Enfermedades Neuromusculares y ayudas para la movilidad

Bajo el término de enfermedades neuromusculares se agrupan un conjunto de más de 150 diagnósticos distintos.

Todas ellas tienen una evolución distinta, pero su característica común es la pérdida progresiva de fuerza muscular.

En muchas ocasiones esta debilidad va afectando progresivamente a la movilidad de las piernas. Eso hace que la persona afectada tenga cada vez más dificultades para subir y bajar escaleras, rampas, correr o caminar largas distancias.

Cuando la persona se encuentra en esta situación, el equipo médico que le atiende (sobre todo el médico rehabilitador, fisioterapeuta y terapeuta ocupacional) pueden sugerirle el uso de algún dispositivo de apoyo para la marcha y para ser más independiente en su movilidad personal.

Neater Arm Support: una ayuda técnica que facilita los movimientos contra la gravedad

Las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular sufren una debilidad progresiva que afecta al músculo. La mayor afectación producida por el avance de la enfermedad es la disminución de la movilidad en las piernas y necesitan el uso continuo o a intervalos de una silla de ruedas.

Sin embargo, en algunas enfermedades, la debilidad puede afectar también a la cintura escapular, es decir, a la articulación del hombro y a su rango de movimiento, disminuyendo la función en los brazos y la mano.
En esta situación, el peso del brazo no puede ser soportado, y el uso efectivo del hombro se pierde. Esto dificulta la realización de actividades manuales en contra de la gravedad y por encima de la cabeza, como el peinado, la alimentación o el transporte de objetos.

La persona afectada suele aplicar métodos alternativos de movimiento como llevar la cabeza hacia la mano, usar un brazo para apoyar el otro o arrastrar los dedos a lo largo de una superficie.

Desde la asociación inglesa de distrofias musculares (Muscular Dystrophy Campain) nos llega la información de una ayuda técnica motorizada que podrá constituirse como una solución a este gran problema que causa tanta dependencia.

Se trata del Neater Arm Support (cuya traducción sería soporte de brazo Neater).

Es el único soporte que existe en el mercado con un brazo eléctrico ajustable en altura, como podéis ver en las imágenes. Sus características técnicas son:

• Soporte del antebrazo del usuario con un arnés, permitiendo su elevación y descenso.
• Proporciona un apoyo adecuado y movimiento asistido (con una activación eléctrica), eliminando el efecto de la gravedad.
• Permite realizar el movimiento tanto en plano horizontal como en vertical.
• Facilita la realización de actividades como: peinado, lavado de cara, comida, bebida, sujeción de objetos, sujeción de auricular de teléfono...

Normalmente, el Neater Arm Support se inserta en la parte trasera de la silla eléctrica del usuario. Pero también puede ser instalado en una base externa si es más cómodo.

Se maneja con un simple pulsador. Puede ser instalado para un brazo, el otro o ambos.

Esta ayuda técnica tiene beneficios en diferentes niveles:

• Físicos:

1. El usuario puede manejar su brazo de forma independiente en un rango de movimiento que no sería capaz de alcanzar.
2. Ayuda a mantener el estiramiento muscular y evita el desarrollo de contracturas.
3. Evita el desarrollo de deformidades posturales.

• Psicológicos:

1. La restauración de la independencia en estas actividades tiene un efecto beneficios sobre la autodeterminación del usuario.

• Sociolaborales:

1. Facilita el acceso a actividades de ocio.
2. Reduce la dependencia de un cuidador o tercera persona.
3. Facilita el acceso al ordenador
4. Mejora la habilidad para el soporte de libros, archivos carpetas...

Más información:

La empresa encargada de comercializar este producto es inglesa y, en estos momentos todavía no se comercializa en nuestro país. Sin embargo, se ha instado a la empresa a que nos facilite información sobre la adquisición de esta ayuda técnica.

Podéis consultar su página web: www.neater.co.uk

También os recomendamos el siguiente vídeo para mostraros cómo es el funcionamiento de este sistema:

http://www.youtube.com/watch?v=RVjU3jfKHAc

Las dos siguientes imágenes se corresponden con otra ayuda tecnica, comercializada por la misma empresa. Se trata del "Neater Eater", un brazo articulado que asiste en la tarea de llevar los alimentos a la boca.

Las Funciones del Terapeuta Ocupacional en ASEM Madrid

El servicio de Terapia Ocupacional en ASEM Madrid está en funcionamiento desde el mes de Julio del 2009.

La figura del terapeuta ocupacional es, por tanto, relativamente reciente, por lo cuál una de las funciones más importantes llevadas a cabo en estos meses será la difusión del servicio de terapia ocupacional. Esta difusión se realizará a través de vía telefónica, realizando folletos informativos detallados sobre aspectos que pueden resultar beneficiosos para los usuarios que padecen enfermedades neuromusculares e incluso, en un futuro, realizar sesiones formativas para los afectados y los familiares sobre ayudas técnicas y técnicas de movilización.

Además, existen otras funciones que el terapeuta ocupacional está realizando actualmente en ASEM Madrid:

1. Asesoramiento de ayudas técnicas, teniendo en cuenta a cada usuario y a su patología. Se ha dado información sobre las ayudas técnicas más adecuadas facilitando además el lugar dónde se puede realizar la compra. Esto tiene como objetivo fundamental aumentar la autonomía en la realización de las actividades de la vida diaria, tanto básicas e instrumentales como avanzadas.



2. Información sobre adaptaciones de la vivienda respecto al baño y/u otras partes de la casa. La figura del terapeuta ocupacional es fundamental en este aspecto, ya que aconsejará a los asociados y a sus familiares qué adaptaciones existent en el mercado y qué tipo es más adecuado en función de su patología.

3. Informar y enseñar a los familiares técnicas de movilización para así, poder realizar adecuadas transferencias y mejorar la higiene postural, tanto del afectado como del familiar.

Otras de las funciones del terapeuta ocupacional en ASEM Madrid que se podrán desarrollar en un futuro serán, entre otras, estudios de accesibilidad, asesoramiento sobre adaptaciones del puesto de trabajo y escolar, campañas de sensibilización, actividades de ocio adaptadas, etc.

Más información en la web de ASEM Madrid: http://www.asemmadrid.org/

Los productos de apoyo y su contribución a las enfermedades neuromusculares

Un producto de apoyo (anteriormente conocido como ayuda técnica) se define como "cualquier producto (incluyendo dispositivos, equipo, instrumentos, tecnologías y software) fabricado especialmente o disponible en el mercado, para prevenir, compensar, controlar, mitigar o neutralizar deficiencias, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación"

Esta definición y la clasificación de los productos de apoyo han sido determinados por una nueva norma de la AENOR (Agencia Española de Normalización y Certificación).

¿Cómo se clasifican los productos de apoyo?

La Norma ISO 9999 establece varias categorías de los productos de apoyo, en las que incluye subcategorías, específicamente numeradas:

Las principales categorías para clasificar a los productos de apoyo son:

1. Productos para el tratamiento médico personalizado. Por ejemplo aparatos para partir pastillas o cojines para prevenir las úlceras por presión.
   
2. Productos de apoyo para el entrenamiento/aprendizaje de capacidades. Por ejemplo diferentes contenidos audivisuales para el aprendizaje de la lengua de signos o de los símbolos pictográficos.


3. Ortesis y prótesis. Por ejemplo, los corsés para el tronco.



4. Productos de apoyo para el cuidado y la protección personales. Por ejemplo, peines de mango largo, calzamedias, abrochabotones...





5. Productos de apoyo para la movilidad personal. Por ejemplo, sillas de ruedas, andadores, muletas, ayudas para las tansferencias...






6. Productos de apoyo para actividades domésticas. Por ejemplo, cubiertos adaptados, vasos con doble asa, sujeta tetrabricks, abridores de diversos tipos, peladores...






7. Mobiliario y adaptaciones para viviendas y otros inmuebles. Por ejemplo, camas eléctricas, dispositivos de domótica para abrir y cerrar puertas, encender y apagar las luces...




8. Productos de apoyo para la información y la comunicación. Por ejemplo, teléfonos adaptados, adaptaciones para la escritura, dispositivos de acceso al ordenador...



9. Productos de apoyo para la manipulación de objetos y dispositivos. Por ejemplo, ayudas para alcanzar objetos a distancia, giradores de puertas o de grifos...



10. Productos de apoyo para mejorar el ambiente, herramientas y máquinas. Por ejemplo, las cintas métricas


11. Productos de apoyo para el esparcimiento. Por ejemplo juegos y jueguetes adaptados.

Como se puede ver en estas líneas existen una amplia variedad de dispositivos que pueden facilitar la realización de múltiples tareas a las personas con enfermedades neuromusculares.

El nivel de uso de estos productos de apoyo es reducido, en comparación con los beneficios que las personas con diversidad funcional podrían obtener de los mismos.

Existen varias razones que explican este escaso nivel de uso: el elevado precio de los productos, falta de información de los usuarios sobre cuáles son los productos más adecuados, dónde adquirirlos y cómo utilizarlos y la escasa diversificiación en este mercado.

Para el primer problema, existen varias soluciones: una de ellas es la solicitud de una de las ayudas individuales (de convocatoria anual) que establece cada comunidad autónoma y que se suelen vincular a los servicios sociales o de bienestar social (el trabajador social es quién mejor os puede informar de este tipo de ayudas económicas).

Por otra parte, en la imaginación está el poder y, en muchas ocasiones, con tener una idea clara de lo que se necesita (por ejemplo, un dispositivo para alcanzar las cosas del suelo) y un buen "manitas" de mano que confeccione de forma casera esta ayuda (por ejemplo utilizar una antena de radio extensible para el alcance de estos objetos). Por eso, os recomendamos que le echéis un vistazo a esta página web: http://recursosdebajocoste.es/ en la que encontraréis ejemplos de "productos de apoyo caseros" y de bajo coste.

La falta de información sobre los productos de apoyo puede verse compensada con la figura de los terapeutas ocupacionales. Estos profesionales, graduados y diplomados universitarios, ponen todas sus herramientas a vuestro alcance para asesoraros sobre el mejor producto de apoyo para vuestra necesidad. Para ello, siguen un proceso:

1. Estudio de las capacidades de la persona afectada.


2. Estudio de las necesidades del cuidador.


3. Estudio y análisis del entorno físico y social de la persona afectada.


4. Análisis de las opciones existentes en el mercado de las ayudas técnicas o productos de apoyo.


5. Recomendación al usuario del producto de apoyo más adecuado a sus necesidades (incluso asesoramiento en la confección casera de esta ayuda técnica).


6. Entrenamiento en el uso de este producto de apoyo y asesoramiento para su mantenimiento.

Los socios de cualquier entidad de la Federación ASEM pueden beneficiarse de este servicio gracias al poryecto PrevenTO.

Si necesitáis un asesoramiento específico sobre un producto de apoyo que os pueda ayudar a realizar las actividades cotidianas, no dudéis en poneros en contacto con vuestra entidad ASEM de referencia o enviar un email a toasemga@gmail.com.

Estaremos encantados de poder ayudarte.

En este Blog iremos publicando, sucesivamente, información sobre diversos productos de apoyo que pueden mejorar la autonomía personal de las personas con enfermedades neuromusculares