uso: el elevado precio de los productos, falta de información de los usuarios sobre cuáles son los productos más adecuados, dónde adquirirlos y cómo utilizarlos y la escasa diversificiación en este mercado.


Para el primer problema, existen varias soluciones: una de ellas es la solicitud de una de las ayudas individuales (de convocatoria anual) que establece cada comunidad autónoma y que se suelen vincular a los servicios sociales o de bienestar social (el trabajador social es quién mejor os puede informar de este tipo de ayudas económicas).





Por otra parte, en la imaginación está el poder y, en muchas ocasiones, con tener una idea clara de lo que se necesita (por ejemplo, un dispositivo para alcanzar las cosas del suelo) y un buen "manitas" de mano que confeccione de forma casera esta ayuda (por ejemplo utilizar una antena de radio extensible para el alcance de estos objetos). Por eso, os recomendamos que le echéis un vistazo a esta página web: http://recursosdebajocoste.es/ en la que encontraréis ejemplos de "productos de apoyo caseros" y de bajo coste.


La falta de información sobre los productos de apoyo puede verse compensada con la figura de los terapeutas ocupacionales. Estos profesionales, graduados y diplomados universitarios, ponen todas sus herramientas a vuestro alcance para asesoraros sobre el mejor producto de apoyo para vuestra necesidad. Para ello, siguen un proceso:


  1. Estudio de las capacidades de la persona afectada.

  2. Estudio de las necesidades del cuidador.

  3. Estudio y análisis del entorno físico y social de la persona afectada.

  4. Análisis de las opciones existentes en el mercado de las ayudas técnicas o productos de apoyo.

  5. Recomendación al usuario del producto de apoyo más adecuado a sus necesidades (incluso asesoramiento en la confección casera de esta ayuda técnica).

  6. Entrenamiento en el uso de este producto de apoyo y asesoramiento para su mantenimiento.

Los socios de cualquier entidad de la Federación ASEM pueden beneficiarse de este servicio gracias al poryecto PrevenTO.


Si necesitáis un asesoramiento específico sobre un producto de apoyo que os pueda ayudar a realizar las actividades cotidianas, no dudéis en poneros en contacto con vuestra entidad ASEM de referencia o enviar un email a toasemga@gmail.com.


Estaremos encantados de poder ayudarte.


En este Blog iremos publicando, sucesivamente, información sobre diversos productos de apoyo que pueden mejorar la autonomía personal de las personas con enfermedades neuromusculares

jueves, 18 de junio de 2009

¿Qué es la Autonomía Personal y su influencia en las Enfermedades Neuromusculares

La Autonomía Personal es la "capacidad de controlar, afrontar y tomar por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias, así como de desarrollar las Actividades básicas de la Vida Diaria" (Ley 39/2006 de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia).

La adquisición progresiva de la autonomía supone:
• Capacidad de reflexión o toma de conciencia de uno mismo
• Capacidad de autodeterminación o toma de decisiones en libertad.

Por tanto se puede decir que: la autonomíapersonal nace en la esfera intelectual y que un déficit físico no implica una pérdida de la misma.


Sin embargo, las personas con discapacidad entuentran en el entorno importantes BARRERAS físicas y sociales que limitan el ejercicio de su derecho de autonomía en libertad. Es entonces cuando aparece un conflicto entre “el quiero, pero no puedo” que afecta negativamente a la calidad de vida de la persona.






En el caso de las ENM, la pérdida de movilidad funcional, debida a la debilidad muscular progresiva, afecta a todos los aspectos de la vida del afectado, repercutiendo negativamente en la autonomía personal. Mientras las limitaciones son pequeñas, no hay grandes dificultades. Sin embargo, en muchos casos, las ENM presentan una evolución grave, de manera que la dependencia de dispositivos de ayuda es creciente.



El objetivo de la promoción de la autonomía es mejorar la calidad de vida, la posibilidad de desarrollar un tipo de vida tan normal como sea posible.


Para compensar la discapacidad, en el caso de ENM suele ser indispensable el uso de dispositivos de ayuda: ayudas técnicas, adaptación funcional, perro de asistencia, asistentes personal…

La intervención del terapeuta ocupacional es fundamental para la promoción de la autonomía de las personas afectadas por Enfermedades Neuromusculares.

La actuación de este profesional contempla los siguientes aspectos:
  • Evaluación indivualizada:
  1. Nivel de independencia en las actividades cotidianas
  2. Capacidades de la persona afectada
  3. Entorno
  • Intervención:
  1. Sobre las capacidades:

a) Potenciación

b) Recuperación

c) Adquisición de nuevas habilidades

d) Medios compensatorios


2. Sobre el entorno:
a) Asesoramiento en ayudas técnicas (dispositivos de apoyo)

b) Plan de adaptación del hogar, escuela, trabajo...


Toda la información sobre el Sistema para la Autonomía y la Atención a la Dependencia (SAAD) lo encontraréis en la web: www.saad.mtas.es

jueves, 11 de junio de 2009

Tratamiento de rehabilitación para las Enfermedades Neuromusculares

Los beneficios de los programas de rehabilitación son muy importantes para los afectados por enfermedades neuromusculares ya que, además de conseguir una mejoría del nivel funcional, pueden contribuir a aumentar su estado de salud y su calidad de vida.




El tratamiento de rehabilitación debe ser ofrecido por un equipo multidisciplinar formado por:

  • médicos
  • fisioterapeutas
  • terapeutas ocupacionales
  • DUE
  • logopedas
  • psicólogos
  • trabajadores sociales...

Beneficios de recibir un tratamiento multiprofesional:

  • Atención integral y continuada
  • Abordaje de la enfermedad en todas las áreas
  • Rehabilitación funcional individualizada
  • Intervención bio-psico-social.
  • Equipo experto en ENM: especificad en metodología.
  • Trabajo coordinado.
  • Información y formación a afectado y familia.
  • Continuidad de cuidados.
El proceso de evaluación en el tratamiento rehabilitador:

1. Es importante para:

  • Dar una continuidad en el tratamiento
  • Ser un tratamiento individualizado
  • Ayudar a la prevención secundaria

2. Incluye la valoración de:

  • Músculos
  • Articulaciones
  • Sensibilidad
  • Función cardiorespiratoria
  • Comunicación y deglución
  • Capacidad funcional
  • Aspectos psicosociales


Objetivos del tratamiento de rehabilitación:
  • Mantener la fuerza muscular
  • Retrasar perdida de marcha
  • Aumentar la actividad física
  • Prevenir deformidades articulares
  • Mantener/Mejorar la función respiratoria
  • Garantizar el control postural adecuado
  • Controlar complicaciones y dolor
  • Estimular la independencia
  • Mejorar aspectos psicosociales

Pautas genéricas en el tratamiento de rehabilitación:

  1. Fase de deambulación:
  • Apoyo psicológico inicial

  • Entrenamiento muscular:
    a) Flexibilizar musculatura
    b) Potenciar la musculatura
    c) Entrenamiento aeróbico

2. Fase de marcha asistida:

  • Programa de ejercicios
  • Prevención de contracturas y deformidades
  • Prolongación de la marcha
  • Uso de ayudas para la marcha - ortesis
  • Mantenimiento de la autonomía personal

3. Fase de silla de ruedas:

  • Indicación de silla de ruedas
  • Entrenamiento en manejo de silla de ruedas
  • Tratamiento de la escoliosis
  • Tratamiento de función respiratoria

4. Fase de supervivencia prolongada:

  • Cinesiterapia
  • Ortesis y silla de ruedas eléctrica
  • Dieta blanda y/o gastrostomía
  • Sistemas de comunicación aumentativos y alternativos
  • Ventilación mecánica / Traqueotomía
  • Apoyo psicológico
  • Hospitalización si es necesario
  • Orientaciones para la prevención de complicaciones

Recuerda: Estas pautas son generales, cada persona debe recibir un tratamiento individualizado según sus capacidades y no todos tienen que pasar por todas las fases del tratamiento.

Este tipo de tratamiento de rehabilitación dirigido a las enfermedades neuromusculares todavía no está totalmente implantado en la sanidad pública.

Desde este Blog reivindicamos a las autoridades sanitarias la implantación de un servicio de tratamiento integral para las enfermedades neuromusculares en todas las comunidades autónomas.

Más información: Dossier especializado en Enfermedades Neuromusculares.