La Terapia Ocupacional en las Enfermedades Neuromusculares

No es un adiós, sino un hasta luego

2010-04-29T12:35:00.006+02:00

Esta será un entrada triste, llena de recuerdos y esperanzas.

El proyecto PrevenTO llega a su fin, pero no es un adiós sino un hasta luego.

Durante este año de duración son muchos los logros alcanzados de cara a la promoción de la autonomía de las personas con enfermedades neuromusculares.

Ha sido un proyecto que nació como una inicitiva para atender a una demanda, no resuelta por parte de los servicios públicos, de cara a mejorar la calidad de vida e independencia de este colectivo. Un servicio que ha contado con el apoyo, desde sus inicios, de la junta directiva de la Federación ASEM, así como de todas sus entidades miembro.

Se ha permitido la contratación de 4 terapeutas ocupcionales que han prestado sus servicios en ASEM Castilla la Mancha, ASEM Catalunya, ASEM Madrid y ASEM Galicia. Además, uno de los terapeutas ha realizado el asesoramiento a los socios de las restantes entidades de la Federación ASEM.

Durante este período han sido más de 250 las intervenciones realizadas por estos profesionales. La principal actuación ha sido dirigida a las personas afectadas por enfermedades neuromusculares (más de 150). Pero además, la actuación de los terapeutas ocupacionales también se ha extendido a atender las necesidades del cuidador principal y/o la familia del afectado, así como la respuesta a las demandas externas que ha realizado empresas, colegios o universidades.

También ha habido un hueco para la producción científica y es que nuestro proyecto ha sido presentado como comunicación tipo póster en el I Congreso Internacional de Atención a la Discapacidad y la Dependencia (Córdoba, noviembre 2009) y en el II Congreso Nacional de Atención al Paciente Crónico (Santiago de Compostela, Febrero 2010). Además, se ha presentado como un artículo en el número 45 de la Revista informativa de la Asociación profesional española de terapeutas ocupacionales.

Ha sido una experiencia muy positiva para todas las partes, un camino andado al que le quedan muchos kilómetros por recorrer.

Este proyecto tiene nombres propios: Xavier, Soraya y Mónica de la Federación ASEM; María Sánchez-Ortiz (ASEM Madrid), Lorena Gómez-Serranillos (ASEM Castilla la Mancha), Jose Luis Martín (ASEM Catalunya), Matilde Pérez (ASEM Aragón) y Thais Pousada (ASEM Galicia). Sin vuestro trabajo nada de esto habría pasado.

Esto no sería lo mismo sin vosotros: "Gracias por ser y por estar"

Hasta luego.

Adaptación de las zonas comunes de un edificio

2010-04-22T13:16:00.010+02:00

Muchas personas con discapacidad física, entre ellas afectados por enfermedades neuromusculares, residen en edificios que se encuentran poco o nada adaptados para permitir su acceso y uso normalizado. Es frecuente la presencia de algún escalón en el portal, un tramo de escaleras hasta el ascensor o unos interfonos y buzones a una altura excesiva.

Muchos vecinos son conscientes de esta situación y están dispuestos a tomar las medidas oportunas para paliarla. Sin embargo, unos pocos no tienen la suficiente empatía y no están de acuerdo con llevar a cabo las reformas.

Este es un problema común que se plantean muchos afectados y muchas veces no saben cuáles son los pasos a seguir.

En esta entrada del blog os indicamos los procedimientos y textos legales que regulan el proceso de adaptación en una comunidad de vecinos.

La ejecución de reformas en portales pasillos o instalación de elementos como ascensores o plataformas para mejorar las condiciones de accesibilidad siempre resulta un proceso complicado.

Con la intención de mejorar y optimizar las gestiones para las mejoras en la accesibilidad de los edificios, la Ley 51/2003 de Igualdad de Oportunidades, no discriminación y accesibilidad de las personas con discapacidad ha introducido en su Disposición Adicional III algunas modificaciones a la Ley 1º60, de 21 de julio, de propiedad horizontal.

Por su parte, el Código Técnico de Edificación establece que en los accesos a los edificios debe existir una entrada practicable exenta de desniveles y obstáculos, correctamente iluminada y con una puerta totalmente accesible.

¿Cuáles son las mejoras introducidas por la Reforma de la Ley de propiedad horizontal?

Desde el año 2003, la propuesta de realización de obras para la supresión de barreras arquitectónicas que dificulten el acceso o movilidad de personas con discapacidad implica los siguientes requisitos:

La propuesta debe figurar en el orden del día de una Asamblea general de vecinos.
Voto favorable de la mayoría de los propietarios que, a su vez representen la mayoría de las cuotas de participación. Es decir, al menos el 51% de los propietarios deberán aceptar la reforma.
Si los gastos económicos de la obra no exceden 3 mensualidades de la comunidad, ésta deberá hacerse cargo, obligatoriamente de los costes de la obra.
Si el corte excede de 3 mensualidades, la comunidad no está obligada a asumir el gasto a no ser que hubiera un acuerdo en este sentido.
Si se adopta un acuerdo, cada propietario pagaría lo que le correspondiera por tanto por cierno de participación en la comunidad.
Si la comunidad se opone a las obras al superarse las 3 mensualidades, el solicitante podrá recurrir a la vía judicial, pero el coste de la obra debe ser asumido por él mismo.

Por otra parte, ni en la Ley de Propiedad Horizontal ni en la normativa autonómica se establece la necesidad de presentar una determinada discapacidad para poder instalar elementos que mejoren la accesibilidad del edificio. Estos pueden ser instalados por la mera conveniencia o comodidad para los propietarios del inmueble. Sin embargo, si existe una falta de acuerdo entre los vecinos se considera que valdría únicamente con contar con una minusvalía declarada de al menos el 33%.

Lo expuesto anteriormente es referido a la normativa aplicable a nivel nacional. Sin embargo, cada comunidad autónoma tiene sus procedimientos específicos que regulan las condiciones en materia de accesibilidad. Además, cada autonomía ha desarrollado sus propios planes de vivienda, complementarios a los estatales, así como la convocatoria de ayudas económicas para que las comunidades de vecinos puedan asumir el coste de esta reforma.

Encontraréis más información en laa página web del ministerio de vivienda:

http://www.mviv.es/es/index.php

Novedades en la Federación ASEM

2010-04-15T13:54:00.013+02:00

En las últimas semanas, la Federación ASEM ha realizado diversas acciones que permitirán mejorar la calidad de la atención dirigida a las personas afectadas por enfermedades neuromusculares y familias. En esta entrada os comentamos cuáles han sido estos pasos.

Campaña SMS Solidarios: La Federación ASEM, junto con la empresa de telefonía Vodafone, comienza una campaña de mensajes a móviles solidarios. Para colaborar con el movimiento ASEM hay que enviar un mensaje al 28052 con la palabra UNION. Este mensaje SÓLO es válido desde móviles Vodafone (no sirve desde otros operadores). El importe íntegro del mensaje (1'2 €) irá destinado a los programas desarrollados por la Federación.

Semana de Respiro: Como cada año, la Federación ASEM organiza las Colonias de Verano dirigidas a los socios más jóvenes de las entidades federadas. La semana elegida será entre el 11 y el 18 de julio y el lugar, como en ediciones anteriores, será en la Casa de colonias La Cinguera (Vilanova de Sau - Barcelona). Habrá un grupo para los más pequeños (de 7 a 14 años) y otro grupo de adolescentes (de 15 a 18).

Memoria 2009 de la Federación ASEM: Durante el año 2009 han sido muy diversas las actividades y proyectos realizados por la Federación ASEM, desde la creación de nuestro proyecto de intervención en Terapia Ocupacional hasta la intervención de fisioterapia, pasando por la organización del congreso nacional, jornadas especializadas, así como encuentros con las entidades miembro y altos cargos. Esta memoria de actividades ya está disponible en la página web de la Federación en formato Flash y en .pdf para vuestra consulta.

Federación ASEM en FACEBOOK: Las nuevas tecnologías son uno de los principales
medios de comunicación en nuestros días. La Federación ASEM lo tiene en cuenta y además de este Blog y su página web ha creado una página propia en la Red Virtual
Facebook. Sigue todas las novedades uniéndote a nuestra comunidad en red.

Enfermedades Neuromusculares y ayudas para la movilidad

2010-04-08T17:57:00.010+02:00

Bajo el término de enfermedades neuromusculares se agrupan un conjunto de más de 150 diagnósticos distintos.

Todas ellas tienen una evolución distinta, pero su característica común es la pérdida progresiva de fuerza muscular.

En muchas ocasiones esta debilidad va afectando progresivamente a la movilidad de las piernas. Eso hace que la persona afectada tenga cada vez más dificultades para subir y bajar escaleras, rampas, correr o caminar largas distancias.

Cuando la persona se encuentra en esta situación, el equipo médico que le atiende (sobre todo el médico rehabilitador, fisioterapeuta y terapeuta ocupacional) pueden sugerirle el uso de algún dispositivo de apoyo para la marcha y para ser más independiente en su movilidad personal.

Es importante prolongar la marcha de la persona afectada durante el mayor tiempo posible, así como la posición de "estar de pie". Por eso, uno de los primeros dispositivos que se recomienda son las ortesis largas o bitutores. Estas ayudas, que se colocan desde el tobillo hasta la rodilla, se utilizan para prolongar la marcha y para ayudar a la persona afectada a seguir caminando.

Una vez que este tipo de marcha se vuelve muy difícil y la fatiga aparece de forma temprana, el médico rehabilitador puede recomendar el uso de una silla de ruedas manual para fuera del hogar y para distancias largas. Aunque se piense lo contrario, la silla de ruedas ayudará a la persona a aumentar su nivel de independencia en los desplazamientos por la comodidad: se sentirá menos fatigada, podrá recorrer mayores distancias y no tendrá que depender tanto de una tercera persona.

La silla de ruedas eléctrica se utilizará una vez que aparezca debilidad en los miembros superiores que impida el manejo de la silla de ruedas manual.
La silla de ruedas eléctrica dará una mayor independencia a la persona afectada y permitirá a ésta desplazarse con comodidad tanto dentro como fuera del hogar. Hay incluso las que tienen un sistema de bipedetación que permiten a la persona pasar de la posición sentada a la de pie.
Sin embargo, es muy frecuente que las barreras arquitectónicas y urbanísticas dificulten el desplazamiento y el acceso de las personas que utilizan estas ayudas para la movilidad de espacios y edificios de uso público. Esta debe ser una lucha constante que emprendemos desde las asociaciones de personas con discapacidad de cara las instituciones públicas para que apliquen los medios necesarios para eliminarlas.

La prescripción de las ayudas para la movilidad la realiza el médico rehabilitador, pero es el terapeuta ocupacional y el fisioterapeuta quienes se encargan de adaptar esta ayuda a las características de la persona afectada.

Los terapeutas ocupacionales del proyecto PrevenTO aclararán cualquiera de vuestras dudas referidas a los dispositivos de apoyo para la movilidad personal.

II Concurso de Fotografía Digital

2010-03-11T19:04:00.010+01:00

La Federación ASEM convoca su II Concurso de Fotografía Digital. Tras el éxito de participación de su pasada edición, nos invitan a participar en en la convocatoria "Tú eres la fuerza que nos impulsa".

Tema principal:

Con motivo del I Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, el 15 de noviembre, la temática principal del concurso se centra en el entorno y vida cotidiana de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular.

Se pueden enviar fotografías que reflejen diferentes aspectos de la vida diaria, dificultadas, logros, superación, participación, ocio...

El jurado valorará especialmente aquellas fotografías que muestren una visión positiva.

¿Quién puede participar?

El concurso está abierto al público en general que tenga afición por la fotografía, tanto a personas afectadas como familias, cuidadores o profesionales, así como a aquellas personas con especial sensibilidad con los temas que afectan a las personas con discapacidad.

¿Cuántas fotografías puedo presentar?

Cada participante podrá presentar un máximo de tres fotografías para valorar en el concurso.

¿Cómo es la forma de presentación de las fotografías?

Las fotografías se presentarán en formato digital, grabadas en CD, DVD o memoria portátil, con una resolución mínima de 3 megapíxeles. Este CD irá acompañado de la hoja de participación (con los datos del participante) y una fotocopia de su DNI.

¿Cuál es el plazo y lugar de presentación?

La forma de presentación será en persona o por correo postal a la sede de la Federación ASEM (C/ Jordi de Sant Jordi, 24-26 - bajos) o en alguna de las entidades regionales que pertenecen a la Federación.

El plazo de presentación se abre el 1 de abril hasta el 31 de mayo de 2010.

Premios:

Se otorgarán 3 premios:

Dotación económica de 200 €, junto con un marco digital, la impresión gratuita de la obra premiada y un descuento de impresión del 15% durante un año por cortesía de Manual Color.

Dotación económica de 100 €, junto con una impresión gratuita de la obra premiada y un descuento de impresión del 15% durante todo el año, cortesía de Manual Color.

Impresión gratuita de la obra premiada y un descuento de impresión del 15% durante todo el año, cortesía de Manual Color.

Los Premiados se darán a conocer antes del 30 de junio de 2010.

Bajo estas líneas podéis observar las obras de los ganadores del pasado año: "La fuerza de la amistad" (a la izquierda), realizada por Pablo Punzón Gau, de Madrid, y la fotografía de la derecha ganadora de la sección "Un día de mi vida" realizada por Milagro Urrutia, de Logroño.

Enhorabuena a los ganadores del pasado año y suerte a los participantes de la presente edición.

Más información: Toda la información de esta convocatoria, así como sus bases oficiales la podréis encontrar en la página web de la Federación ASEM:http://www.asem-esp.org/index.php/eventos/523-premios-concurso-fotografia

Emails de contacto: asem15@support.org; proyectosasem@asem-esp.org

ANIMAOS A PARTICIPAR!!!

PrevenTO participa en el II Congreso Nacional de Enfermedades Crónicas

2010-03-04T13:16:00.011+01:00

La pasada semana tuvo lugar en el Palacio de Congresos y Exposiciones de Santiago de Compostela el II Crongreso Nacional de Atención Sanitaria al Paciente Crónico.

Durante los días 26 y 27 de febrero se dieron cita en este acto diferentes profesionales sanitarios (médicos, enfermeros/as, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales...) para asisitir a variadas comunicaciones, ponencias y exposiciones relacionadas con la asistencia a las personas afectadas por enfermedades crónicas, entre ellas las enfermedades neuromusculares.

Uno de los principales objetivos de este evento ha sido el estudio de la situación de las personas afectadas por enfermedades crónicas y la presentación de estrategias asistenciales que mejoren la atención dirigida a este colectivo.

Se estima que , en España 1 de cada 3 personas padece una enfermedad crónica, por lo que la buena gestión y dotación de los recursos necesarios es fundamental.

Este congreso ha tocado las siguientes áreas temáticas:

Políticas y estrategias para la prevención y gestión de las enfermedades crónicas.
Educación terapéutica y autonomía de gestión del paciente.
Gestión integrada de procesos y continuidad asistencial.
Sistemas de información, tecnología y estructuras de apoyo
Equipos y nuevos perfiles profesionaes en la atención a pacientes crónicos.

En el marco de esta última línea, la Federación ASEM presentó su proyecto PrevenTO. El póster, con título "La intervención de la terapia ocupacional en las personas afectadas por enfermedades neuromusculares" ha estado expuesto al público durante la realización del congreso. En la mañana del día 26, uno de los coordinadores del evento, ha guiado la sesión de pósters, dando la palabra a la responsable de la sección central para exponer las principales características del servicio.

Además, se han puesto a disposición de todos los asistentes publicaciones destacadas de la Federación ASEM, entre ellos, la Guía de Información y apoyo a las Familias (http://www.asem-esp.org/descargas/Guia-de-las-Enfermedades-Neuromusculares.pdf).

Desde este Blog queremos expresar nuetro agradecimiento al Comité Científico por habernos permitido participar de esta experiencia y dar a conocer nuestro proyecto. También agradecer al Comité Organizador por la eficacia en el desarrollo de todo el evento.

Más información y todas las comunicaciones del congreso se pueden encontrar en: www.cronicoscompostela2010.org

28 de Febrero - Día Mundial de las Enfermedades Raras

2010-02-24T11:11:00.010+01:00

Bajo el lema "Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, prioridad social y sanitaria" desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a la que pertenece la Federación ASEM, se ha organizado una campaña de coincienciación que tiene su eje central en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo domingo 28 de febrero.

Se reivindica la puesta en marcha de Centros de Referencia para las Enfermedades Raras, así como el impulso en la investigación de éstas.

Des esta forma, diferentes asociaciones, fundaciones, federaciones y otras entidades celebrarán este día con la realización de diferentes actos (con un componente reivindicativo) por toda la geografía española.

El Día de las Enfermedades Raras se dirige al público en general, pero los mensajes también alcanzan a las autoridades europeas, nacionales, regionales, así como polítivos, médicos, investigadores, profesionales sociosanitarios, industria farmacéutica y medios de comunicación.

¿Qué son las enfermedades raras?

Una enfermedad es rara cuando afecta a menos de una persona de cada 2000 (norma europea). Se han identificado yunas 7000 enfermedades raras que provocan más o menos discapacidad y/o dependencia. Afectan a 3 millones de españoles, 30 millones de europeos, alrededor de 6% de la población mundial.

¿Cuál es el objetivo de este Día?

Los principales fines son:

Aumentar la concienciació nde las enfermedades raras y reforzar su importancia como prioridad de salud pública.
Fortalecer la voz de los pacientes.
Proporcionar esperanza e información a las personas afectadas, sobre todo a aquellos que no disponen de una red de ayuda.
Reforzar la colaboración internacional en la lucha contra las ER.

¿Qué se busca en el año 2010?

Promover el interés en la investigación en el campo de las ER.
Promover la colaboració entre afectados e investigadores.
Diseñar una política pública que influya en la agenda de investigación.

¿Las Enfermedades Neuromusculares se consideran Enf. Raras?

Las dolencias neuromusculares constituyen el grupo más homogéneo de ER. Son un conjunto de más de 150 diagnósticos diferentes, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular progresiva. En España están afectadas entre 30000 y 40000 familias.

Más Información:

Federación Española de Enfermedades Raras: www.enfermedades-raras.org

Federación Española de Enfermedades Neuromusculares: www.asem-esp.org

Canal de enfermedades raras en YouTube: http://www.youtube.com/user/FEDERONG

La experiencia de los usuarios

2010-02-18T13:12:00.012+01:00

La semana pasada, en nuestro blog, se hacía un balacne de cómo estaba siendo el desarrollo de nuestro servicio PrevenTO en las diferentes secciones (central y autonómicas). Son ya más de 100 las intervenciones realizadas por los terapeutas ocupacionales participantes, dirigidas a afectados por enfermedades neuromusculares y sus familias, principalmente.

Muchos de ellos no sabían lo que era la Terapia Ocupacional antes de solicitar el servicio PrevenTO. A algunos les ha sorprendido cómo los terapeutas les pueden ayudar a mantener la independencia en su vida diaria, otros se han beneficiado del asesoramiento en ayudas técnicas y adaptaciones del hogar... pero la tónica general ha derivado en una vivencia positiva para todos ellos.

Esta semana queremos poner de manifiesto sus opiniones y perspectivas sobre la experiencia de haber participado en este proyecto.

Así, algunos testimonios de nuestros usuarios...

"La Terapia Ocupacional es un servicio muy importante y útil que sirve para ayudar a facilitar la movilidad y ver las mejoras del movimiento. Además me ha ayudado a tener nuevas ideas de las últimas novedades sobre las ayudas técnicas y así facilitar mi independnecia. Es un servicio que debería quedarse en la ASOCIACIÓN, ya que es de gran ayuda."

Socia ASEM Madrid.

"En principio es una iniciativa que siempre va a beneficiar a los usuarios. Sin embargo, sería interesante poder observar cada caso y aplicar un tratamiento más personalizado, ajustando también la duración y el número de visitas por semana. Esto es, si hubieran medios que lo permitieran. Un tratamiento más efectivo quizás fuera la constancia: repartir el tiempo en un número mayor de visitas".
Socio ASEM Catalunya.

"Soy figuradamente la Sta. Stickler, así han decidido llamarme familiarmente
en el ámbito médico para desdramatizar y/o trivializar, pues padezco el síndrome que lleva ese nombre y dentro de las E.R. está clasificada como rarísima.
Tras años como peregrina del S.N.S. y doce operaciones puedo asegurar que el diagnóstico ha sido la puerta de entrada a la incertidumbre ¡. Aunque soy plenamente consciente de la dimensión de la enfermedad con la que convivo, aceptarla es otra dura cuestión. El día a día no son los "100 metros lisos" sino más bien "una carrera de obstáculos". En este sentido ha sido provindencial conocer a Thais, terapeuta de ASEM Galicia (entidad a la que pertenezco) porque me ha allanado el camino para obtener mejor calidad de vida y mayor autonomía."
Socia ASEM Galicia.

"La tan desconocida Terapia Ocupacional me ha ayudado, lo primero a saber las ayudas técnicas necesarias, como hacer accesible además de la vivienda, el día a día de mi hijo afectado con DM Duchenne".
Madre de afectado. ASEM Castilla la Mancha.

"ASEM Madrid es muy buena asociación, mi marido desde que contactamos con la asociación está muy contento y satisfecho. Sientes como la puerta está abierta a seguir preguntando información sobre la enfermedad.
Respecto a la Terapia Ocupacional creemos que es muy importante dentro de la asociación, lo que más me ha aportado es que te sientes con más confianza, mucho más libre para hablar de las dificultades de mi marido para las actividades cotidianas, en definitiva para dialogar libremente de la distrofia de Becker.
Familiar de afectado. ASEM Madrid.

A estas personas y todos los demás que han recibido el servicio de Terapia Ocupacional os queremos dar las gracias por confiar, por estar presentes y por ser la razón de nuestra existencia.

A todos los demás os dejamos la puerta abierta para participar de este servicio.

Haz tu solicitud a PrevenTO

2010-02-11T18:31:00.011+01:00

Como sabéis, la Federación ASEM puso en marcha el proyecto "PrevenTO: La intervención de la terapia ocupacional en las personas con enfermedades neuromusculares" el pasado mes de mayo.

Los terapeutas ocupacionales incorporados a los equipos de trabajo de las entidades de la Federación ASEM buscan, como principal objetivo de su intervención, que la persona afectada alcance el mayor grado de autonomía posible en su vida cotidiana.

Para ello, llevan a cabo un proceso de evaluación, asesoramiento, diseño y puesta en marcha de una intervención personalizada y el seguimiento periódico.

Además, el servicio PrevenTO también atiende a las consultas de los cuidadores familiares, en términos de asesoramiento para optimizar su labor de cuidados y mantener una correcta higiene postural.

Actualmente, este servicio sigue en funcionamiento y es totalmente GRATUITO para todos los socios de las entidades que pertenecen a la Federación ASEM.

¿Cómo solicitar el servicio?

Si eres socio de ASEM Galicia, ASEM Madrid, ASEM Catalunya o ASEM Castilla la Mancha, dirígete a a tu entidad y solicita una primera evaluación en el servicio de Terapia Ocupacional.

Para todos aquellos socios de AEPEF, AFENMVA, ALE-ELA, AMES, ARENE, ASEM Comunidad Valenciana, ASEM Granda, ASEMCAN, ASEMPA, ASENECAN, ASENSE, ASNAEN, BENE o GENE, también podréis recibir el servicio por parte de la Sección Central de PrevenTO. Ésta atenderá todas vuestras demandas sobre:

Aseosramiento sobre adquisición, entrenamiento y uso de ayudas técnicas o dispostivos de apoyo.
Asesoramiento sobre adaptación funcional del hogar y/o del vehículo.

No lo dudes y solicítalo YA.

Más información:

Email: toasemga@gmail.com
Tlf: 934516544

WEB: http://www.asem-esp.org/

Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares

2010-02-04T13:19:00.002+01:00

La Federación ASEM ha declarado el 15 de Noviembre como el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Este evento contribuirá a mejorar la visibilidad en la sociedad de la problemática de los afectados por estas patologías.

Este ha sido uno de los retos del movimiento ASEM. Por eso, la Federación inició en su día una campaña para el reconocimiento de la declaración del día nacional de las enfermedades neuromusculares.

El Ministerio de Sanidad y Política Social ha respaldado la propuesta, recibiendo así el apoyo de gobierno del Estado.

Así, a partir del año 2010, se declara el 15 de Noviembre como Día Nacional de las Enfermedades Raras,

Este avance, en palabreas de Teresa Baltá (presidenta de la Federación ASEM, no habría sido posible sin la colaboración de todas las personas afectadas y sus familias y las entidades miembro de la Federación ASEM.

En la Página web de la Federación ASEM podréis encontrar más información sobre los actos que se irán organizando para conmemorar este día (www.asem-esp.org).

Cuidando al cuidador

2010-01-29T16:58:00.008+01:00

"Cuidar" es una labor que implica una doble vertiente, por una parte, el cuidador debe conocer las necesidades de la persona afectada y, por otra, saber cómo satisfacerlas. Según la naturaleza del problema, el cuidador puede requerir una cantidad de trabajo pequeña o ser una gran tarea, puede ser algo temporal o que no se sabe cuándo va a finalizar.

Las personas afectadas por enfermedades neuromusculares necesitan, en muchas ocasiones, la ayuda de una tercera persona para realizar parte de sus actividades cotidianas. Este apoyo, en la mayoría de los casos, suele ser ofrecido por algún miembro de la familia, quién pasa a desempeñar el papel del "cuidador principal".
En los casos menos graves, la ayuda es mínima, pero en las personas con una mayor dependencia, la atención es constante y continuada y requieren asistencia para realizar muchas de sus actividades cotidianas.

Por eso, el papel del cuidador es fundamental, realizando funciones tan imporantes como:

Apoyo y soporte en actividades básicas de la vida diaria: vestido, higiene, alimentación, estimulación...
Atenciones propiamente asistenciales: control y administración de la medicación, control de signos y síntomas de riesgo, movilización y realización de ejercicios motores específicos...
Contacto físico, relación afectiva, apoyo emocional y mediación relacional con los otros.

Al ser una figura de tal relevancia para la persona afectada, el cuidador está sometido a una situación de estrés continua en su vida diaria. También es frecuente la aparición de problemas de tipo físico, psíquico y sociofamiliar. Por ello, si no se toma las precauciones oportunas, se corre el riesgo de que aparezca una situación de sobrecarga del cuidador.

Así, el cuidador también debe ser, por sí mismo, un sujeto de atención. El cuidado al cuidador se basa en:

información sobre la enfermedad que presenta su familiar.
formación en los cuidados que debe aplicar
identificación de sus necesidades
apoyo al cuidador.

El médico de familia es el principal profesional para la atención de las necesidades del cuidador. Es el punto de entrada en el sector de la sanidad, y quién va a proponer y reunir los recursos para que el familiar reciba la atención necesaria en su situación particular.

Además, otros profesionales sociosanitarios como el psicólogo, el trabajador social o el terapeuta ocupacional pueden ofrecer su apoyo e intervención al cuidador.

Atención desde PrevenTO: El servicio PrevenTO de la Federación ASEM brinda también una intervención a los cuidadores familiares de las personas afectadas por enferemdades neuromusculares.

El terapeuta ocupacional podrá orientar a estos agentes en la realización de movilizaciones, buenas prácticas de higiene postural, así como birndar el apoyo emocional necesario. Desde este blog animamos a los cuidadores de personas afectadas por enfermedades neuromusculares a ponerse en contacto con la sección central de PrevenTO (toasemga@gmail.com) para solicitar más información.

Neater Arm Support: una ayuda técnica que facilita los movimientos contra la gravedad

2010-01-21T16:31:00.012+01:00

Las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular sufren una debilidad progresiva que afecta al músculo. La mayor afectación producida por el avance de la enfermedad es la disminución de la movilidad en las piernas y necesitan el uso continuo o a intervalos de una silla de ruedas.

Sin embargo, en algunas enfermedades, la debilidad puede afectar también a la cintura escapular, es decir, a la articulación del hombro y a su rango de movimiento, disminuyendo la función en los brazos y la mano.
En esta situación, el peso del brazo no puede ser soportado, y el uso efectivo del hombro se pierde. Esto dificulta la realización de actividades manuales en contra de la gravedad y por encima de la cabeza, como el peinado, la alimentación o el transporte de objetos.

La persona afectada suele aplicar métodos alternativos de movimiento como llevar la cabeza hacia la mano, usar un brazo para apoyar el otro o arrastrar los dedos a lo largo de una superficie.

Desde la asociación inglesa de distrofias musculares (Muscular Dystrophy Campain) nos llega la información de una ayuda técnica motorizada que podrá constituirse como una solución a este gran problema que causa tanta dependencia.

Se trata del Neater Arm Support (cuya traducción sería soporte de brazo Neater).

Es el único soporte que existe en el mercado con un brazo eléctrico ajustable en altura, como podéis ver en las imágenes. Sus características técnicas son:

Soporte del antebrazo del usuario con un arnés, permitiendo su elevación y descenso.
Proporciona un apoyo adecuado y movimiento asistido (con una activación eléctrica), eliminando el efecto de la gravedad.
Permite realizar el movimiento tanto en plano horizontal como en vertical.
Facilita la realización de actividades como: peinado, lavado de cara, comida, bebida, sujeción de objetos, sujeción de auricular de teléfono...

Normalmente, el Neater Arm Support se inserta en la parte trasera de la silla eléctrica del usuario. Pero también puede ser instalado en una base externa si es más cómodo.

Se maneja con un simple pulsador. Puede ser instalado para un brazo, el otro o ambos.

Esta ayuda técnica tiene beneficios en diferentes niveles:

Físicos:

El usuario puede manejar su brazo de forma independiente en un rango de movimiento que no sería capaz de alcanzar.
Ayuda a mantener el estiramiento muscular y evita el desarrollo de contracturas.
Evita el desarrollo de deformidades posturales.

Psicológicos:

La restauración de la independencia en estas actividades tiene un efecto beneficios sobre la autodeterminación del usuario.

Sociolaborales:

Facilita el acceso a actividades de ocio.
Reduce la dependencia de un cuidador o tercera persona.
Facilita el acceso al ordenador
Mejora la habilidad para el soporte de libros, archivos carpetas...

Más información:

La empresa encargada de comercializar este producto es inglesa y, en estos momentos todavía no se comercializa en nuestro país. Sin embargo, se ha instado a la empresa a que nos facilite información sobre la adquisición de esta ayuda técnica.

Podéis consultar su página web: www.neater.co.uk

También os recomendamos el siguiente vídeo para mostraros cómo es el funcionamiento de este sistema:

http://www.youtube.com/watch?v=RVjU3jfKHAc

Las dos siguientes imágenes se corresponden con otra ayuda tecnica, comercializada por la misma empresa. Se trata del "Neater Eater", un brazo articulado que asiste en la tarea de llevar los alimentos a la boca.

Ocio y Enfermedades Neuromusculares

2010-01-14T09:29:00.012+01:00

Las actividades de ocio y tiempo libre y su disfrute son fundamentales en el concepto de calidad de vida. Además de las tareas cotidianas y del trabajo, es muy importante disponer y disfrutar de un tiemo de ocio sano y de propia elección para conseguir un equilibrio en nuestra vida.

Las personas con enfermedades neuromusculres necesitan realizar actividades lúdico-deportivas, ya que son un medio adecuado para contribuir a su desarrollo integral y conemplan aspectos relacionados con la autonomía personal, el fomento de la iniciativa, la asunción de responsabilidades y el repeto a las diferencias.

Los espacios de ocio y participación social deben:

Ser accesibles: de tal forma que facilite el acceso y el desplazamiento de personas con movilidad reducida.

Tener unas instalaciones y materiales en buen estado y seguros.

Contar con líneas de transporte adaptado: en las grandes ciudades suelen existir línes de transporte urbano adaptado hasta los centros de ocio. En la periferia y pueblos pequeños, las condiciones de accesibilidad en el transporte pueden variar de unos lugares a otros.

En el ocio, a menudo, se exigen unas capacidades que la persona ha perdido o no tiene, lo que aumenta la limitación para poder realizarlas. Por eso, las actividades de ocio pueden requerir una adaptación, de forma que la persona afectada pueda disfrutarlas, contribuyendo a conseguir un equilibrio vital adecuado.

Para los niños se pueden realizar adaptaciones en los juegos para permitirles que conozcan y exploren el medio de forma creativa, expresiva y participativa. En los adultos, es útil que piensen en las actividades que realizaban anteriormente y sus intereses, de tal forma que puedan seguir practicándose, según sus condiciones actuales, realizando las adaptaciones necesarias, bien sobre los materiales o sobre la propia actividad.

Cuanado la participaciçon en grupos sociales organizados se vuelve difícil, el uso de las nuevas tecnologías puede ser una forma alternativa de ocio.

Las personas con enfermedades neuromusculares, pueden encontrar en el deporte amplias posibilidades de ocio y participación. Cada vez existen más recursos para permitir la realización de actividades deportivas como barcos adaptados, esquíes especiales, bicicletas adaptadas o diferentes tipos de sillas de ruedas para la práctica de deportes como el tenis o baloncesto.

Para más información sobre el tema de ocio y discapacidad, os recomendamos esta página web de discapnet: www.discapnet.es/Castellano/AreasTematicas/OcioYCultura/Paginas/default.aspx

También podéis consultar con vuestra asociación ASEM de referencia que os informará sobre las distintas actividades de ocio adaptadas que se organizan por vuestra zona. Para recibir un asesoramiento específico sobre adaptaciones en actividades de ocio podéis poneros en contacto con la sección central de PrevenTO: toasemga@gmail.com

Los beneficios del agua para las personas con enfermedades neuromusculares

2010-01-07T12:45:00.009+01:00

Hace algunas semanas os hablábamos en este blog de la importancia de la hipoterapia como un complemento al tratamiento rehabilitador y de mantenimiento en las enfermedades neuromusculares.

La entrada de esta semana la dedicaremos a los beneficios del agua y de la natación como otro recurso terapéutico para las personas afectadas.

La terapia acuática se sirve del agua, fuente de vida y bienestar, para restaurar la salud de personas con alguna dolencia a nivel físico o psíquico, o mejorarla, como en el caso de las ENM, cuando la recuperación total no es posible.

El agua favorece la movilidad y la amplitud del movimiento, debido a la disminución del peso corporal. Por otro lado, es necesario ejercer más resistencia para realizar los movimientos, por eso permite trabajar el tono y la fuerza muscular.

Así, los principales objetivos de esta terapia son: mejorar la movilidad articular, el equilibrio, la resistencia cardiovascular y aumentar el tono muscular (a nivel físico); mientras que a nivel psicológico, proporciona un aumento del nivel de bienestar, mejora el funcionamiento cognitivo y la capacidad de aprendizaje, fomenta el interés y la autoconfianza, así como la sensación de independencia.

Aunque la musculatura está debilitada, el agua facilita la realización de movimientos en contra de la gravedad con mucha más facilidad. Esto es totalmente beneficioso para las personas afectadas y aumenta la motivación, así está referenciado en diferentes documentos médicos.

Sin embargo, antes de realizar cualquier tipo de actividad acuática y comenzar un programa de natación, es muy importante ponerse en manos de un especialista médico que realice un primer examen clínico. En algunos casos, la hidroterapia puede estar contraindicada por que aumenta los efectos de la fatiga muscular en las ENM, por ello es tan importante la valoración médica.

Una vez determinada la idoneidad, o no, de participar en la terapia acuática, se establecerá un programa de ejercicios personalizado y monitorizado, con revisión periódica.

Una sesión de ejercicios puede durar entre 30 y 45 minutos e incluyen una sesión de 5 a 10 minutos de calentamiento (en los que el cuerpo se adapta al medio y la temperatura.

La terapia acuática presenta un componente lúdico muy importante, por ello es un complemento al tratamiento rehabilitador en niños afectados.

En muchos hospitales especializados en rehabilitación cuentan con unas instalaciones hídricas para realizar este tipo de terapia acuática. También en las piscinas municipales ofrecen programas de hidroterapia a precios bastante económicos.

FELIZ AÑO 2010

2009-12-31T10:26:00.002+01:00

El último día del año es siempre momento de reflexión, de recuerdos, de valoración. Muchas cosas positivas han ocurrido en este año que termina.

Para nosotros, el 2009 ha sido el año de comienzo de nuestro proyecto PrevenTO, una primera experiencia de intervención de terapia ocupacional a nivel nacional uqe ha beneficiado ya a 130 personas (afectados y familiares).

Desde estas líneas queremos dar las gracias a la Junta Directiva del a Federación ASEM y a su equipo de coordinadores (Xavier, Soraya y Mónica) por haber confiado en nuestro proyecto y facilitar los recursos para poder llevarlo a cabo. Por supuesto, también agradecer a la Obra Social Caja Madrid, la cuál, sin su financiación, el proyecto no tendría existencia.

Como propósitos para el nuevo año, los nuestros son mantener e incluso mejorar el servicio, más allá de la experiencia piloto que perdurará hasta abril, poder aumentar el número de terapeutas trabajadores y dar cobertura a un mayor número de usuarios.

El equipo de terapeutas ocupacionales del proyecto PrevenTO:
Jose Luis Martín, ASEM Catalunya
María Sánchez-Ortiz, ASEM Madrid
Lorena Gómez-Serranillos, ASEM Castilla la Mancha
Matilde Pérez, ASEM Aragón
Thais Pousada, ASEM Galicia,

así como las demás entidades que forman parte de la Federación ASEM: AEPEF, AFEMVA, ALE-ELA, AMES, ARENE, ASEM CV, ASEM Granada, ASEMCAN, ASEMPA, ASENECAN, ASENSE, ASNAEN, BENE y GENE,

os deseamos nuestros mejores deseos para el año 2010 y esperamos poder seguir acompañándoos en los meses venideros.

FELIZ AÑO NUEVO

La Federación ASEM os desea una FELIZ NAVIDAD

2009-12-23T21:21:00.005+01:00

La noche del 24 de diciembre es uno de los momentos más especiales del año.

En la nochebuena nos reencontramos con la familia, amigos, compañeros...

Es un tiempo para disfrutar, para agradecer , para valorar los buenos momentos.

La Federación ASEM también quiere compartir estos días de ilusión con vosotros.

El equipo de profesionales de la Federación ASEM, así como las cinco terapeutas ocupacionales que formamos parte del proyecto PrevenTO os queremos desear una
FELIZ NAVIDAD.

Hipoterapia y Enfermedades Neuromusculares

2009-12-17T17:13:00.010+01:00

La hípica es una actividad de ocio divertida, que favorece el contacto con los demás, con la naturaleza y gracias a la cual se establece un trabajo cooperativo, fomentando el desarrollo bio-psico-social de la persona.

La práctica de esta actividad, además de su componente lúdico, puede ser aplicada como una intervención terapéutica y beneficiar a personas con algún tipo de discapacidad, en este caso, recibe la denominación de hipoterapia o equinoterapeita.

En sí misma, la equitación terapéutica, constituye un recurso muy eficaz como complemento al tratamiento rehabilitador. Es una actividad pedagógica, terapéutica y lúdica, no sólo dirigida a niños, sino también abierta a la participación de jóvenes y adultos con alguna enfermedad neuromuscular.

El espacio donde se practica la hipoterapia es el ambiente natural, en el que la persona está en contacto directo con la fauna y la flora del lugar, lejos del espacio médico frío y poco atractivo. El participante está a gusto y los ejercicios se realizan de forma inconsciente, a la vez que el Sistema Nervioso Central está trabajando y se obtienen los objetivos deseados.

El caballo es un medio que permite reconstruir patrones motores que la persona afectada no es capaz de realizar espontáneamente, como el movimiento pélvico (aparece en la monta de anteversión y retroversión) o de inclinación (el movimiento que se produce al caminar). El movimiento del caballo es irremplazable: al paso, el animal transmite 110 impulsos por minuto, por lo que no hay músculo ni zona corporal que no reciba algún estímulo.

Un aspecto que beneficia especialmente a las personas afectadas por una ENM, es que la hipoterapia facilita el mantenimiento del todo muscular, con un ejercicio constante que, sin llegar a la fatiga muscular, estimula la fuerza del músculo y las habilidades motrices conservadas. Esta característica permite la realización de ejercicios que producen estiramiento para ir evitando las contracturas al máximo.

El desarrollo de la actividad en plena naturaleza con otras personas, permite trabajar también muchas habilidades psicosociales en el individuo, siendo una herramienta motivadora que aumenta la autoestima de todos los participantes.

En todas las comunidades autónomas existen centros de hípica especializados en la realización de actividades terapéuticas a través del contacto con el caballo, de la monta o del ejercicio.

Algunas direcciones de interés en la que podrás ampliar información sobre la hipoterapia son:
http://www.asocequinoterapia.org/socequinoterapia.org
http://hipoterapia.todocaballos.com/
www.elgalope.com/hipoterapia.html

3 de diciembre - Día Internacional de las Personas con Discapacidad

2009-12-03T09:12:00.009+01:00

Hoy, 3 de Diciembre, es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad.

La Federación ASEM, como entidad sin ánimo de lucro que aglutina a todos los afectados en España por Enfermedades Neuromusculares también quiere hacer eco de esta fecha.

Más del 8% de la población española, según la última encuesta de discapacidades, autonomía personal y dependencia, tiene algún tipo de discapacidad. Una cifra importante de personas que necesitan y exigen que sus derechos sean respetados.

Más que una jornada de celebración, el Día Internacional de las Personas con Discapacidad pretende ser una reivindicación y sensibilización sobre las necesidades, capacidades y derechos de este colectivo.

El tema de este año 2009 es el de "Realización de los objetivos de Desarrollo del Milenio para todos: emponderamiento de las personas con discapacidad y sus comunidades alrededor del mundo". Esta temática se basa en la meta de que las personas con discapacidad gocen de sus derechos humanos plenamente y en igualdad de condiciones y su participación plena y efectiva en la sociedad.

No sólo las barreras físicas constituyen un obstáculo en la integración y normalización, sino también las barreras sociales, los prejuicios que impiden que las personas con diversidad funcional puedan participar activamente en la sociedad.

El 3 de mayo de 2008 entró en vigo la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. El texto, elaborado por la ONU, pretende garantizar el disfrute pleno y en condiciones de igualdad de los derechos humanos de las personas con discapacidad.

Queremos destacar el artículo 3 de esta convención, en la que se establecen los principios generales:

El respeto de la dignidad, la autonomía individual, la libertad en la toma de decisiones y la independencia de las personas.
Participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad.
Repeto por la difierecia y aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y condición humanas.
Igualdad de oportunidades
Accesibilidad
Igualdad entre el hombre y la mujer
Respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.

A lo largo de estos días se desarrollarán diversos actos por todo el mundo, organizados, en su mayoría por entidades sin ánimo de lucro, con el objetivo de que se escuche su voz, sus reivindicaciones y que los mandatarios políticos se hagan eco de sus necesidades.

Entre ellos, destaca el encuentro que tendrá el presidente del gobierno, Jose Luis Rodríguez Zapatero con el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI).

Os dejamos el enlace de la Organización Mundial de las Personas con discapacidad: http://v1.dpi.org/lang-sp/index y os animamos a participar en los actos que se realicen en vuestras ciudades en torno a este día.

Nos quedamos con la frase que pronunció Stephen W. Hawking en el discurso inaugural de las paraolimpiadas de Barcelona en 1992: "Todos somos especiales a nuestra manera. Algunos hemos periddo la capacidad para utilizar una parte del cuerpo a causa de una enfermedad o un accidente. Pero eso no tiene importancia; sólo es un problema mecánico. Lo que verdaderamiente es importante es que conservamos el espíritu humano, la capacidad de crear."

La conducción de un vehículo al alcance de las personas afectadas por ENM

2009-12-02T20:00:00.011+01:00

A pesar que la accesibilidad del transporte público ha mejorado en los últimos años, las personas con movilidad reducida todavía encuentran múltiples barreras en el uso de estos medios.

Por eso, la posibilidad de conducir un vehículo propio es, en muchas ocasiones, la mejor solución en los desplazamientos por la comunidad de este colectivo.

Gracias a los últimos avances tecnologíos, hoy en día es posible conducir desde la propia silla de ruedas con dispositvos adaptados para manejar desde el acelerador, el freno y incluso los sitemas auxiliares como limpiaparabrisas o luces.

Incluso existen vehículos adaptados para conducir sin carnet como el coche Quovis o
el Kenguru. Este último acaba de ser presentado en nuestro país en el mes de septiembre.

Ayudas para la conducción: Las ayudas para la conducción del vehículo son adaptaciones específicas que facilitan el manejo de los pedales, del volante (dirección), del cambio de marchas y del freno de mano. Así encontramos adaptaciones como:

Acelerador sobre volante
Palanca de freno.
Acelerador y freno manual
Satélite multifunción al volante
Embrague pilotado
Freno de mano eléctrico
Pomos para la conducción
Manejo del vehículo a través de Joystick.

Adaptaciones para el acceso al vehículo: La persona con discapacidad puede querer conducir el vehículo desde la propia silla de ruedas o desde el asiento del conductor. O también, si va de pasajero puede viajar en el asiento del copiloto o en la parte trasera del vehículo. Por eso, existen diferentes adaptaciones para el acceso:

Asientos giratorios (turnin o turnout).
Plataformas eléctricas para la introducción de la silla de ruedas (Joey Lift).
Puertas automáticas.
Asientos del vehículo convertibles en sillas de ruedas portátiles.
Puertas laterales con sistema de apertura eléctrico.
Tablas de transferencias: manual o eléctrica
Plataformas para la parte trasera del vehículo.

Grúas recogesillas: Si la persona conduce desde el asiento del vehículo y hace la transferencia desde su silla de ruedas en el exterior del coche no es necesaria la ayuda de una tercera persona para guardar la silla en el maletero. Existen grúas electrificadas que recogen la silla, la pliegan y la llevan directamente a un lugar de almacenaje:

Grúa recogesillas para el maletero
Grúa recoge sillas para la baca - Chair topper.
Grúa recoge personas.

Como veis, un mundo lleno de posibilidades que ofrece una mayor libertad e indepencia a las personas con movilidad reducida.

Sin embargo, es muy importante que os pongáis en manos especializadas, ya que las adaptaciones deben ser realizadas en base a una evaluación previa a las necesidades y capacidades del usuario final. Para ello, existen simuladores que valoran la capacidad de conducción y emiten un informe válido sobre el tipo de adaptaciones más idóneas para la persona.

LLega la hora de adaptar nuestro vehículo, pero no todos los talleres valen. Sólo aquellos que tienen una autorización oficial para ello pueden realizar las modificaciones que se han determinado. En todas las provincias españolas existen talleres que comercializan e instalan los dispositivos de las empresas fabricantes como ARC - Soluciones, GuidoSimplex o Caradapt.
Si no nos gusta esa solución o nos resulta muy costosa, siempre se puede optar por la compra de un vehículo adaptado previamente que suelen comercializar empresas como Adapta-auto.

Más información: Toda esta información ampliada, junto con las ayudas que podéis solicitar para la adaptación de vuestro vehículo en una guía específica elaborada y editada por ASEM Galicia, que encontraréis en el siguiente enlace: www.asemgalicia.com/biblioteca/guia_recursos

Las personas con Discapacidad al volante. Un dereacho al alcance.

PrevenTO participa en el I Congreso Internacional sobre atención integral a la discapacidad y la dependencia

2009-11-26T17:38:00.011+01:00

La pasada semana, del 18 al 20 de noviembre se celebró en Pozoblanco (Córdoba) el I Congreso Internacional sobre Atención Integral a la Discapacidad y la Dependencia.

Este espacio ha pretendido ser una plataforma para difundir y actualizar conocimientos, intercambiar experiencias y compartir iniciativas en materia de discapacidad y dependencia entre todos los agentes y entidades comprometidas.
Siendo uno de los objetivos de este congreso, la puesta en común de experiencias y expectativs en relación con la Atención a la Discapacidad y la Dependencia, la Federación ASEM ha querido también estar presente.

A través de las presentaciones tipo póster, la organización del congreso nos ha permitido reflejar nuestro propyecto PrevenTO de Intervención de la Terapia Ocupacional en las Personas afectadas por Enfermedades Neuromusculares.

A través de diferentes imágenes y esquemas incluidas en el póster hemos expresados la filosofía de nuestro proyecto, de dónde nace, cuáles son sus objetivos generales y específicos, la metodología que se está llevando a cabo y los resultados provisionales de intervención.

Desde este Blog queremos agradecer al Comité Científico y Organizador del congreso el habernos permitido realizar esta comunicación durante la sesión de pósters y compartir con profesionales, usuarios y familias el trabajo que estamos realizando.

A lo largo de los tres días de duración del congreso se han sucedido numerosas conferencias y comunicaciones orales, ofrecidas por profesionales expertos en la materia, que han contribuido a que los asisitentes conozcan las últimas novedades y experiencias relacionadas con el sector de la discapacidad.

En las mesas de comunicaciones se han tratado las siguientes áreas temáticas: Universidad y discapacidad, empleo, ley de dependencia, salud, apoyos tecnológicos, discapacidades específicas, familia, educación y ocio, calidad, programas y gestión de centros.

Salientables han sido las conferencias plenarias de Michael Wehmeyer (Autodeterminación y personas con discapacidad), Silva Perini (intervención en personas con trastornos en el desarrollo), Gunilla Preisler (Bilingüismo y su importancia en la educación de los niños sordos) y Miguel Ángel Verdugo (Calidad de Vida, I+D+i y políticas sociales) quién ha puesto la guinda final a esta primera experiencia internacional en el ámbito de la discapacidad y dependencia.

El congreso ha sido organizado por PRODE (entidad sin ánimo de lucro de personas con discapacidad de Pozoblanco), junto con la Unidad de Atención a las Necesidades Especiales (UANE) de la Universidad de Córdoba y el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca.

Toda la información sobre el congreso, así como las actas y conclusiones del mismo, la encontraréis en la siguiente página web: http://www.congresointernacional.prode.es/

El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras

2009-11-19T22:29:00.009+01:00

El pasado 30 de septiembre, la ministra de Sanidad y Política Social inauguró, en Burgos el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras.
Se trata del primer centro de estas características que estará especializado en la atención a las personas con enfermedades raras (entre ellas, las enfermedades neuromusculares) y también en la investigación y formación de profesionales especializados.
A este acto de inauguración han asistido representantes de la federación ASEM que constataron la gran calidad de las instalaciones y del equipo humano que conforman el CREER.

Existen aproximadamente 7000 diagnósticos distintos de enfermedades raras, las cuáles son, generalmente, graves, crónicas y generadoras de una dependencia importante. La prevalencia en la población es baja, de ahí que se denominen raras. Esta característica, junto con el escaso conocimiento de las mismas, hace que las personas afectadas se sientan, en muchas ocasiones, desligadas de los procesos asistenciales.
Por ello, el CRE de Enfermedades Raras de Burgos ha nacido para contribuir a difundir las necesidades específicas de las personas y familias afectadas y garantizar una intervención especializada.
El centro cuenta con 48 plazas residenciales y con 20 de estancia diurna.
Usuarios del centro:
El centro presta su atención a dos tipos de usuarios:

Usuarios de los servicios de referencia: Son instituciones, públicas o privadas, centros de investigación o docentes, que desarrollen su actividad hacia personas con enfermedades raras. También son usuarios aquellas ONG, como la Federación ASEM, representantes de diversos colectivos de personas afectadas por estas patologías.
Usuarios de los servicios de atención directa: Son las personas afectadas por una enfermedad rara, sus familias y / o cuidadores.

Servicios del CRE de Enfermedades Raras:

El CREER presenta dos tipos de servicios:

Servicios de referencia:

Formación, asistencia técnica y cooperación institucional.
Información, Documentación, Investigación y Evaluación.

Servicios de atención directa:

Atención a las familias y cuidadores.
Programa de respiro vacacional.
Escuela de familias.
ONG
Servicio de atención multidisciplinar a enfermedades raras.
Atención residencial

Equipo profesional:

El CREER cuenta con un equipo multidisciplinar que ofrecerá estos dos tipos de servicios. El equipo está formado por:

Director
Administrador
Responsables de área
Médico rehabilitador
Médico de familia
Psicólogo
Pedagogo
Trabajador social
ATS/DUE
Auxiliares de enfermería
Terapeuta ocupacional
Fisioterapeuta
Logopeda
Técnico en documentación
Diplomado en educación infantil
Personal de apoyo y mantenimiento

¿Cómo solicitar el acceso en el CREER?

Todos aquellas personas afectadas y sus familias interesadas en solicitar los servicios de atención directa del CREER, deben seguir el siguiente proceso:

Establecer un contacto directo con el centro (por teléfono o personalmente).
Cumplimentar la solicitud de acceso a los centros de referencia del IMSERSO.
Este formulario lo podréis encontrar en la siguiente página web: http://www.imserso.es/Presentacion/groups/imserso/documents/binario/solcentrosimserso.pdf

Para más información, podéis consultar la siguiente página web: http://www.imserso.es/creer_01/index.htm

O llamar directamente al CRE de Enfermedades Raras: 947 253 950. Email: Info@creenfermedadesraras.es

También, vuestra entidad ASEM de referencia os dará toda la información referida a este centro.

La Ley de Dependencia. Parte II

2009-11-13T09:13:00.010+01:00

En la entrada de la semana pasada os comentábamos las principales características de la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia y los pasos a seguir para realizar la solicitud y obtener el Plan Individualizado de Atención.

Esta semana os queremos comentar cómo las personas con Enfermedades Neuromusculares se pueden beneficiar de los recursos y prestaciones que contempla la Lay y cómo está siendo la atención hasta el momento.

En la actualidad, según el calendario de aplicación de la Ley, están siendo valoradas todas aquellas personas que presentan una gran dependencia (niveles I y II) y una dependencia severa (niveles I y II).

Muchas personas con enfermedades neuromusculares que se encuentran en esta situación han solicitado el proceso de valoración. Sin embargo, el tiempo de espera para la primera valoración se prolonga demasiado, con grandes diferencias entre distintas comunidades autónomas. El tiempo medio de espera entre que se realiza la solicitud y los equipos de valoración se ponen en contacto con las personas varía entre los tres y los seis meses, aunque en algunas zonas, este período puede ser mayor.

Aproximadamente, casi el 50% de las personas que reciben el servicio de terapia ocupacional (PevenTO) han solicitad ya el proceso de valoración y casi el 25% se benefician ya de algunos de los servicios y prestaciones que recoge la Ley.

Cuando la persona recibe su Plan de Atención Individualizado (PIA) se registran en el mismo todos los recursos y prestaciones a los que tendría derecho, en función de sus características personales, sociales y económicas.

¿Cuáles son los servicios que se pueden solicitar?

Los servicios que recoge la Ley son los siguientes:

Servicio de Promoción de la autonomía personal y atención y cuidado: Su finalidad es prevenir la aparición o el agravamiento de enfermedades o discapacidades y secuelas, a través del desarrollo de acciones de promoción de salud, programas preventivos y de rehabilitación. El Servicio PrevenTO comparte la filosofía de este tipo de recursos.
Servicio de Teleasistencia: A través del uso de las TIC, se facibila una asistencia de respuesta inmediata ante situaciones de emergencia, inseguridad, soledad o aislamiento.
Servicio de Ayuda a Domicilio: Son un conjunto de actuaciones que se realizan enel hogar de la persona con el fin de atender sus necesidades de la vida diaria. Pueden ser específicas del hogar o realcionadas con la atención personal.
Servicios de centro de día y de noche: Ofrece una atención diurna o nocturna para cubrir, desde un enfoque biopsicosocial las necesidades de asesoramiento, prevención, rehabilitación, atención y asistencia personal (todavía no abundan los centros de día para personas con discapacidad menores de 65 años).
Servicio de atención residencial: Ofrece servicios continuados de carácter personal y sanitario.

¿Cuáles son las prestaciones económicas que se pueden recibir?

Las prestaciones estçan orientadas a facilitar la autonomía personal del beneficiario en su medio habitual, todo el tiempo que desee y sea posible.

Prestación económica vinculada al servicio: Tiene carácter periódico y se reconocerá únicamente cuando no sea posible el acceso a un servicio público o concertado de atención y cuidado, en función del grado y nivel de dependencia.
Prestación económica para cuidados en el entorno familiar y apoyo a cuidadores no profesionales: Se concederá excepcionalmente cuando el beneficiario esté siendo atendido por su entorno familiar. El cuidador deber ajustarse a las normas sobre afiliación, alta y cotización a la Seguridad Social.
Prestación económica de asistencia personal: Su objetivo es contribuir a la contratación de un asistente personal, durante un número de horas, que facilite al beneficiario el acceso al trabajo y educación, así como promover su autonomía en las actividades más cotidianas.

De forma periódica, el SAAD actualiza la cuantía de estos tipos de prestaciones, estableciendo un importe uniforme para todo el Estado.

De todos estos recursos y prestaciones, las personas afectadas por una ENM prefieren acogerse a las prestaciones económicas para cuidados en el entorno familiar o de asistencia personal. Este tipo de ayudas facilitan la permanencia de la persona en su entorno y son las que más promueven su autonomía y reconocen la labor de los cuidadores no formales.

Para cualquier información adicional sobre las características de la Ley 39/2006 y su aplicación, os recomendamos la página que ha habilitado el IMSERSO: http://www.saad.mtas.es/

Si tenéis alguna duda sobre vuestra situación personal, podéis poneros en contacto con el departamento de trabajo social de vuestra entidad ASEM de referencia.

La Ley de Dependencia. Un derecho para las personas afectadas por ENM

2009-11-05T15:21:00.010+01:00

En enero del año 2010 se cumplirán tres años de la entrada en vigor la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal que ha constituído el cuarto pilar del Estado de Bienestar.

Aunque existen bastantes disparidades entre Comunidades Autónomas y algún retraso en los plazos destinados a la concesión de las ayudas, se considera que es una medida legal fundamental que pretende garantizar el derecho a la atención y satisfacción de las necesidades de aquellas personas que, por un déficit en el funcionamiento presentan algún tipo de limitación en la actividad o dependencia.

En esta entrada os comentamos las principales características y trámites que se deben seguir para solicitar los recursos y prestaciones de dicha Ley. En la próxima entrada os comentaremos cómo está siendo la aplicación con personas afectadas por ENM.

¿Quién puede beneficiarse de esta Ley?

Tienen derecho a la protección de esta Ley, los españoles que se encuentren en situación de dependencia en alguno de los grados establecidos por la Ley:

De cualquier edad, pero con peculiaridades para los menores de 3 años.

Residir en territorio español y haberlo hecho, los 5 años anteriores a la fecha de presentación de solicitud.

Las personas sin nacionalidad española se regirán por lo establecido en la Ley Orgániza 4/2000, de 11 de enero, sobre derechos y libertades de los extranjeros en España.

¿Qué grados de dependencia contempla la Ley?

Grado I de dependencia moderada: la persona necesita ayuda para realizar varias ABVD al menos una vez al día.

Grado II de dependencia severa: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias ABVD dos o tres veces al día, pero no requiere el apoyo permanente de un cuidador.

Grado III de gran dependencia: Cuando la persona necesita ayuda para realizar varias ABVD varias veces al día y el apoyo indispensable y continuo de otra persona.

Cada uno de estos grados se clasifica, a su vez, en dos niveles (I y II) en función de su autonomía y de la atención y cuidado que requiere la persona.

¿Cuáles son los pasos para hacer la solicitud?

Todos los españoles que cumplan los requisitos pueden solicitar la evaluación para determinar su grado y nivel de dependencia deberán presentar los siguientes documentos:

Formulario de solicitud debidamente cubiertos (se pueden obtener en los departamentos de servicios sociales).

Fotocopia del DNI / NIE del solicitante

Fotocopia del libro de familia en caso de los menores de 3 años.

Certificado de empadronamiento.

Informe médico de salud.

Las solicitudes se podrán presentar en cualquier departamento de servicios sociales del ayuntamiento o de la Comunidad Autónoma.

Después de hacer la solicitud, ¿Cuál es el siguiente paso?

En el plazo de 3 a 6 meses desde que se realiza la solicitud, los equipos de valoración de la dependencia tendrán una entrevista con la persona solicitante (y cuidador, si es el caso). El fin es determinar su grado y nivel de dependencia aplicación un baremo de evaluación válido para todo el Estado.

Estos equipos dictarán el Grado y Nivel de dependencia que corresponde a la persona solicitante. Ésta recibirá en su domicilio el dictamen, válido para todo el estado, en el que constarán, además, los servicios y prestaciones que la Ley contempla para la situación de dependencia detectada.

¿Y después de obtener el Grado y Nivel de Dependencia?

La persona será convocada por los Servicios Sociales, quiénes establecerán su Programa Individual de Atención (PIA).

Este programa buscará la solución que mejor se adapte al caso individual, determinando los servicios y prestaciones que recibirá la persona.

¿Cuál es el calendario de aplicación de la Ley?

Actualmente, ya están siendo valoradas las personas con un Grado II de dependencia servera, Niveles I y II. Las personas con un grado de dependencia moderada (nivel II y nivel I) tendrán que esperar hasta el año 2011 y el años 2013, respectivamente, para realizar su solicitud.

Y si no estoy de acuerdo con el Grado y Nivel que me han valorado, ¿puedo reclamar?

Las personas que no estén de acuerdo con el Grado y Nivel de dependencia que le han concedido, pueden realizar las reclamaciones reglamentarias ante los servicios sociales de la Comunidad Autónoma.

¿Dónde obtener más información?

Si te han quedado dudas sobre la aplicación de la Ley de Dependencia, podréis encontrar más información por las siguientes vías:

Número de teléfono gratuito: 900 40 60 80

Páginas web: www.seg-social.es/imserso o http://www.saad.mtas.es/

Los perros de asistencia son una ayuda para las personas con ENM

2009-10-29T16:17:00.011+01:00

Los perros son los animales de companía por excelencia. Sin embargo, también pueden ejercer otras funciones de ayuda a las personas con las que conviven.

En muchos casos, los perros son entrados para ayudas a personas que, como los afectados por enfermedades neuromusculares, tienen alguna dificultad para llevar a cabo sus tareas cotidianas.

Este es el caso de los perros de asistencia, que no deben ser confundidos con los perros de terapia. Estos últimos se utilizan puntalmente como complemento a la intervención terapéutica y no viven de forma coninua con la persona.

Un perro de asistencia es aquel que ha sido especialmente entrenado para ayudar a personas con algún tipo de discapacidad a realizar sus actividades de la vida diaria de forma independiente. Supone un importante apoyo psicológico para la persona, pero puede realizar hasta una decena de actividades: recoger objetos del suelo, apagar las luces, abrir y cerrar cajones y puertas, emitir un ladrido de aviso, alertar a su dueño/a de cualquier hecho extraño... Cada perro es elegio específicamente según la persona, por lo que se adapta sus necesidades.

Existen diferentes tipos de perros de asistencia, según el tipo de discapacidad que tenga la persona a quién acompañan:

Perros guía: acompañantes de personas con déficit visual.
Perros señal: para personas con déficit auditivo.
Perros de asistencia para personas con discapacidad física, entre ellas, afectados por ENM.

Los perros se entrenan en asociaciones específicas. El entrenamiento de los perros de asistencia es un proceso largo que tiene varias fases:

De una camada, se seleccionan aquellos cachorros que tienen las mejores características
Durante los seis primeros meses de vida se entregan a una familia de acogida.
Se establecen unas pautas de alimentación y cuidados veterinarios.
Es muy importante la esterilización en el primer año de vida
El uso del arnés comienza temprano, para que el perro se acostumbre a llevarlo.
El entrenamiento más intenso se produce entre el primer y el segundo año de vida.
A partir de los dos años comienza la fase de acomplamiento con el usuario final.

Un perro de asistencia, además de facilitar la realización de muchas actividades cotidianas, resulta un apoyo psicológico para la persona, un apoyo social y mejora la calidad de los momentos de ocio.

Algunas personas con enfermedades neuromusculares en España ya tienen sus propios perros de asistencia. Si estáis interesados atentos a los pasos para solicitar uno:

La solicitud debe realizarse a una asociación de entrenamiento específico. Por ejemplo, la Asociació de Perros de Asistencia y Animales para Terapia (PAAT) de Zamora.
La solicitud se realiza a través de una asociación de personas con discapacidad. En este caso, podréis solicitarlo a través de cualquier entidad ASEM a la que estéis asociados.
La documentación necesaria para solicitar un perro de asistencia es:

a) Ficha con tus datos personales.

b) Fotocopia de tu DNI

c) Fotocopia del certificado de minusvalía

d) Indicación del motivo por el que se solicita un perro de asistencia.

A pesar de que el número de perros de asistencia aumenta cada día y que la sociedad está empezando a acostumbrarse a ellos, sólo tres Comunidades Autónomas tienen una Ley que regula los derechos de los dueños de un perro de asistencia: Valencia, País Vasco y Galicia. Actualmente se están tramitando otras leyes en Catalunya y Castilla León.

Como veis, los perros de asistencia no sólo son animales de compañía sino que constituyen otro recurso específico para la promoción de vuestra autonomía personal.

Para más información sobre el tema podéis consultar las siguientes páginas web:

Asociación de Perros de Asistencia y Animales de Terapia: http://www.paat.es/
Asociación española de perros de asistencia: www.ctv.es/USERS/aepa
Asociación catalana de perros de asistencia: http://www.perrosdeasistencia.org/
Instituto Canino Europeo: http://www.canis.org/.

O también consultar el último boletín de ASEM Galicia, con el testimonio de una de sus socias que acaba de recibir un perro de asistencia: www.asemgalicia.com/biblioteca/revistas_interes

Si queréis hacer alguna pregunta específica sobre el tema, podéis mandar un email a la dirección: toasemga@gmail.com.

Adaptación de la vivienda: un recurso para la promoción de la autonomía personal

2009-10-22T16:36:00.011+02:00

La adaptación funcional del entorno es la eliminación de barreras físicas o arquitectónicas o la adecuación del hogar a las propias necesidades de la persona con diversidad funcional, entre ellas, afectados por Enfermedades Neuromusculares.

Adaptación funcional no es lo mismo que la accesibilidad. Este término hace referencia a las características del urbanismo, edificación transporte y comunicación que le permitan a cualquier persona su utilización y disfrute de manera autónoma, con independencia de su condición física, psíquica o sensorial. Es decir, la accesibilidad es un término de aplicación universal, una serie de requisitos que debe cumplir el entorno para ser utilizado o disfrutado por el mayor número de personas.

Así, la adaptación funcional se dice que es algo personalizado, acorde con las capacidades y necesidades de una persona con diversidad funcional. La adaptación funcional puede comprender diversos espacios en los que se mueve una persona:

Hogar/Vivienda: Es el principal espacio vital y es fundamental que sus características permitan a la persona realizar sus actividades diarias de la forma más independiente posible. En la evaluación de una vivienda se contempla desde el tipo de acceso al edificio, hasta los accesos a los garajes, pasando por zonas comunes, características de puertas y pasillos, baño, habitación, cocina.... Si bien es cierto que todas las estancias deben estar completamente adaptadas, hay dos de ellas que dan más quebraderos de cabeza:

Baño: Son útiles las barras de apoyo, pero también se contempla la opción de bañera o ducha, las características del inodoro, la forma y espacio del lavabo.
Cocina: La adaptación de este espacio dependerá si la persona utiliza más o menos esta estancia y el tipo de actividades que lleva a cabo (comer, preparación de la comida, cuidado de la ropa...).

Escuela (Puesto escolar): Además de la correcta accesibilidad del edificio (que en muchos colegios todavía no se cumple), es mjuy importante que el niño con discapacidad tenga un puesto escolar lo más ajustado posible a sus necesidades. Entre las características que se deben contemplar están: altura de la mesa, altura de la silla, tipo de sedestación, alcance de los materiales, movilidad en la aula, participación activa en todas las clases y asignaturas...
Empleo (Puesto de trabajo). En este caso, la adatapción tendrá en cuenta las demandas laborales de la persona con diversidad funcional, la carga de trabajo y las relaciones con compañeros y superiores. La adaptación del puesto de trabajo contempla las modificaciones en el entorno de trabajo (mesa, silla, alcances), uso del ordenador, manejo de cargas, condiciones ambientales y condiciones de seguridad.

Adaptación del vehículo: Muchas personas con enfermedades neuromusculares no pueden utilizar el transporte público, por lo que deben adaptar un vehículo para los desplazamientos. Las adaptaciones "personalizadas" pueden contemplar plataformas de acceso, asientos giratorios, grúas de sillas e incluso diversas adaptaciones para la conducción.

La adaptación funcional no es un fin en sí mismo, es un medio (un recurso) que fomenta la autonomía personal de una persona con Enfermedad Neuromuscular. El terapeuta ocupacional es el profesional con las herramientas adecuadas para evaluar las capacidades y necesidades de la persona y su familia y asesorarlas en materia de las adaptaciones del entorno.

La vivienda de una persona tiene que responder a necesidades individuales, pero su transformación no se debe convertir en una fría funcionalidad.

Los socios de las entidades pertenecientes a la Federación ASEM pueden beneficiarse, de forma gratuita, del asesoramiento profesional para las adaptaciones, que se ofrece a través del proyecto PrevenTO.

Si necesitáis algún tipo de información o consulta sobre la adaptación de vuestra vivienda, puesto escolar, de trabajo o vehículo, no dudéis en poneros en contacto con vuestra asociación ASEM o enviar un correo electrónico a: toasemga@gmail.com.

Este servicio ha nacido por y para vosotros, estamos disponibles para lo que necesitéis.

XXVI Congreso ASEM - Manteniendo la esperanza

2009-10-08T09:27:00.005+02:00

Como cada año, y ya van 26, la Federación ASEM promueve el Congreso Nacional sobre Enfermedades Neuromusculares.

Este año, los organizadores del evento son nuestros compañeros de ASEM Cantabria, quiénes están apurando ya los últimos detalles para que el congreso salga a la perfección.

Tendrá lugar en el hotel Bahía de Santander los días viernes 6 y sábado 7 de noviembre.

El congreso, que este año lleva como título Manteniendo la Esperanza, es un lugar de encuentro para profionales, afectados y familias para el intercambio de conocimientos, experiencias e impresiones. Además, las ponencias versarán sobre las últimas novedades en la investigación de las Enfermedades Neuromusculares y serán ofrecidas por expertos con gran prestigio y experiencia en la materia, muchos de los cuáles forman parte del Comité de Expertos de la Federación ASEM.

El programa del XXVI Congreso ASEM contempla las siguientes actividades:

VIERNES 6 DE NOVIEMBRE:

Conferencia Inaugural: La patología Neuromuscular en España.
Inauguración del XXVI Congreso ASEM, a cargo de personalidades institucionales.
Ponencias:

¿Por qué padecemos una enfermedad neuromuscular?
Alternaciones del músculo liso en la Enfermedad de Steinert.
Investigación traslacional en las ENM: Atrofia Muscular Espinal como ejemplo.
Debate.

SÁBADO 7 DE NOVIEMBRE:

Mesa redonda de Duchenne, con debate final.
Miastenia, de la investigación a la clínica.
Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth en la era molecular.
Líneas actuales de investigación en distrofia facioescápulohumeral; logros y cuestiones pendientes.
El sueño en la enfermedad neuromuscular
Cuidados paliativos en las ENM, reflexionar en la atención integral del paciente y la familia
Talleres simultáneos de fisioterapia
Talleres simultáneos de psicoterapia
Clausura: Lectura de conclusiones del XXVI y lectura del manifiesto.

Todos los que estéis interesados en asistir al congreso, debéis cubrir el boletín de inscripción, señalando también si deseais el alojamiento y las comidas. El precio de inscripción se incrementará a partir del día 15 de octubre.

Una vez cubierto, lo tendréis que enviar, junto con el justificante del ingreso de la inscripción, a la sede de ASEM Cantabria: Avda. Cardenal Herrera Oria, nº 63 - Interior. 39011 - Santander.

El número de cuenta en Caja Madrid donde debéis efectuar el ingreso es: 2038 9279 24 6000038594.

El boletín de inscripción lo podéis encontrar en el siguiente enlace: http://www.asociacionbene.com/descargas/2009-10-congreso-asem-boletin-de-inscripcion.pdf

Desde aquí queremos dar las gracias a nuestros compañeros de ASEM Cantabria por el trabajo y el esfuerzo realizado para que este congreso sea todo un éxito.

Por otra parte, animamos a todos los profesionales sociosanitarios a acudir a este evento que, sin duda, aumentará vuestros conocimientos sobre estas enfermedades catalogadas como "raras".

Para obtener más información sobre el congreso y consultar el programa completo, podéis consultar la página web de ASEM Cantabria: www.asemcantabria.org.

La Terapia Ocupacional en niños con ENM. La experiencia de ASEM Aragón

2009-10-01T15:57:00.008+02:00

ASEM Aragón, una de las entidades de a Federación ASEM, ha podido implantar recientemente un servicio propio de terapia ocupacional en su sede, gracias a una colaboración económica desde Feder.
El servicio tendrá una duración inicial de tres meses, desde septimbre hasta diciembre, y está dirigido especialmente a los niños y sus familias, asociados de ASEM Aragón que han querido participar.
Tras haber presnetado el servicio, finalmente se han acogido al mismo cinco usuarios, todos varones y con diversas patologías: DM de Duchenne, Enfermedades de Charcot-Marie-Tooth y atromia muscular espinal.

Inicialmente, se ha tenido un primer contacto con las familias para explicarles en qué consisitirá el servicio, dar a conocer la terapia ocupacional y preguntarles su preferencia sobre el tipo de intervención.

La Terapeuta Ocupacional responsable del servicio ya conocía a muchos de los usuarios ya que, además de esta diplomatura, es fisioterapueta y tiene una gran experiencia como tal en ASEM Aragón.

Todas las sesiones, a excepción de un usuario que vive en un pueblo, se realizarán a domilicio. Esto facilita la observación de posibles barreras o necesidades de adaptación in situ, así como su entorno cotidiano.
Dada la diversidad de patologías y de sintomatología (máxime a edades tan tempranas) se le ofrece a las familias la posibilidad de elegir juntos, tanto el área que se trabajará (cognitivo, psicomotor, AVDs o mixto) como algún objetivo concreto que considerasen importante para el niño.
Además, ASEM Aragón, dispone de unas cuantas ayudas técnicas prestadas por la ortopedia ZARAORTO para que los niños y sus padres se familiaricen con ellas y puedan verlas, tocarlas y conocer su verdadera utilidad para su caso en concreto. Actualmente, disponen de un cortauñas de sobremesa, un abrochabotones y otro con sube-cremalleras, vasos con doble asa, platos hondos con borde, un cuchillo Nelson (Cuchitenedor), un aplicador de crema o gel, una manopla ajustble (para cubeirtos otros utensilios) y un tubo de plastazote o engrosador.

Dada la brevedad de la implantación del servicio, se ha tenido una visita con cada niño y una entrevista con los padres. En esta primera sesión se ha llevado a cabo la evaluación de las necesidades del niño y su familia y el registro de los datos.

Posteriormente, se iniciará el plan de intervención en el que, como ya se ha mencionado, tendrán una importancia clave las demandas y necesidades de los afectados y sus familias.

Para más información, podéis consultar la web de ASEM Aragón: www.asemaragon.com

Terapia Ocupacional en ASEM Catalunya

2009-09-24T09:33:00.008+02:00

El ser humano es un ser activo por naturaleza que ocupar su tiempo en actividades encaminadas a responder a sus necesidades y deseos.

El servicio de Terapia Ocupacional en ASEM Catalunya se organiza en dos vías de actuación con el objetivo final de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular.

ATENCIÓN INDIVIDUALIZADA

El servicio de terpia ocupacional individualizada se realiza en el domicilio de los socios de ASEM Catalunya, donde se lleva a cabo:

Evaluación: es la primera toma de contacto con el socio, donde se recogen las necesidades específicas de cada caso. Para una posterior intervención, desde la terapia ocupacional, o una derivación a otros servicios de ASEM Catalunya (trabajo social, psicólogo...).

Tratamiento postural: El principal objetivo de la terapia postural es conseguir una buena higiene postural, de esta manera intentamos prevenir la aparición de úlceras por presión, dolores musculares (contracturas) y deformidades (escoliosis). El mantener una buena postura, permite reducir las alteracónes respiratorias, así como mejorar la respiración y prevenir problemas de deglución´. También se busca mejorar la comidad de la persona, su estabilidad, su relación con el entorno y lo hace más funcional.

Mantenimiento funcional: Se llevan a cabo una serie de tratamientos rehabilitadores, con el objetivo de proteger el capital muscular, promoviendo el máximo confort físico, psíquico y social. Durante las sesiones se trabaja el tono muscular, la fuerza, la amplitud de movimiento y la elasticidad, siempre orientado a la funcionalidad del sujeto y mediante una actividad propositiva. Cabe destacar el trabajo encaminado a mejorar el equilibrio y la deambulación, facilitando patrones para mejorar la marcha y evitar caídas o minimizar las consecuencias de éstas.

Reeducación de las AVDs: Se pretende mejorar la autonomía e independencia personal en la realización de las Actividades de la Vida Diaria (peinarse, comer, ir al WC, caminar, higiene...)

Asesoramiento de las ayudas técnicas y adaptaciones del hogar: Resulta importante la información a los socios y a la familia sobre las ayudas técnicas y ortesis existente, explicando los beneficios de la inclusión de éstas, así como realizar el seguimiento del impacto de la inclusión de este agente en la vida del sujeto. Por otra parte, resulta imprescindible el asesoramiento y seguimiento de las adaptaciones que se realicen en el hogar con el fin de eliminar las barreras arquitectónicas.

Información y formación: La formación de los socios, familias, cuidadores y profesionales resulta fundamental para el abordaje de las enfermedades neuromusculares, aumentado el campo de conocimientos, introduciendo nuevas pautas de conducta, adaptando el medio, resolviendo problemas, que permitan una acción integral y conjunta en beneficio del usuario y su familia. En este apartado, cabe destacar la importancia de la formación sobre transferencias.

Normas de uso del servicio:

El obejtivo de este programa es poder ofrecer esta atención a todos nuestros socios. La derivación al servicio de terapia ocupacional se realiza por dos vías:

Por parte del equipo: se detectan las necesidades del socio por parte del equipo multidisciplinario y se decide la intervención del Terapeuta Ocupacional.

Por parte del socio: se pone en contacto con la asociación, pidiendo la intervención del terapeuta ocupacional.

TRABAJO EN LA COMUNIDAD

El trabajo en la comunudad se enmarca en el deseo de mejora de las condiciones de vida de los afectados por una ENM. Dentro de este marco se lleva a cabo lo siguiente:

Realización de proyectos: Encaminados a aumentar y mejorar el marco de conocimiento sobre las ENM, así como conseguir subvenciones que permitan la puesta en marcha de nuevos servicios y ayudas.

Formación: Realización de talleres de formación a famili
ares, usuarios, cuidadores y otros profesionales. En este sentido, se están organizando unas sesiones formativas para

el próximo curso.

Información/Divulgación: La lucha por una sociedad más justa para las personas afectadas resulta un trabajo constante para todos los profesionales de ASEM Catalunya. Por tanto, la tarea de divulgación es fundamental, participando en la realización de congresos, revistas (el Lligam), fiestas... que mejoren el conocimiento y la integración de las personas con ENM.

Para más información podéis consultar la página web de ASEM Catalunya: http://www.asemcatalunya.com/

El proyecto PrevenTO en ASEM Castilla la Mancha

2009-09-17T09:47:00.006+02:00

ASEM Castilla la Mancha participac, desde su sede, en el proyecto PrevenTO.

En ASEM-CLM, la figura del Terapeuta Ocupacional trabaja de forma conjunta con el resto de profesionales del equipo interdisciplinar para poder lograr la intervención global del usuario. Debido a la extensión de nuestra comunidad no podemos llegar a las demandas de todos los usuarios, por eso, desde nuestra sede llevamos a cabo el servicio de Terapia Ocupacional de la siguiente forma:

Partiendo de que estamos frente a unas enfermedades crónicas de evolución progresiva que deteriora la capacidad funcional e independencia de la persona afectada, el tratamiento de Terapia Ocupacional debem ante todo, ir dirigido a evitar todo lo posible el deterioro de la función y calidad de vida.

En ASEM-CLM, el trabajo de Terapia Ocupacional se centra en el desarrollo de las capacidades potenciales residuales, la evaluación de las adaptaciones necesarias más convenientes en cada caso y la programación de actividades para mantener y desarrollar la funcionalidad. Para ello, se desarrollan los siguientes programas:

Entrenamiento en habilidades: Se trabajan aquellos aspectos deficitarios que implican la ejecución de las actividades de la vida diaria (AVD) como por ejemplo: recorrido articular, estabibilidad, resistencia, equilibrio, fuerza muscular... tras el cuál se realiza un reentrenamiento de las actividades básicas de la vida diaria, es decir, del autocuidado y automantenimiento, así como un entrenamiento en el uso de ayudas técnicas necesarias en cada caso.
Adaptación del domicilio y precripción de Ayudas Técnicas.
Asesoramiento y entrenamiento de familiares y cuidadores: El objetivo de este programa es enseñar a los familiares y cuidadores el modo correcto de realizar las tareas necesarias para ayudar a la persona afectada, es decir, las transferencias que tendrá que poner en práctica en su domicilio y en los lugares en los que se lleva a cabo la vida diaria del usuario, además de distintas técnicas para la realización de las AVD del paciente, tales como vestido, higiene, etc.

Para más información, podéis consultar la web de ASEM Castilla la Mancha: www.asemclm.com

Las Funciones del Terapeuta Ocupacional en ASEM Madrid

2009-09-10T10:12:00.009+02:00

El servicio de Terapia Ocupacional en ASEM Madrid está en funcionamiento desde el mes de Julio del 2009.

La figura del terapeuta ocupacional es, por tanto, relativamente reciente, por lo cuál una de las funciones más importantes llevadas a cabo en estos meses será la difusión del servicio de terapia ocupacional. Esta difusión se realizará a través de vía telefónica, realizando folletos informativos detallados sobre aspectos que pueden resultar beneficiosos para los usuarios que padecen enfermedades neuromusculares e incluso, en un futuro, realizar sesiones formativas para los afectados y los familiares sobre ayudas técnicas y técnicas de movilización.

Además, existen otras funciones que el terapeuta ocupacional está realizando actualmente en ASEM Madrid:

Asesoramiento de ayudas técnicas, teniendo en cuenta a cada usuario y a su patología. Se ha dado información sobre las ayudas técnicas más adecuadas facilitando además el lugar dónde se puede realizar la compra. Esto tiene como objetivo fundamental aumentar la autonomía en la realización de las actividades de la vida diaria, tanto básicas e instrumentales como avanzadas.

Información sobre adaptaciones de la vivienda respecto al baño y/u otras partes de la casa. La figura del terapeuta ocupacional es fundamental en este aspecto, ya que aconsejará a los asociados y a sus familiares qué adaptaciones existent en el mercado y qué tipo es más adecuado en función de su patología.

3. Informar y enseñar a los familiares técnicas de movilización para así, poder realizar adecuadas transferencias y mejorar la higiene postural, tanto del afectado como del familiar.

Otras de las funciones del terapeuta ocupacional en ASEM Madrid que se podrán desarrollar en un futuro serán, entre otras, estudios de accesibilidad, asesoramiento sobre adaptaciones del puesto de trabajo y escolar, campañas de sensibilización, actividades de ocio adaptadas, etc.

Más información en la web de ASEM Madrid: http://www.asemmadrid.org/

El Proyecto PrevenTO en ASEM Galicia

2009-09-03T10:14:00.009+02:00

ASEM Galicia es una de las entidades que pertenece a la sección autonómica del proyecto PrevenTO y, por lo tanto, participa activamente con su propia terapeuta ocupacional.

El servicio de terapia ocupacional en esta asociación empezó a implantarse en el año 2006 como complemento a un proyecto para el estudio de las necesidades de asistencia personal de las personas afectadas por enfermedades neuromusuclares.

A partir de entonces, y viendo la importancia de la intervención que la terapia ocupacional puede proporcionar a estas personas y sus familias, se ha ido integrando en diversos proyectos desarrollados por ASEM Galicia, como el proyecto "ACOTÍOm", "Terapia Ocuapcional. Accesibilidad y Dependencia" o el más reciente "Servicio de Promoción de la Autonomía Personal.

El área de Terapia de ASEM Galicia ofrece los siguietnes servicios a todos sus asociados:

- Servicio de Información y asesoramiento personalizado sobre ayudas técnicas que faciliten una mayor autonomía a la persona con discapacidad.
- Servicio de Evaluación del hogar para la adaptación funcional del mismo para que la persona adquiera una independencia plena en su entorno.
- Elaboración de estudios de accesibilidad y supresión de barreras.
- Servicio de asistencia y tratamiento personalizado para la rehabilitación.

Además, participa activamente en las acciones de difusión y sensibilización sobre las enfermedades neuromusculares, en las campañas de captación de socios y en acciones formativas, participando en la actividad académica de los alumnos de titulaciones como terapia ocupacional (Universidade da Coruña), educación social (Universidad de Santiago de Compostela) y de traducción e interpretación (Universidad de Vigo).

Aunque la principal atención está dirigida a las personas afectadas por enfermedades neuromusculares y a sus familias (atención a las necesidades del cuidador), el área de terapia ocupacional también atiende a demandas externas procedentes de instituciones públicas, empresas privadas y otras asociaciones. Estas intervenciones se centran, principalmente, en el asesoramiento para la supresión de barreras arquitectónicas y evaluación del nivel de accesibilidad de edificios y elementos urbanos.

Por último, y teniendo en cuenta la importancia que la creación e innovación de nuevos productos y servicios suponen para las tan desconocidas enfermedades neuromusculares, la terapeuta ocupacional de ASEM Galicia participa en actividades de investigación, con la elaboración de documentos científico-técnicos, publicació de artículos en revistas científicas y exposición de los trabajos en congresos y jornadas, tanto nacionales como internacionales.

Os animamos a visitar la página web de esta entidad y descubrir todas las actividades que ASEM Galicia desarrolla en esta comunidad autónoma: www.asemgalicia.com

Más información en el email: toasemga@gmail.com

Las funciones de la Sección Central en el proyecto PrevenTO

2009-08-27T10:54:00.007+02:00

Las actividades realizadas en el Proyecto PrevenTO se estructuran en dos secciones:

La sección central, que depende directamente de la Federación ASEM, es la encargada de la gestión, organización y coordinación del proyecto.
Las secciones autoníomicas, dependientes de las entidades ASEM regionales, que son las encargadas de proporcionar la intervención directa a los usuarios demandantes y sus familias. Actualmente, las secciones autonómicas están formadas por las entidades de ASEM Catalunyam ASEM Castilla la Mancha, ASEM Galicia y ASEM Madrid.

En esta entrada os comentaremos cuáles son las acciones que realiza la sección central y en posteriores post, os informaremos de las intervenciones en las secciones autonómicas.

¿Cuáles son las funciones básicas de la sección central?
La terapeuta ocupacional responsable de la sección central es la encargada de la coordinación de las secciones autonómicas y de llevar a cabo los registros, evaluaciones e informes necesarios para garantizar el cumplimiento de los objetivos del proyecto y desarrollar un programa de calidad.

Las actividades que se llevan a cabo en la sección central son:

Diseño y revisión de la implementación del proyecto:

Elaboración de hojas de registro y coordinación de los informes enviados por las secciones autonómicas.
Revisión del cumplimiento de objetivos e indicadores del proyecto.

Elaboración y distribución de los recursos para la difusión del proyecto:

Cartas de información a los afectados y sus familias sobre la implementación del proyecto
Carteles y folletos informativos difundidos entre todas las entidades ASEM y las instituciones relacionadas.

Creación y mantenimiento de las vías de comunicación entre agentes:

Grupos de trabajo en Internet.
Gestión y mantenimiento de los Blog: www.estaestuobra.es/asem y http://toyenm.blogspot.com/

Apoyo a aquellas entidades ASEM que no tengan terapeuta ocupacional: Esta quizá sea una de las principales funciones de la sección central, ya que se garantiza una cobertura total de terapia ocupacional en todo el territorio nacional.

Contacto con los profesionales de referencia de cada entidad.

Recepción de la demanda de afectados y cuidadores, según los formularios.

Asesoramiento en materia de ayudas técnicas o dispositivos de apoyo y de adaptaciones en la vivienda y vehículo.

Elaboración de guías, publicaciones o folletos para afectados, familiares y profesionales que proporcionen información sobre las posibilidades de la terapia ocupacional y/o diferentes dispositivos de ayuda que pueden mejorar la autonomía personal de los afectados y su calidad de vida.

Turismo Accesible y Enfermedades Neuromusculares

2009-07-17T10:45:00.008+02:00

En algunas zonas de España se superan los 40º y en otras está presente la lluvia, pero nadie puede negar que estamos en verano.

Es la estación del año en la que se alargan los días, tenemos más tiempo y más ganas de hacer cosas y nos llueven las ofertas de actividades vacacionales. Sin embargo, en muchas ocasiones, las personas con diversidad funcional, entre ellas, las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular no pueden participar de forma activa en muchas de estas actividades por la presencia de determinadas barreras físicas que todos conocemos: puertas estrechas, presencia de escalones, ausencia de baños adaptados, falta de rutas adaptadas, dificultades de desplazamiento…

Este blog, especializado en las enfermedades neuromusculares y las posibilidades de participación social de los afectados, quiere daros a conocer las diversas opciones vacacionales que existen para las personas con diversidad funcional. Éstas os permitirán disfrutar del período vacacional con la realización de diferentes actividades de ocio en igualdad de oportunidades y condiciones.
A continuación van unos consejos y recomendaciones básicas para que tengáis en cuenta al iros de vacaciones. La planificación del viaje es muy importante y existe un amplio número de factores que debes tener en cuenta cuando haces la planificación de tus vacaciones y elijes tu destino.

Equipamiento necesario:
Piensa cuál será el equipamiento que tú necesites para tus vacaciones. Por ejemplo, ¿necesitas un alza de inodoro, una grúa móvil o una silla de ruedas? ¿Puedes llevar estos dispositivos contigo o los puedes alquilar o tomar prestados en el lugar del destino?

Sillas de ruedas:
Si utilizas una silla de ruedas manual, es importante realizar una revisión completa antes de la partida para evitar el riesgo de alguna rotura durante el viaje. Ten en cuenta que puedes llevar algunos útiles de repuesto, algunos dispositivos para los pinchazos y las herramientas que te pueden ser útiles.

Si utilizas una silla de ruedas eléctrica, considera si es esencial llevarla. No olvides también llevar la batería y un adaptador de carga adecuado según el país al que vayas a viajar. Realiza una revisión de tu silla de ruedas antes de irte de vacaciones para reducir el riesgo de roturas durante el viaje. Intenta averiguar por adelantado si existe alguna empresa que te ofrezca un servicio de mantenimiento para tu silla si pasara algo durante tus vacaciones.
Si viajas en avión, debes facturar la silla de ruedas antes de subir al medio. Siempre ten la seguridad de que el seguro de viaje cubre todos los desperfectos en la silla de ruedas o de cualquier otro equipamiento que tú necesites durante tus vacaciones.

Eligiendo el destino:
Cuando elijes el destino de tus vacaciones asegúrate de averiguar el nivel de accesibilidad de las actividades que realices y de cómo puedes llegar y acceder a las mismas, antes de realizar la reserva. Si te gusta un destino de playa averigua si existe la posibilidad de alquilar una silla de ruedas anfibia que te permita acceder completamente a la playa.

Seguro:
Necesitas escoger un seguro de viaje que cubra el tratamiento y las necesidades médicas y no descartar la pre-existencia de condiciones médicas.
El seguro de viaje es esencial cuando se viaja. Comprueba que tu seguro de viaje cubre las posibles cancelaciones y pérdidas o daños de propiedad, incluyendo cualquier equipamiento (El equipo puede a veces ser cubierto a través de seguros del hogar).
El seguro proporciona una lista de cobertura específica para personas con discapacidad o personas con condiciones médicas especiales.

Financiación del viaje:
Existe un amplio número de entidades y asociaciones con voluntarios que pueden contribuir a reducir el precio de tu viaje.

Opciones interesantes:
Las nuevas tecnologías e Internet nos ofrecen una gran variedad de opciones de vacaciones y turismo para personas con diversidad funcional.

Una de las más recientes es la página de “Viajes accesibles” (https://reservas.viajes2000accesibles.es/). En esta web se pueden reservar vuelos, hoteles, actividades de ocio y vehículos adaptados para las vacaciones de las personas con discapacidad.
Tecnum, página web especializada en productos de apoyo para personas con diversidad funcional, dispone de un apartado reservado para la búsqueda de actividades turísticas adaptadas y destinadas a este colectivo. Entre ellos, viajes en avión, alojamientos, parques temáticos y cruceros: http://www.tecnum.net/turismo.html
Si lo que te apetece es hacer un crucero, hay varias páginas especializadas en cruceros accesibles o adaptados:
o http://www.crucerossinbarreras.com/ En esta página se pueden consultar los distintos barcos y las rutas que realizan, así como el número de camarotes adaptados y las especificaciones para diferentes tipos de discapacidad.
o http://www.crucerosymas.com/discapacitados/En esta web también existe información sobre cruceros adaptados.

Los precios de estos viajes, salvo el del primer enlace, son precios generales, es decir, no hacen descuentos para personas con discapacidad.

También existen otras páginas elaboradas por entidades de divera índole en la que existen guías específicas sobre lugares de turismo adaptados para personas con discapacidad:
- Guía de turismo accesible en Cantabria: http://www.portalturismoaccesible.org/es/index.htm
- Guía Equalitas Vitae de turismo adaptado (sobre alojamientos y rutas accesibles): http://www.equalitasvitae.com/es/guia/directorio.php
- Turismo accesible de Jaen: http://www.turismoaccesible.org/index.php
- Turismo rural accesible en Granada: http://www.turismoruralaccesible.com/
- Guía del camino de Santiago para personas con discapacidad: http://www.ibermutuamur.es/camino_santiago/inicio/inicial.htm
- Turismo accesible en Castilla la Mancha: http://www.ciudad-real.es/turismo/turismoaccesible.php
- Turismo accesible en Barcelona: http://www.polibea.com/turismo/index.htm

Por último, existen entidades no lucrativas que organizan actividades de turismo y ocio vacacional para las personas con diversidad funcional. Entre ellas destacan:

La Federación ASEM que cada año una convocatoria para participar en el campamento de verano, destinados a niños y jóvenes afectados por una ENM. www.asem-esp.org.
COCEMFE organiza cada año viajes accesibles para personas con discapacidad a precios reducidos y con rutas por diferentes lugares del país. La solicitud para participar en estas actividades se debe realizar con DOS MESES de antelación a la fecha de salida. Toda la información sobre este programa de vacaciones se puede encontrar en la siguiente página web:
http://www.cocemfe.es/fundacion+cocemfe/programa+de+vacaciones+2009/index.htm
En cada Comunidad Autónoma, por parte de las conserjerías de Bienestar o asuntos sociales y por parte de organizaciones sin ánimo de lucro, también se organizan actividades de ocio y de vacaciones accesibles.

Os invitamos a consultar estas opciones en vuestra entidad ASEM de referencia.

Los productos de apoyo y su contribución a las enfermedades neuromusculares

2009-07-02T19:48:00.014+02:00

Un producto de apoyo (anteriormente conocido como ayuda técnica) se define como "cualquier producto (incluyendo dispositivos, equipo, instrumentos, tecnologías y software) fabricado especialmente o disponible en el mercado, para prevenir, compensar, controlar, mitigar o neutralizar deficiencias, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación"

Esta definición y la clasificación de los productos de apoyo han sido determinados por una nueva norma de la AENOR (Agencia Española de Normalización y Certificación).

¿Cómo se clasifican los productos de apoyo?

La Norma ISO 9999 establece varias categorías de los productos de apoyo, en las que incluye subcategorías, específicamente numeradas:

Las principales categorías para clasificar a los productos de apoyo son:

Productos para el tratamiento médico personalizado. Por ejemplo aparatos para partir pastillas o cojines para prevenir las úlceras por presión.
Productos de apoyo para el entrenamiento/aprendizaje de capacidades. Por ejemplo diferentes contenidos audivisuales para el aprendizaje de la lengua de signos o de los símbolos pictográficos.

Ortesis y prótesis. Por ejemplo, los corsés para el tronco.

Productos de apoyo para el cuidado y la protección personales. Por ejemplo, peines de mango largo, calzamedias, abrochabotones...

Productos de apoyo para la movilidad personal. Por ejemplo, sillas de ruedas, andadores, muletas, ayudas para las tansferencias...

Productos de apoyo para actividades domésticas. Por ejemplo, cubiertos adaptados, vasos con doble asa, sujeta tetrabricks, abridores de diversos tipos, peladores...

Mobiliario y adaptaciones para viviendas y otros inmuebles. Por ejemplo, camas eléctricas, dispositivos de domótica para abrir y cerrar puertas, encender y apagar las luces...

Productos de apoyo para la información y la comunicación. Por ejemplo, teléfonos adaptados, adaptaciones para la escritura, dispositivos de acceso al ordenador...

Productos de apoyo para la manipulación de objetos y dispositivos. Por ejemplo, ayudas para alcanzar objetos a distancia, giradores de puertas o de grifos...

Productos de apoyo para mejorar el ambiente, herramientas y máquinas. Por ejemplo, las cintas métricas

Productos de apoyo para el esparcimiento. Por ejemplo juegos y jueguetes adaptados.

Como se puede ver en estas líneas existen una amplia variedad de dispositivos que pueden facilitar la realización de múltiples tareas a las personas con enfermedades neuromusculares.

El nivel de uso de estos productos de apoyo es reducido, en comparación con los beneficios que las personas con diversidad funcional podrían obtener de los mismos.

Existen varias razones que explican este escaso nivel de uso: el elevado precio de los productos, falta de información de los usuarios sobre cuáles son los productos más adecuados, dónde adquirirlos y cómo utilizarlos y la escasa diversificiación en este mercado.

Para el primer problema, existen varias soluciones: una de ellas es la solicitud de una de las ayudas individuales (de convocatoria anual) que establece cada comunidad autónoma y que se suelen vincular a los servicios sociales o de bienestar social (el trabajador social es quién mejor os puede informar de este tipo de ayudas económicas).

Por otra parte, en la imaginación está el poder y, en muchas ocasiones, con tener una idea clara de lo que se necesita (por ejemplo, un dispositivo para alcanzar las cosas del suelo) y un buen "manitas" de mano que confeccione de forma casera esta ayuda (por ejemplo utilizar una antena de radio extensible para el alcance de estos objetos). Por eso, os recomendamos que le echéis un vistazo a esta página web: http://recursosdebajocoste.es/ en la que encontraréis ejemplos de "productos de apoyo caseros" y de bajo coste.

La falta de información sobre los productos de apoyo puede verse compensada con la figura de los terapeutas ocupacionales. Estos profesionales, graduados y diplomados universitarios, ponen todas sus herramientas a vuestro alcance para asesoraros sobre el mejor producto de apoyo para vuestra necesidad. Para ello, siguen un proceso:

Estudio de las capacidades de la persona afectada.

Estudio de las necesidades del cuidador.

Estudio y análisis del entorno físico y social de la persona afectada.

Análisis de las opciones existentes en el mercado de las ayudas técnicas o productos de apoyo.

Recomendación al usuario del producto de apoyo más adecuado a sus necesidades (incluso asesoramiento en la confección casera de esta ayuda técnica).

Entrenamiento en el uso de este producto de apoyo y asesoramiento para su mantenimiento.

Los socios de cualquier entidad de la Federación ASEM pueden beneficiarse de este servicio gracias al poryecto PrevenTO.

Si necesitáis un asesoramiento específico sobre un producto de apoyo que os pueda ayudar a realizar las actividades cotidianas, no dudéis en poneros en contacto con vuestra entidad ASEM de referencia o enviar un email a toasemga@gmail.com.

Estaremos encantados de poder ayudarte.

En este Blog iremos publicando, sucesivamente, información sobre diversos productos de apoyo que pueden mejorar la autonomía personal de las personas con enfermedades neuromusculares

¿Qué es la Autonomía Personal y su influencia en las Enfermedades Neuromusculares

2009-06-18T13:49:00.008+02:00

La Autonomía Personal es la "capacidad de controlar, afrontar y tomar por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias, así como de desarrollar las Actividades básicas de la Vida Diaria" (Ley 39/2006 de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia).

La adquisición progresiva de la autonomía supone:
• Capacidad de reflexión o toma de conciencia de uno mismo
• Capacidad de autodeterminación o toma de decisiones en libertad.

Por tanto se puede decir que: la autonomíapersonal nace en la esfera intelectual y que un déficit físico no implica una pérdida de la misma.

Sin embargo, las personas con discapacidad entuentran en el entorno importantes BARRERAS físicas y sociales que limitan el ejercicio de su derecho de autonomía en libertad. Es entonces cuando aparece un conflicto entre “el quiero, pero no puedo” que afecta negativamente a la calidad de vida de la persona.

En el caso de las ENM, la pérdida de movilidad funcional, debida a la debilidad muscular progresiva, afecta a todos los aspectos de la vida del afectado, repercutiendo negativamente en la autonomía personal. Mientras las limitaciones son pequeñas, no hay grandes dificultades. Sin embargo, en muchos casos, las ENM presentan una evolución grave, de manera que la dependencia de dispositivos de ayuda es creciente.

El objetivo de la promoción de la autonomía es mejorar la calidad de vida, la posibilidad de desarrollar un tipo de vida tan normal como sea posible.

Para compensar la discapacidad, en el caso de ENM suele ser indispensable el uso de dispositivos de ayuda: ayudas técnicas, adaptación funcional, perro de asistencia, asistentes personal…

La intervención del terapeuta ocupacional es fundamental para la promoción de la autonomía de las personas afectadas por Enfermedades Neuromusculares.

La actuación de este profesional contempla los siguientes aspectos:

Evaluación indivualizada:

Nivel de independencia en las actividades cotidianas
Capacidades de la persona afectada
Entorno

Intervención:

Sobre las capacidades:

a) Potenciación

b) Recuperación

c) Adquisición de nuevas habilidades

d) Medios compensatorios

2. Sobre el entorno:
a) Asesoramiento en ayudas técnicas (dispositivos de apoyo)

b) Plan de adaptación del hogar, escuela, trabajo...

Toda la información sobre el Sistema para la Autonomía y la Atención a la Dependencia (SAAD) lo encontraréis en la web: www.saad.mtas.es

Tratamiento de rehabilitación para las Enfermedades Neuromusculares

2009-06-11T08:59:00.007+02:00

Los beneficios de los programas de rehabilitación son muy importantes para los afectados por enfermedades neuromusculares ya que, además de conseguir una mejoría del nivel funcional, pueden contribuir a aumentar su estado de salud y su calidad de vida.

El tratamiento de rehabilitación debe ser ofrecido por un equipo multidisciplinar formado por:

médicos
fisioterapeutas
terapeutas ocupacionales
DUE
logopedas
psicólogos
trabajadores sociales...

Beneficios de recibir un tratamiento multiprofesional:

Atención integral y continuada
Abordaje de la enfermedad en todas las áreas
Rehabilitación funcional individualizada
Intervención bio-psico-social.
Equipo experto en ENM: especificad en metodología.
Trabajo coordinado.
Información y formación a afectado y familia.
Continuidad de cuidados.

El proceso de evaluación en el tratamiento rehabilitador:

1. Es importante para:

Dar una continuidad en el tratamiento
Ser un tratamiento individualizado
Ayudar a la prevención secundaria

2. Incluye la valoración de:

Músculos
Articulaciones
Sensibilidad
Función cardiorespiratoria
Comunicación y deglución
Capacidad funcional
Aspectos psicosociales

Objetivos del tratamiento de rehabilitación:

Mantener la fuerza muscular
Retrasar perdida de marcha
Aumentar la actividad física
Prevenir deformidades articulares
Mantener/Mejorar la función respiratoria
Garantizar el control postural adecuado
Controlar complicaciones y dolor
Estimular la independencia
Mejorar aspectos psicosociales

Pautas genéricas en el tratamiento de rehabilitación:

Fase de deambulación:

Apoyo psicológico inicial

Entrenamiento muscular:
a) Flexibilizar musculatura
b) Potenciar la musculatura
c) Entrenamiento aeróbico

2. Fase de marcha asistida:

Programa de ejercicios
Prevención de contracturas y deformidades
Prolongación de la marcha
Uso de ayudas para la marcha - ortesis
Mantenimiento de la autonomía personal

3. Fase de silla de ruedas:

Indicación de silla de ruedas
Entrenamiento en manejo de silla de ruedas
Tratamiento de la escoliosis
Tratamiento de función respiratoria

4. Fase de supervivencia prolongada:

Cinesiterapia
Ortesis y silla de ruedas eléctrica
Dieta blanda y/o gastrostomía
Sistemas de comunicación aumentativos y alternativos
Ventilación mecánica / Traqueotomía
Apoyo psicológico
Hospitalización si es necesario
Orientaciones para la prevención de complicaciones

Recuerda: Estas pautas son generales, cada persona debe recibir un tratamiento individualizado según sus capacidades y no todos tienen que pasar por todas las fases del tratamiento.

Este tipo de tratamiento de rehabilitación dirigido a las enfermedades neuromusculares todavía no está totalmente implantado en la sanidad pública.

Desde este Blog reivindicamos a las autoridades sanitarias la implantación de un servicio de tratamiento integral para las enfermedades neuromusculares en todas las comunidades autónomas.

Más información: Dossier especializado en Enfermedades Neuromusculares.

http://www.seg-social.es/imserso/documentacion/min156/156dossier.pdf

¿Qué son las Enfermedades Neuromusculares?

2009-06-04T13:23:00.012+02:00

Características Generales de las Enfermedades Neuromusculares:

- Afectan a: músculo, unión neuromuscular, nervio periférico o motoneurona espinal
- Enfermedades raras y poco conocidas
- Aparición en cualquier etapa de la vida
- Origen hereditario o adquirido
- Enfermedades crónicas
- De tipo progresivo. No existe tratamiento curativo para la mayoría.

Epidemiología:

Más de 150 diagnósticos
Más de 40 000 afectados en España
Prevalencia de ENM en la infancia: 100 casos por cada 100 000 habitantes.
Prevalencia de ENM en la edad adulta: 1 caso por cada 5000 personas.

¿Cuál es la causa de las Enfemermedades Neuromusculares?

- De origen genético / hereditarias (las más frecuentes):

Autosómica dominante.
Autosómica recesiva.
Recesivas ligadas al sexo.

- De origen Adquirido:

De origen Inmunológico
De origen Infeccioso
De origen Tóxico-Medicamentoso
De origen Endocrino-Metabólico

Tipos de Enfermedades Neuromusculares:

Distrofias Musculares

Miopatías Distales

Miopatías Congénitas

Distrofia Muscular de Steinert
Miotonías Congénitas

Parálisis Periódicas Familiares

Enfermedades Musculares Inflamatorias

Miosistis Osificante Progresiva

Miopatías Metabólicas

Enfermedades de la Unión Neuromuscular

Amiotrofias Espinales

Neuropatías Hereditarias Sensitivomotoras

Síntomatología de las Enfermedades Neuromusculares:

Principales síntomas:

Debilidad muscular (progresiva o intermitente)
Fatiga
Miotonía
Contracturas
Hipotonía

Síntomas ocasionales:

Pseudohipertrofia
Dolor
Calambres musculares
Alteraciones sensitivas

Posibles complicaciones:

Alteraciones de la marcha
Deformidades articulares
Escoliosis
Alteraciones respiratorias
Alteraciones cardíacas
Osteoporosis
Alteraciones nutricionales

Tratamiento:

Tratamientos basados en la causa (todavía en investigación):

Terapias moleculares
Terapias basadas en células
Terapias farmacológicas

Tratamiento rehabilitador
Tratamiento quirúrgico (no en todos los afectados):

De complicaciones óseas
De complicaciones respiratorias
Gastrostomía
Intervenciones cardíacas

Si quieres conocer más sobre las enfermedades neuromusculares, no dejes de descargarte gratuitamente la "Guía de ENM de Información y Apoyo a las Familias" elaborada por la Federación ASEM.

http://www.asem-esp.org/publicaciones/portada/guia_enf_musculares.pdf

¿Por qué es importante la Terapia Ocupacional en las Enfermedades Neuromusculares?

2009-05-26T20:34:00.003+02:00

La actuación del terapeuta ocupacional se centra en la aportación de los recursos necesarios (medios terapéuticos y materiales) para que el afectado alcance las habilidades necesarias que le permitan aumentar la independencia en su vida cotidiana.

Para ello, valora sus capacidades y necesidades, y analiza su entorno físico, personal y social.

Gracias a la terapia ocupacional, los afectados pueden realizar un entrenamiento en sus actividades de la vida diaria: vestido, alimentación, higiene, movilidad, transferencias, comunicación…; actividades productivas: acción laboral, educación, limpieza del hogar, preparación de comidas, cuidado de otros…; y actividades de ocio y de participación social.

El terapeuta ocupacional es el profesional que mejor sabrá informarle sobre las ayudas técnicas y adaptaciones más adecuadas para mejorar su autonomía personal.

2009-05-25T17:35:00.006+02:00

¿Que busca prevenTO?

Mejorar la calidad de vida de la persona afectada, con un tratamiento de rehabilitación, necesario para el mantenimiento de sus capacidades físicas, y con la aportación de los dispositivos de apoyo necesarios.

Garantizar la prestación de un servicio de calidad al usuario y a todos los agentes implicados durante todo el proceso.

Incorporar y dar a conocer la figura del terapeuta ocupacional en los equipos profesionales de la Federación ASEM