No es un adiós, sino un hasta luego

Esta será un entrada triste, llena de recuerdos y esperanzas.

El proyecto PrevenTO llega a su fin, pero no es un adiós sino un hasta luego.

Durante este año de duración son muchos los logros alcanzados de cara a la promoción de la autonomía de las personas con enfermedades neuromusculares.

Ha sido un proyecto que nació como una inicitiva para atender a una demanda, no resuelta por parte de los servicios públicos, de cara a mejorar la calidad de vida e independencia de este colectivo. Un servicio que ha contado con el apoyo, desde sus inicios, de la junta directiva de la Federación ASEM, así como de todas sus entidades miembro.

Se ha permitido la contratación de 4 terapeutas ocupcionales que han prestado sus servicios en ASEM Castilla la Mancha, ASEM Catalunya, ASEM Madrid y ASEM Galicia. Además, uno de los terapeutas ha realizado el asesoramiento a los socios de las restantes entidades de la Federación ASEM.

Durante este período han sido más de 250 las intervenciones realizadas por estos profesionales. La principal actuación ha sido dirigida a las personas afectadas por enfermedades neuromusculares (más de 150). Pero además, la actuación de los terapeutas ocupacionales también se ha extendido a atender las necesidades del cuidador principal y/o la familia del afectado, así como la respuesta a las demandas externas que ha realizado empresas, colegios o universidades.

También ha habido un hueco para la producción científica y es que nuestro proyecto ha sido presentado como comunicación tipo póster en el I Congreso Internacional de Atención a la Discapacidad y la Dependencia (Córdoba, noviembre 2009) y en el II Congreso Nacional de Atención al Paciente Crónico (Santiago de Compostela, Febrero 2010). Además, se ha presentado como un artículo en el número 45 de la Revista informativa de la Asociación profesional española de terapeutas ocupacionales.

Ha sido una experiencia muy positiva para todas las partes, un camino andado al que le quedan muchos kilómetros por recorrer.

Este proyecto tiene nombres propios: Xavier, Soraya y Mónica de la Federación ASEM; María Sánchez-Ortiz (ASEM Madrid), Lorena Gómez-Serranillos (ASEM Castilla la Mancha), Jose Luis Martín (ASEM Catalunya), Matilde Pérez (ASEM Aragón) y Thais Pousada (ASEM Galicia). Sin vuestro trabajo nada de esto habría pasado.

Esto no sería lo mismo sin vosotros: "Gracias por ser y por estar"

Hasta luego.

Adaptación de las zonas comunes de un edificio

Muchas personas con discapacidad física, entre ellas afectados por enfermedades neuromusculares, residen en edificios que se encuentran poco o nada adaptados para permitir su acceso y uso normalizado. Es frecuente la presencia de algún escalón en el portal, un tramo de escaleras hasta el ascensor o unos interfonos y buzones a una altura excesiva.

Muchos vecinos son conscientes de esta situación y están dispuestos a tomar las medidas oportunas para paliarla. Sin embargo, unos pocos no tienen la suficiente empatía y no están de acuerdo con llevar a cabo las reformas.

Este es un problema común que se plantean muchos afectados y muchas veces no saben cuáles son los pasos a seguir.

Novedades en la Federación ASEM

En las últimas semanas, la Federación ASEM ha realizado diversas acciones que permitirán mejorar la calidad de la atención dirigida a las personas afectadas por enfermedades neuromusculares y familias. En esta entrada os comentamos cuáles han sido estos pasos.

Enfermedades Neuromusculares y ayudas para la movilidad

Bajo el término de enfermedades neuromusculares se agrupan un conjunto de más de 150 diagnósticos distintos.

Todas ellas tienen una evolución distinta, pero su característica común es la pérdida progresiva de fuerza muscular.

En muchas ocasiones esta debilidad va afectando progresivamente a la movilidad de las piernas. Eso hace que la persona afectada tenga cada vez más dificultades para subir y bajar escaleras, rampas, correr o caminar largas distancias.

Cuando la persona se encuentra en esta situación, el equipo médico que le atiende (sobre todo el médico rehabilitador, fisioterapeuta y terapeuta ocupacional) pueden sugerirle el uso de algún dispositivo de apoyo para la marcha y para ser más independiente en su movilidad personal.

II Concurso de Fotografía Digital

La Federación ASEM convoca su II Concurso de Fotografía Digital. Tras el éxito de participación de su pasada edición, nos invitan a participar en en la convocatoria "Tú eres la fuerza que nos impulsa".

PrevenTO participa en el II Congreso Nacional de Enfermedades Crónicas

La pasada semana tuvo lugar en el Palacio de Congresos y Exposiciones de Santiago de Compostela el II Crongreso Nacional de Atención Sanitaria al Paciente Crónico.

Durante los días 26 y 27 de febrero se dieron cita en este acto diferentes profesionales sanitarios (médicos, enfermeros/as, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales...) para asisitir a variadas comunicaciones, ponencias y exposiciones relacionadas con la asistencia a las personas afectadas por enfermedades crónicas, entre ellas las enfermedades neuromusculares.

Uno de los principales objetivos de este evento ha sido el estudio de la situación de las personas afectadas por enfermedades crónicas y la presentación de estrategias asistenciales que mejoren la atención dirigida a este colectivo.

Se estima que , en España 1 de cada 3 personas padece una enfermedad crónica, por lo que la buena gestión y dotación de los recursos necesarios es fundamental.

Este congreso ha tocado las siguientes áreas temáticas:

• Políticas y estrategias para la prevención y gestión de las enfermedades crónicas.
• Educación terapéutica y autonomía de gestión del paciente.
• Gestión integrada de procesos y continuidad asistencial.
• Sistemas de información, tecnología y estructuras de apoyo
• Equipos y nuevos perfiles profesionaes en la atención a pacientes crónicos.

En el marco de esta última línea, la Federación ASEM presentó su proyecto PrevenTO. El póster, con título "La intervención de la terapia ocupacional en las personas afectadas por enfermedades neuromusculares" ha estado expuesto al público durante la realización del congreso. En la mañana del día 26, uno de los coordinadores del evento, ha guiado la sesión de pósters, dando la palabra a la responsable de la sección central para exponer las principales características del servicio.

Además, se han puesto a disposición de todos los asistentes publicaciones destacadas de la Federación ASEM, entre ellos, la Guía de Información y apoyo a las Familias (http://www.asem-esp.org/descargas/Guia-de-las-Enfermedades-Neuromusculares.pdf).

Desde este Blog queremos expresar nuetro agradecimiento al Comité Científico por habernos permitido participar de esta experiencia y dar a conocer nuestro proyecto. También agradecer al Comité Organizador por la eficacia en el desarrollo de todo el evento.

Más información y todas las comunicaciones del congreso se pueden encontrar en: www.cronicoscompostela2010.org

28 de Febrero - Día Mundial de las Enfermedades Raras

Bajo el lema "Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, prioridad social y sanitaria" desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a la que pertenece la Federación ASEM, se ha organizado una campaña de coincienciación que tiene su eje central en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo domingo 28 de febrero.

Se reivindica la puesta en marcha de Centros de Referencia para las Enfermedades Raras, así como el impulso en la investigación de éstas.

Des esta forma, diferentes asociaciones, fundaciones, federaciones y otras entidades celebrarán este día con la realización de diferentes actos (con un componente reivindicativo) por toda la geografía española.

El Día de las Enfermedades Raras se dirige al público en general, pero los mensajes también alcanzan a las autoridades europeas, nacionales, regionales, así como polítivos, médicos, investigadores, profesionales sociosanitarios, industria farmacéutica y medios de comunicación.

¿Qué son las enfermedades raras?

Una enfermedad es rara cuando afecta a menos de una persona de cada 2000 (norma europea). Se han identificado yunas 7000 enfermedades raras que provocan más o menos discapacidad y/o dependencia. Afectan a 3 millones de españoles, 30 millones de europeos, alrededor de 6% de la población mundial.

¿Cuál es el objetivo de este Día?

Los principales fines son:

• Aumentar la concienciació nde las enfermedades raras y reforzar su importancia como prioridad de salud pública.
• Fortalecer la voz de los pacientes.
• Proporcionar esperanza e información a las personas afectadas, sobre todo a aquellos que no disponen de una red de ayuda.
• Reforzar la colaboración internacional en la lucha contra las ER.

¿Qué se busca en el año 2010?

• Promover el interés en la investigación en el campo de las ER.
• Promover la colaboració entre afectados e investigadores.
• Diseñar una política pública que influya en la agenda de investigación.

¿Las Enfermedades Neuromusculares se consideran Enf. Raras?

Las dolencias neuromusculares constituyen el grupo más homogéneo de ER. Son un conjunto de más de 150 diagnósticos diferentes, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular progresiva. En España están afectadas entre 30000 y 40000 familias.

Más Información:

Federación Española de Enfermedades Raras: www.enfermedades-raras.org

Federación Española de Enfermedades Neuromusculares: www.asem-esp.org

Canal de enfermedades raras en YouTube: http://www.youtube.com/user/FEDERONG

La experiencia de los usuarios

La semana pasada, en nuestro blog, se hacía un balacne de cómo estaba siendo el desarrollo de nuestro servicio PrevenTO en las diferentes secciones (central y autonómicas). Son ya más de 100 las intervenciones realizadas por los terapeutas ocupacionales participantes, dirigidas a afectados por enfermedades neuromusculares y sus familias, principalmente.


Muchos de ellos no sabían lo que era la Terapia Ocupacional antes de solicitar el servicio PrevenTO. A algunos les ha sorprendido cómo los terapeutas les pueden ayudar a mantener la independencia en su vida diaria, otros se han beneficiado del asesoramiento en ayudas técnicas y adaptaciones del hogar... pero la tónica general ha derivado en una vivencia positiva para todos ellos.

Esta semana queremos poner de manifiesto sus opiniones y perspectivas sobre la experiencia de haber participado en este proyecto.

Así, algunos testimonios de nuestros usuarios...

"La Terapia Ocupacional es un servicio muy importante y útil que sirve para ayudar a facilitar la movilidad y ver las mejoras del movimiento. Además me ha ayudado a tener nuevas ideas de las últimas novedades sobre las ayudas técnicas y así facilitar mi independnecia. Es un servicio que debería quedarse en la ASOCIACIÓN, ya que es de gran ayuda."


Socia ASEM Madrid.

"En principio es una iniciativa que siempre va a beneficiar a los usuarios. Sin embargo, sería interesante poder observar cada caso y aplicar un tratamiento más personalizado, ajustando también la duración y el número de visitas por semana. Esto es, si hubieran medios que lo permitieran. Un tratamiento más efectivo quizás fuera la constancia: repartir el tiempo en un número mayor de visitas".
Socio ASEM Catalunya.


"Soy figuradamente la Sta. Stickler, así han decidido llamarme familiarmente
en el ámbito médico para desdramatizar y/o trivializar, pues padezco el síndrome que lleva ese nombre y dentro de las E.R. está clasificada como rarísima.
Tras años como peregrina del S.N.S. y doce operaciones puedo asegurar que el diagnóstico ha sido la puerta de entrada a la incertidumbre ¡. Aunque soy plenamente consciente de la dimensión de la enfermedad con la que convivo, aceptarla es otra dura cuestión. El día a día no son los "100 metros lisos" sino más bien "una carrera de obstáculos". En este sentido ha sido provindencial conocer a Thais, terapeuta de ASEM Galicia (entidad a la que pertenezco) porque me ha allanado el camino para obtener mejor calidad de vida y mayor autonomía."
Socia ASEM Galicia.


"La tan desconocida Terapia Ocupacional me ha ayudado, lo primero a saber las ayudas técnicas necesarias, como hacer accesible además de la vivienda, el día a día de mi hijo afectado con DM Duchenne".
Madre de afectado. ASEM Castilla la Mancha.

"ASEM Madrid es muy buena asociación, mi marido desde que contactamos con la asociación está muy contento y satisfecho. Sientes como la puerta está abierta a seguir preguntando información sobre la enfermedad.
Respecto a la Terapia Ocupacional creemos que es muy importante dentro de la asociación, lo que más me ha aportado es que te sientes con más confianza, mucho más libre para hablar de las dificultades de mi marido para las actividades cotidianas, en definitiva para dialogar libremente de la distrofia de Becker.
Familiar de afectado. ASEM Madrid.

A estas personas y todos los demás que han recibido el servicio de Terapia Ocupacional os queremos dar las gracias por confiar, por estar presentes y por ser la razón de nuestra existencia.

A todos los demás os dejamos la puerta abierta para participar de este servicio.

Haz tu solicitud a PrevenTO

Como sabéis, la Federación ASEM puso en marcha el proyecto "PrevenTO: La intervención de la terapia ocupacional en las personas con enfermedades neuromusculares" el pasado mes de mayo.



Los terapeutas ocupacionales incorporados a los equipos de trabajo de las entidades de la Federación ASEM buscan, como principal objetivo de su intervención, que la persona afectada alcance el mayor grado de autonomía posible en su vida cotidiana.

Para ello, llevan a cabo un proceso de evaluación, asesoramiento, diseño y puesta en marcha de una intervención personalizada y el seguimiento periódico.

Además, el servicio PrevenTO también atiende a las consultas de los cuidadores familiares, en términos de asesoramiento para optimizar su labor de cuidados y mantener una correcta higiene postural.

Actualmente, este servicio sigue en funcionamiento y es totalmente GRATUITO para todos los socios de las entidades que pertenecen a la Federación ASEM.

¿Cómo solicitar el servicio?

Si eres socio de ASEM Galicia, ASEM Madrid, ASEM Catalunya o ASEM Castilla la Mancha, dirígete a a tu entidad y solicita una primera evaluación en el servicio de Terapia Ocupacional.

Para todos aquellos socios de AEPEF, AFENMVA, ALE-ELA, AMES, ARENE, ASEM Comunidad Valenciana, ASEM Granda, ASEMCAN, ASEMPA, ASENECAN, ASENSE, ASNAEN, BENE o GENE, también podréis recibir el servicio por parte de la Sección Central de PrevenTO. Ésta atenderá todas vuestras demandas sobre:

• Aseosramiento sobre adquisición, entrenamiento y uso de ayudas técnicas o dispostivos de apoyo.
• Asesoramiento sobre adaptación funcional del hogar y/o del vehículo.
  

No lo dudes y solicítalo YA.

Más información:

Email: toasemga@gmail.com
Tlf: 934516544

WEB: http://www.asem-esp.org/

Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares

La Federación ASEM ha declarado el 15 de Noviembre como el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Este evento contribuirá a mejorar la visibilidad en la sociedad de la problemática de los afectados por estas patologías.

Este ha sido uno de los retos del movimiento ASEM. Por eso, la Federación inició en su día una campaña para el reconocimiento de la declaración del día nacional de las enfermedades neuromusculares.

El Ministerio de Sanidad y Política Social ha respaldado la propuesta, recibiendo así el apoyo de gobierno del Estado.

Así, a partir del año 2010, se declara el 15 de Noviembre como Día Nacional de las Enfermedades Raras,

Este avance, en palabreas de Teresa Baltá (presidenta de la Federación ASEM, no habría sido posible sin la colaboración de todas las personas afectadas y sus familias y las entidades miembro de la Federación ASEM.

En la Página web de la Federación ASEM podréis encontrar más información sobre los actos que se irán organizando para conmemorar este día (www.asem-esp.org).

Cuidando al cuidador

"Cuidar" es una labor que implica una doble vertiente, por una parte, el cuidador debe conocer las necesidades de la persona afectada y, por otra, saber cómo satisfacerlas. Según la naturaleza del problema, el cuidador puede requerir una cantidad de trabajo pequeña o ser una gran tarea, puede ser algo temporal o que no se sabe cuándo va a finalizar.

Las personas afectadas por enfermedades neuromusculares necesitan, en muchas ocasiones, la ayuda de una tercera persona para realizar parte de sus actividades cotidianas. Este apoyo, en la mayoría de los casos, suele ser ofrecido por algún miembro de la familia, quién pasa a desempeñar el papel del "cuidador principal".
En los casos menos graves, la ayuda es mínima, pero en las personas con una mayor dependencia, la atención es constante y continuada y requieren asistencia para realizar muchas de sus actividades cotidianas.

Por eso, el papel del cuidador es fundamental, realizando funciones tan imporantes como:

• Apoyo y soporte en actividades básicas de la vida diaria: vestido, higiene, alimentación, estimulación...
• Atenciones propiamente asistenciales: control y administración de la medicación, control de signos y síntomas de riesgo, movilización y realización de ejercicios motores específicos...
• Contacto físico, relación afectiva, apoyo emocional y mediación relacional con los otros.

Al ser una figura de tal relevancia para la persona afectada, el cuidador está sometido a una situación de estrés continua en su vida diaria. También es frecuente la aparición de problemas de tipo físico, psíquico y sociofamiliar. Por ello, si no se toma las precauciones oportunas, se corre el riesgo de que aparezca una situación de sobrecarga del cuidador.

Así, el cuidador también debe ser, por sí mismo, un sujeto de atención. El cuidado al cuidador se basa en:

• información sobre la enfermedad que presenta su familiar.
• formación en los cuidados que debe aplicar
• identificación de sus necesidades
• apoyo al cuidador.

El médico de familia es el principal profesional para la atención de las necesidades del cuidador. Es el punto de entrada en el sector de la sanidad, y quién va a proponer y reunir los recursos para que el familiar reciba la atención necesaria en su situación particular.

Además, otros profesionales sociosanitarios como el psicólogo, el trabajador social o el terapeuta ocupacional pueden ofrecer su apoyo e intervención al cuidador.

Atención desde PrevenTO: El servicio PrevenTO de la Federación ASEM brinda también una intervención a los cuidadores familiares de las personas afectadas por enferemdades neuromusculares.

El terapeuta ocupacional podrá orientar a estos agentes en la realización de movilizaciones, buenas prácticas de higiene postural, así como birndar el apoyo emocional necesario. Desde este blog animamos a los cuidadores de personas afectadas por enfermedades neuromusculares a ponerse en contacto con la sección central de PrevenTO (toasemga@gmail.com) para solicitar más información.

Neater Arm Support: una ayuda técnica que facilita los movimientos contra la gravedad

Las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular sufren una debilidad progresiva que afecta al músculo. La mayor afectación producida por el avance de la enfermedad es la disminución de la movilidad en las piernas y necesitan el uso continuo o a intervalos de una silla de ruedas.

Sin embargo, en algunas enfermedades, la debilidad puede afectar también a la cintura escapular, es decir, a la articulación del hombro y a su rango de movimiento, disminuyendo la función en los brazos y la mano.
En esta situación, el peso del brazo no puede ser soportado, y el uso efectivo del hombro se pierde. Esto dificulta la realización de actividades manuales en contra de la gravedad y por encima de la cabeza, como el peinado, la alimentación o el transporte de objetos.

La persona afectada suele aplicar métodos alternativos de movimiento como llevar la cabeza hacia la mano, usar un brazo para apoyar el otro o arrastrar los dedos a lo largo de una superficie.

Desde la asociación inglesa de distrofias musculares (Muscular Dystrophy Campain) nos llega la información de una ayuda técnica motorizada que podrá constituirse como una solución a este gran problema que causa tanta dependencia.

Se trata del Neater Arm Support (cuya traducción sería soporte de brazo Neater).

Es el único soporte que existe en el mercado con un brazo eléctrico ajustable en altura, como podéis ver en las imágenes. Sus características técnicas son:

• Soporte del antebrazo del usuario con un arnés, permitiendo su elevación y descenso.
• Proporciona un apoyo adecuado y movimiento asistido (con una activación eléctrica), eliminando el efecto de la gravedad.
• Permite realizar el movimiento tanto en plano horizontal como en vertical.
• Facilita la realización de actividades como: peinado, lavado de cara, comida, bebida, sujeción de objetos, sujeción de auricular de teléfono...

Normalmente, el Neater Arm Support se inserta en la parte trasera de la silla eléctrica del usuario. Pero también puede ser instalado en una base externa si es más cómodo.

Se maneja con un simple pulsador. Puede ser instalado para un brazo, el otro o ambos.

Esta ayuda técnica tiene beneficios en diferentes niveles:

• Físicos:

1. El usuario puede manejar su brazo de forma independiente en un rango de movimiento que no sería capaz de alcanzar.
2. Ayuda a mantener el estiramiento muscular y evita el desarrollo de contracturas.
3. Evita el desarrollo de deformidades posturales.

• Psicológicos:

1. La restauración de la independencia en estas actividades tiene un efecto beneficios sobre la autodeterminación del usuario.

• Sociolaborales:

1. Facilita el acceso a actividades de ocio.
2. Reduce la dependencia de un cuidador o tercera persona.
3. Facilita el acceso al ordenador
4. Mejora la habilidad para el soporte de libros, archivos carpetas...

Más información:

La empresa encargada de comercializar este producto es inglesa y, en estos momentos todavía no se comercializa en nuestro país. Sin embargo, se ha instado a la empresa a que nos facilite información sobre la adquisición de esta ayuda técnica.

Podéis consultar su página web: www.neater.co.uk

También os recomendamos el siguiente vídeo para mostraros cómo es el funcionamiento de este sistema:

http://www.youtube.com/watch?v=RVjU3jfKHAc

Las dos siguientes imágenes se corresponden con otra ayuda tecnica, comercializada por la misma empresa. Se trata del "Neater Eater", un brazo articulado que asiste en la tarea de llevar los alimentos a la boca.

Ocio y Enfermedades Neuromusculares

Las actividades de ocio y tiempo libre y su disfrute son fundamentales en el concepto de calidad de vida. Además de las tareas cotidianas y del trabajo, es muy importante disponer y disfrutar de un tiemo de ocio sano y de propia elección para conseguir un equilibrio en nuestra vida.

Las personas con enfermedades neuromusculres necesitan realizar actividades lúdico-deportivas, ya que son un medio adecuado para contribuir a su desarrollo integral y conemplan aspectos relacionados con la autonomía personal, el fomento de la iniciativa, la asunción de responsabilidades y el repeto a las diferencias.

Los espacios de ocio y participación social deben:

• Ser accesibles: de tal forma que facilite el acceso y el desplazamiento de personas con movilidad reducida.


• Tener unas instalaciones y materiales en buen estado y seguros.


• Contar con líneas de transporte adaptado: en las grandes ciudades suelen existir línes de transporte urbano adaptado hasta los centros de ocio. En la periferia y pueblos pequeños, las condiciones de accesibilidad en el transporte pueden variar de unos lugares a otros.

En el ocio, a menudo, se exigen unas capacidades que la persona ha perdido o no tiene, lo que aumenta la limitación para poder realizarlas. Por eso, las actividades de ocio pueden requerir una adaptación, de forma que la persona afectada pueda disfrutarlas, contribuyendo a conseguir un equilibrio vital adecuado.

Para los niños se pueden realizar adaptaciones en los juegos para permitirles que conozcan y exploren el medio de forma creativa, expresiva y participativa. En los adultos, es útil que piensen en las actividades que realizaban anteriormente y sus intereses, de tal forma que puedan seguir practicándose, según sus condiciones actuales, realizando las adaptaciones necesarias, bien sobre los materiales o sobre la propia actividad.

Cuanado la participaciçon en grupos sociales organizados se vuelve difícil, el uso de las nuevas tecnologías puede ser una forma alternativa de ocio.

Las personas con enfermedades neuromusculares, pueden encontrar en el deporte amplias posibilidades de ocio y participación. Cada vez existen más recursos para permitir la realización de actividades deportivas como barcos adaptados, esquíes especiales, bicicletas adaptadas o diferentes tipos de sillas de ruedas para la práctica de deportes como el tenis o baloncesto.

Para más información sobre el tema de ocio y discapacidad, os recomendamos esta página web de discapnet: www.discapnet.es/Castellano/AreasTematicas/OcioYCultura/Paginas/default.aspx

También podéis consultar con vuestra asociación ASEM de referencia que os informará sobre las distintas actividades de ocio adaptadas que se organizan por vuestra zona. Para recibir un asesoramiento específico sobre adaptaciones en actividades de ocio podéis poneros en contacto con la sección central de PrevenTO: toasemga@gmail.com

Los beneficios del agua para las personas con enfermedades neuromusculares

Hace algunas semanas os hablábamos en este blog de la importancia de la hipoterapia como un complemento al tratamiento rehabilitador y de mantenimiento en las enfermedades neuromusculares.

La entrada de esta semana la dedicaremos a los beneficios del agua y de la natación como otro recurso terapéutico para las personas afectadas.

La terapia acuática se sirve del agua, fuente de vida y bienestar, para restaurar la salud de personas con alguna dolencia a nivel físico o psíquico, o mejorarla, como en el caso de las ENM, cuando la recuperación total no es posible.

El agua favorece la movilidad y la amplitud del movimiento, debido a la disminución del peso corporal. Por otro lado, es necesario ejercer más resistencia para realizar los movimientos, por eso permite trabajar el tono y la fuerza muscular.

Así, los principales objetivos de esta terapia son: mejorar la movilidad articular, el equilibrio, la resistencia cardiovascular y aumentar el tono muscular (a nivel físico); mientras que a nivel psicológico, proporciona un aumento del nivel de bienestar, mejora el funcionamiento cognitivo y la capacidad de aprendizaje, fomenta el interés y la autoconfianza, así como la sensación de independencia.

Aunque la musculatura está debilitada, el agua facilita la realización de movimientos en contra de la gravedad con mucha más facilidad. Esto es totalmente beneficioso para las personas afectadas y aumenta la motivación, así está referenciado en diferentes documentos médicos.

Sin embargo, antes de realizar cualquier tipo de actividad acuática y comenzar un programa de natación, es muy importante ponerse en manos de un especialista médico que realice un primer examen clínico. En algunos casos, la hidroterapia puede estar contraindicada por que aumenta los efectos de la fatiga muscular en las ENM, por ello es tan importante la valoración médica.

Una vez determinada la idoneidad, o no, de participar en la terapia acuática, se establecerá un programa de ejercicios personalizado y monitorizado, con revisión periódica.

Una sesión de ejercicios puede durar entre 30 y 45 minutos e incluyen una sesión de 5 a 10 minutos de calentamiento (en los que el cuerpo se adapta al medio y la temperatura.

La terapia acuática presenta un componente lúdico muy importante, por ello es un complemento al tratamiento rehabilitador en niños afectados.

En muchos hospitales especializados en rehabilitación cuentan con unas instalaciones hídricas para realizar este tipo de terapia acuática. También en las piscinas municipales ofrecen programas de hidroterapia a precios bastante económicos.

FELIZ AÑO 2010

El último día del año es siempre momento de reflexión, de recuerdos, de valoración. Muchas cosas positivas han ocurrido en este año que termina.

Para nosotros, el 2009 ha sido el año de comienzo de nuestro proyecto PrevenTO, una primera experiencia de intervención de terapia ocupacional a nivel nacional uqe ha beneficiado ya a 130 personas (afectados y familiares).

Desde estas líneas queremos dar las gracias a la Junta Directiva del a Federación ASEM y a su equipo de coordinadores (Xavier, Soraya y Mónica) por haber confiado en nuestro proyecto y facilitar los recursos para poder llevarlo a cabo. Por supuesto, también agradecer a la Obra Social Caja Madrid, la cuál, sin su financiación, el proyecto no tendría existencia.

Como propósitos para el nuevo año, los nuestros son mantener e incluso mejorar el servicio, más allá de la experiencia piloto que perdurará hasta abril, poder aumentar el número de terapeutas trabajadores y dar cobertura a un mayor número de usuarios.

El equipo de terapeutas ocupacionales del proyecto PrevenTO:
Jose Luis Martín, ASEM Catalunya
María Sánchez-Ortiz, ASEM Madrid
Lorena Gómez-Serranillos, ASEM Castilla la Mancha
Matilde Pérez, ASEM Aragón
Thais Pousada, ASEM Galicia,

así como las demás entidades que forman parte de la Federación ASEM: AEPEF, AFEMVA, ALE-ELA, AMES, ARENE, ASEM CV, ASEM Granada, ASEMCAN, ASEMPA, ASENECAN, ASENSE, ASNAEN, BENE y GENE,


os deseamos nuestros mejores deseos para el año 2010 y esperamos poder seguir acompañándoos en los meses venideros.

FELIZ AÑO NUEVO

La Federación ASEM os desea una FELIZ NAVIDAD

La noche del 24 de diciembre es uno de los momentos más especiales del año.

En la nochebuena nos reencontramos con la familia, amigos, compañeros...

Es un tiempo para disfrutar, para agradecer , para valorar los buenos momentos.

La Federación ASEM también quiere compartir estos días de ilusión con vosotros.

El equipo de profesionales de la Federación ASEM, así como las cinco terapeutas ocupacionales que formamos parte del proyecto PrevenTO os queremos desear una
FELIZ NAVIDAD.

Hipoterapia y Enfermedades Neuromusculares

La hípica es una actividad de ocio divertida, que favorece el contacto con los demás, con la naturaleza y gracias a la cual se establece un trabajo cooperativo, fomentando el desarrollo bio-psico-social de la persona.

La práctica de esta actividad, además de su componente lúdico, puede ser aplicada como una intervención terapéutica y beneficiar a personas con algún tipo de discapacidad, en este caso, recibe la denominación de hipoterapia o equinoterapeita.

En sí misma, la equitación terapéutica, constituye un recurso muy eficaz como complemento al tratamiento rehabilitador. Es una actividad pedagógica, terapéutica y lúdica, no sólo dirigida a niños, sino también abierta a la participación de jóvenes y adultos con alguna enfermedad neuromuscular.

El espacio donde se practica la hipoterapia es el ambiente natural, en el que la persona está en contacto directo con la fauna y la flora del lugar, lejos del espacio médico frío y poco atractivo. El participante está a gusto y los ejercicios se realizan de forma inconsciente, a la vez que el Sistema Nervioso Central está trabajando y se obtienen los objetivos deseados.

El caballo es un medio que permite reconstruir patrones motores que la persona afectada no es capaz de realizar espontáneamente, como el movimiento pélvico (aparece en la monta de anteversión y retroversión) o de inclinación (el movimiento que se produce al caminar). El movimiento del caballo es irremplazable: al paso, el animal transmite 110 impulsos por minuto, por lo que no hay músculo ni zona corporal que no reciba algún estímulo.

Un aspecto que beneficia especialmente a las personas afectadas por una ENM, es que la hipoterapia facilita el mantenimiento del todo muscular, con un ejercicio constante que, sin llegar a la fatiga muscular, estimula la fuerza del músculo y las habilidades motrices conservadas. Esta característica permite la realización de ejercicios que producen estiramiento para ir evitando las contracturas al máximo.

El desarrollo de la actividad en plena naturaleza con otras personas, permite trabajar también muchas habilidades psicosociales en el individuo, siendo una herramienta motivadora que aumenta la autoestima de todos los participantes.

En todas las comunidades autónomas existen centros de hípica especializados en la realización de actividades terapéuticas a través del contacto con el caballo, de la monta o del ejercicio.

Algunas direcciones de interés en la que podrás ampliar información sobre la hipoterapia son:
http://www.asocequinoterapia.org/socequinoterapia.org
http://hipoterapia.todocaballos.com/
www.elgalope.com/hipoterapia.html

3 de diciembre - Día Internacional de las Personas con Discapacidad

Hoy, 3 de Diciembre, es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad.

La Federación ASEM, como entidad sin ánimo de lucro que aglutina a todos los afectados en España por Enfermedades Neuromusculares también quiere hacer eco de esta fecha.

Más del 8% de la población española, según la última encuesta de discapacidades, autonomía personal y dependencia, tiene algún tipo de discapacidad. Una cifra importante de personas que necesitan y exigen que sus derechos sean respetados.

Más que una jornada de celebración, el Día Internacional de las Personas con Discapacidad pretende ser una reivindicación y sensibilización sobre las necesidades, capacidades y derechos de este colectivo.

El tema de este año 2009 es el de "Realización de los objetivos de Desarrollo del Milenio para todos: emponderamiento de las personas con discapacidad y sus comunidades alrededor del mundo". Esta temática se basa en la meta de que las personas con discapacidad gocen de sus derechos humanos plenamente y en igualdad de condiciones y su participación plena y efectiva en la sociedad.

No sólo las barreras físicas constituyen un obstáculo en la integración y normalización, sino también las barreras sociales, los prejuicios que impiden que las personas con diversidad funcional puedan participar activamente en la sociedad.

El 3 de mayo de 2008 entró en vigo la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. El texto, elaborado por la ONU, pretende garantizar el disfrute pleno y en condiciones de igualdad de los derechos humanos de las personas con discapacidad.

Queremos destacar el artículo 3 de esta convención, en la que se establecen los principios generales:

• El respeto de la dignidad, la autonomía individual, la libertad en la toma de decisiones y la independencia de las personas.
• Participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad.
• Repeto por la difierecia y aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y condición humanas.
• Igualdad de oportunidades
• Accesibilidad
• Igualdad entre el hombre y la mujer
• Respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.
  

A lo largo de estos días se desarrollarán diversos actos por todo el mundo, organizados, en su mayoría por entidades sin ánimo de lucro, con el objetivo de que se escuche su voz, sus reivindicaciones y que los mandatarios políticos se hagan eco de sus necesidades.

Entre ellos, destaca el encuentro que tendrá el presidente del gobierno, Jose Luis Rodríguez Zapatero con el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI).

Os dejamos el enlace de la Organización Mundial de las Personas con discapacidad: http://v1.dpi.org/lang-sp/index y os animamos a participar en los actos que se realicen en vuestras ciudades en torno a este día.


Nos quedamos con la frase que pronunció Stephen W. Hawking en el discurso inaugural de las paraolimpiadas de Barcelona en 1992: "Todos somos especiales a nuestra manera. Algunos hemos periddo la capacidad para utilizar una parte del cuerpo a causa de una enfermedad o un accidente. Pero eso no tiene importancia; sólo es un problema mecánico. Lo que verdaderamiente es importante es que conservamos el espíritu humano, la capacidad de crear."

La conducción de un vehículo al alcance de las personas afectadas por ENM

A pesar que la accesibilidad del transporte público ha mejorado en los últimos años, las personas con movilidad reducida todavía encuentran múltiples barreras en el uso de estos medios.

Por eso, la posibilidad de conducir un vehículo propio es, en muchas ocasiones, la mejor solución en los desplazamientos por la comunidad de este colectivo.

Gracias a los últimos avances tecnologíos, hoy en día es posible conducir desde la propia silla de ruedas con dispositvos adaptados para manejar desde el acelerador, el freno y incluso los sitemas auxiliares como limpiaparabrisas o luces.

Incluso existen vehículos adaptados para conducir sin carnet como el coche Quovis o
el Kenguru. Este último acaba de ser presentado en nuestro país en el mes de septiembre.

• Ayudas para la conducción: Las ayudas para la conducción del vehículo son adaptaciones específicas que facilitan el manejo de los pedales, del volante (dirección), del cambio de marchas y del freno de mano. Así encontramos adaptaciones como:

1. Acelerador sobre volante
2. Palanca de freno.
3. Acelerador y freno manual
4. Satélite multifunción al volante
5. Embrague pilotado
6. Freno de mano eléctrico
7. Pomos para la conducción
8. Manejo del vehículo a través de Joystick.

• Adaptaciones para el acceso al vehículo: La persona con discapacidad puede querer conducir el vehículo desde la propia silla de ruedas o desde el asiento del conductor. O también, si va de pasajero puede viajar en el asiento del copiloto o en la parte trasera del vehículo. Por eso, existen diferentes adaptaciones para el acceso:

1. Asientos giratorios (turnin o turnout).
2. Plataformas eléctricas para la introducción de la silla de ruedas (Joey Lift).
3. Puertas automáticas.
4. Asientos del vehículo convertibles en sillas de ruedas portátiles.
5. Puertas laterales con sistema de apertura eléctrico.
6. Tablas de transferencias: manual o eléctrica
7. Plataformas para la parte trasera del vehículo.

• Grúas recogesillas: Si la persona conduce desde el asiento del vehículo y hace la transferencia desde su silla de ruedas en el exterior del coche no es necesaria la ayuda de una tercera persona para guardar la silla en el maletero. Existen grúas electrificadas que recogen la silla, la pliegan y la llevan directamente a un lugar de almacenaje:

1. Grúa recogesillas para el maletero
2. Grúa recoge sillas para la baca - Chair topper.
3. Grúa recoge personas.
   

Como veis, un mundo lleno de posibilidades que ofrece una mayor libertad e indepencia a las personas con movilidad reducida.

Sin embargo, es muy importante que os pongáis en manos especializadas, ya que las adaptaciones deben ser realizadas en base a una evaluación previa a las necesidades y capacidades del usuario final. Para ello, existen simuladores que valoran la capacidad de conducción y emiten un informe válido sobre el tipo de adaptaciones más idóneas para la persona.

LLega la hora de adaptar nuestro vehículo, pero no todos los talleres valen. Sólo aquellos que tienen una autorización oficial para ello pueden realizar las modificaciones que se han determinado. En todas las provincias españolas existen talleres que comercializan e instalan los dispositivos de las empresas fabricantes como ARC - Soluciones, GuidoSimplex o Caradapt.
Si no nos gusta esa solución o nos resulta muy costosa, siempre se puede optar por la compra de un vehículo adaptado previamente que suelen comercializar empresas como Adapta-auto.

Más información: Toda esta información ampliada, junto con las ayudas que podéis solicitar para la adaptación de vuestro vehículo en una guía específica elaborada y editada por ASEM Galicia, que encontraréis en el siguiente enlace: www.asemgalicia.com/biblioteca/guia_recursos

Las personas con Discapacidad al volante. Un dereacho al alcance.