No es un adiós, sino un hasta luego

Esta será un entrada triste, llena de recuerdos y esperanzas.

El proyecto PrevenTO llega a su fin, pero no es un adiós sino un hasta luego.

Durante este año de duración son muchos los logros alcanzados de cara a la promoción de la autonomía de las personas con enfermedades neuromusculares.

Ha sido un proyecto que nació como una inicitiva para atender a una demanda, no resuelta por parte de los servicios públicos, de cara a mejorar la calidad de vida e independencia de este colectivo. Un servicio que ha contado con el apoyo, desde sus inicios, de la junta directiva de la Federación ASEM, así como de todas sus entidades miembro.

Se ha permitido la contratación de 4 terapeutas ocupcionales que han prestado sus servicios en ASEM Castilla la Mancha, ASEM Catalunya, ASEM Madrid y ASEM Galicia. Además, uno de los terapeutas ha realizado el asesoramiento a los socios de las restantes entidades de la Federación ASEM.

Durante este período han sido más de 250 las intervenciones realizadas por estos profesionales. La principal actuación ha sido dirigida a las personas afectadas por enfermedades neuromusculares (más de 150). Pero además, la actuación de los terapeutas ocupacionales también se ha extendido a atender las necesidades del cuidador principal y/o la familia del afectado, así como la respuesta a las demandas externas que ha realizado empresas, colegios o universidades.

También ha habido un hueco para la producción científica y es que nuestro proyecto ha sido presentado como comunicación tipo póster en el I Congreso Internacional de Atención a la Discapacidad y la Dependencia (Córdoba, noviembre 2009) y en el II Congreso Nacional de Atención al Paciente Crónico (Santiago de Compostela, Febrero 2010). Además, se ha presentado como un artículo en el número 45 de la Revista informativa de la Asociación profesional española de terapeutas ocupacionales.

Ha sido una experiencia muy positiva para todas las partes, un camino andado al que le quedan muchos kilómetros por recorrer.

Este proyecto tiene nombres propios: Xavier, Soraya y Mónica de la Federación ASEM; María Sánchez-Ortiz (ASEM Madrid), Lorena Gómez-Serranillos (ASEM Castilla la Mancha), Jose Luis Martín (ASEM Catalunya), Matilde Pérez (ASEM Aragón) y Thais Pousada (ASEM Galicia). Sin vuestro trabajo nada de esto habría pasado.

Esto no sería lo mismo sin vosotros: "Gracias por ser y por estar"

Hasta luego.

Adaptación de las zonas comunes de un edificio

Muchas personas con discapacidad física, entre ellas afectados por enfermedades neuromusculares, residen en edificios que se encuentran poco o nada adaptados para permitir su acceso y uso normalizado. Es frecuente la presencia de algún escalón en el portal, un tramo de escaleras hasta el ascensor o unos interfonos y buzones a una altura excesiva.

Muchos vecinos son conscientes de esta situación y están dispuestos a tomar las medidas oportunas para paliarla. Sin embargo, unos pocos no tienen la suficiente empatía y no están de acuerdo con llevar a cabo las reformas.

Este es un problema común que se plantean muchos afectados y muchas veces no saben cuáles son los pasos a seguir.

Novedades en la Federación ASEM

En las últimas semanas, la Federación ASEM ha realizado diversas acciones que permitirán mejorar la calidad de la atención dirigida a las personas afectadas por enfermedades neuromusculares y familias. En esta entrada os comentamos cuáles han sido estos pasos.

Enfermedades Neuromusculares y ayudas para la movilidad

Bajo el término de enfermedades neuromusculares se agrupan un conjunto de más de 150 diagnósticos distintos.

Todas ellas tienen una evolución distinta, pero su característica común es la pérdida progresiva de fuerza muscular.

En muchas ocasiones esta debilidad va afectando progresivamente a la movilidad de las piernas. Eso hace que la persona afectada tenga cada vez más dificultades para subir y bajar escaleras, rampas, correr o caminar largas distancias.

Cuando la persona se encuentra en esta situación, el equipo médico que le atiende (sobre todo el médico rehabilitador, fisioterapeuta y terapeuta ocupacional) pueden sugerirle el uso de algún dispositivo de apoyo para la marcha y para ser más independiente en su movilidad personal.