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En este proyecto nos apoya la Obra Social La Caixa

jueves, 29 de octubre de 2009

Los perros de asistencia son una ayuda para las personas con ENM

Los perros son los animales de companía por excelencia. Sin embargo, también pueden ejercer otras funciones de ayuda a las personas con las que conviven.

En muchos casos, los perros son entrados para ayudas a personas que, como los afectados por enfermedades neuromusculares, tienen alguna dificultad para llevar a cabo sus tareas cotidianas.

Este es el caso de los perros de asistencia, que no deben ser confundidos con los perros de terapia. Estos últimos se utilizan puntalmente como complemento a la intervención terapéutica y no viven de forma coninua con la persona.

Un perro de asistencia es aquel que ha sido especialmente entrenado para ayudar a personas con algún tipo de discapacidad a realizar sus actividades de la vida diaria de forma independiente. Supone un importante apoyo psicológico para la persona, pero puede realizar hasta una decena de actividades: recoger objetos del suelo, apagar las luces, abrir y cerrar cajones y puertas, emitir un ladrido de aviso, alertar a su dueño/a de cualquier hecho extraño... Cada perro es elegio específicamente según la persona, por lo que se adapta sus necesidades.

Existen diferentes tipos de perros de asistencia, según el tipo de discapacidad que tenga la persona a quién acompañan:
  • Perros guía: acompañantes de personas con déficit visual.
  • Perros señal: para personas con déficit auditivo.
  • Perros de asistencia para personas con discapacidad física, entre ellas, afectados por ENM.

Los perros se entrenan en asociaciones específicas. El entrenamiento de los perros de asistencia es un proceso largo que tiene varias fases:

  • De una camada, se seleccionan aquellos cachorros que tienen las mejores características
  • Durante los seis primeros meses de vida se entregan a una familia de acogida.
  • Se establecen unas pautas de alimentación y cuidados veterinarios.
  • Es muy importante la esterilización en el primer año de vida
  • El uso del arnés comienza temprano, para que el perro se acostumbre a llevarlo.
  • El entrenamiento más intenso se produce entre el primer y el segundo año de vida.
  • A partir de los dos años comienza la fase de acomplamiento con el usuario final.

Un perro de asistencia, además de facilitar la realización de muchas actividades cotidianas, resulta un apoyo psicológico para la persona, un apoyo social y mejora la calidad de los momentos de ocio.

Algunas personas con enfermedades neuromusculares en España ya tienen sus propios perros de asistencia. Si estáis interesados atentos a los pasos para solicitar uno:

  • La solicitud debe realizarse a una asociación de entrenamiento específico. Por ejemplo, la Asociació de Perros de Asistencia y Animales para Terapia (PAAT) de Zamora.
  • La solicitud se realiza a través de una asociación de personas con discapacidad. En este caso, podréis solicitarlo a través de cualquier entidad ASEM a la que estéis asociados.
  • La documentación necesaria para solicitar un perro de asistencia es:

a) Ficha con tus datos personales.

b) Fotocopia de tu DNI

c) Fotocopia del certificado de minusvalía

d) Indicación del motivo por el que se solicita un perro de asistencia.


A pesar de que el número de perros de asistencia aumenta cada día y que la sociedad está empezando a acostumbrarse a ellos, sólo tres Comunidades Autónomas tienen una Ley que regula los derechos de los dueños de un perro de asistencia: Valencia, País Vasco y Galicia. Actualmente se están tramitando otras leyes en Catalunya y Castilla León.

Como veis, los perros de asistencia no sólo son animales de compañía sino que constituyen otro recurso específico para la promoción de vuestra autonomía personal.

Para más información sobre el tema podéis consultar las siguientes páginas web:

O también consultar el último boletín de ASEM Galicia, con el testimonio de una de sus socias que acaba de recibir un perro de asistencia: www.asemgalicia.com/biblioteca/revistas_interes

Si queréis hacer alguna pregunta específica sobre el tema, podéis mandar un email a la dirección: toasemga@gmail.com.






jueves, 22 de octubre de 2009

Adaptación de la vivienda: un recurso para la promoción de la autonomía personal


La adaptación funcional del entorno es la eliminación de barreras físicas o arquitectónicas o la adecuación del hogar a las propias necesidades de la persona con diversidad funcional, entre ellas, afectados por Enfermedades Neuromusculares.

Adaptación funcional no es lo mismo que la accesibilidad. Este término hace referencia a las características del urbanismo, edificación transporte y comunicación que le permitan a cualquier persona su utilización y disfrute de manera autónoma, con independencia de su condición física, psíquica o sensorial. Es decir, la accesibilidad es un término de aplicación universal, una serie de requisitos que debe cumplir el entorno para ser utilizado o disfrutado por el mayor número de personas.

Así, la adaptación funcional se dice que es algo personalizado, acorde con las capacidades y necesidades de una persona con diversidad funcional. La adaptación funcional puede comprender diversos espacios en los que se mueve una persona:

  • Hogar/Vivienda: Es el principal espacio vital y es fundamental que sus características permitan a la persona realizar sus actividades diarias de la forma más independiente posible. En la evaluación de una vivienda se contempla desde el tipo de acceso al edificio, hasta los accesos a los garajes, pasando por zonas comunes, características de puertas y pasillos, baño, habitación, cocina.... Si bien es cierto que todas las estancias deben estar completamente adaptadas, hay dos de ellas que dan más quebraderos de cabeza:
  1. Baño: Son útiles las barras de apoyo, pero también se contempla la opción de bañera o ducha, las características del inodoro, la forma y espacio del lavabo.
  2. Cocina: La adaptación de este espacio dependerá si la persona utiliza más o menos esta estancia y el tipo de actividades que lleva a cabo (comer, preparación de la comida, cuidado de la ropa...).



  • Escuela (Puesto escolar): Además de la correcta accesibilidad del edificio (que en muchos colegios todavía no se cumple), es mjuy importante que el niño con discapacidad tenga un puesto escolar lo más ajustado posible a sus necesidades. Entre las características que se deben contemplar están: altura de la mesa, altura de la silla, tipo de sedestación, alcance de los materiales, movilidad en la aula, participación activa en todas las clases y asignaturas...
  • Empleo (Puesto de trabajo). En este caso, la adatapción tendrá en cuenta las demandas laborales de la persona con diversidad funcional, la carga de trabajo y las relaciones con compañeros y superiores. La adaptación del puesto de trabajo contempla las modificaciones en el entorno de trabajo (mesa, silla, alcances), uso del ordenador, manejo de cargas, condiciones ambientales y condiciones de seguridad.



  • Adaptación del vehículo: Muchas personas con enfermedades neuromusculares no pueden utilizar el transporte público, por lo que deben adaptar un vehículo para los desplazamientos. Las adaptaciones "personalizadas" pueden contemplar plataformas de acceso, asientos giratorios, grúas de sillas e incluso diversas adaptaciones para la conducción.

La adaptación funcional no es un fin en sí mismo, es un medio (un recurso) que fomenta la autonomía personal de una persona con Enfermedad Neuromuscular. El terapeuta ocupacional es el profesional con las herramientas adecuadas para evaluar las capacidades y necesidades de la persona y su familia y asesorarlas en materia de las adaptaciones del entorno.


La vivienda de una persona tiene que responder a necesidades individuales, pero su transformación no se debe convertir en una fría funcionalidad.

Los socios de las entidades pertenecientes a la Federación ASEM pueden beneficiarse, de forma gratuita, del asesoramiento profesional para las adaptaciones, que se ofrece a través del proyecto PrevenTO.

Si necesitáis algún tipo de información o consulta sobre la adaptación de vuestra vivienda, puesto escolar, de trabajo o vehículo, no dudéis en poneros en contacto con vuestra asociación ASEM o enviar un correo electrónico a: toasemga@gmail.com.

Este servicio ha nacido por y para vosotros, estamos disponibles para lo que necesitéis.

jueves, 8 de octubre de 2009

XXVI Congreso ASEM - Manteniendo la esperanza

Como cada año, y ya van 26, la Federación ASEM promueve el Congreso Nacional sobre Enfermedades Neuromusculares.

Este año, los organizadores del evento son nuestros compañeros de ASEM Cantabria, quiénes están apurando ya los últimos detalles para que el congreso salga a la perfección.

Tendrá lugar en el hotel Bahía de Santander los días viernes 6 y sábado 7 de noviembre.

El congreso, que este año lleva como título Manteniendo la Esperanza, es un lugar de encuentro para profionales, afectados y familias para el intercambio de conocimientos, experiencias e impresiones. Además, las ponencias versarán sobre las últimas novedades en la investigación de las Enfermedades Neuromusculares y serán ofrecidas por expertos con gran prestigio y experiencia en la materia, muchos de los cuáles forman parte del Comité de Expertos de la Federación ASEM.

El programa del XXVI Congreso ASEM contempla las siguientes actividades:

VIERNES 6 DE NOVIEMBRE:
  • Conferencia Inaugural: La patología Neuromuscular en España.
  • Inauguración del XXVI Congreso ASEM, a cargo de personalidades institucionales.
  • Ponencias:
  1. ¿Por qué padecemos una enfermedad neuromuscular?
  2. Alternaciones del músculo liso en la Enfermedad de Steinert.
  3. Investigación traslacional en las ENM: Atrofia Muscular Espinal como ejemplo.
  4. Debate.

SÁBADO 7 DE NOVIEMBRE:

  • Mesa redonda de Duchenne, con debate final.
  • Miastenia, de la investigación a la clínica.
  • Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth en la era molecular.
  • Líneas actuales de investigación en distrofia facioescápulohumeral; logros y cuestiones pendientes.
  • El sueño en la enfermedad neuromuscular
  • Cuidados paliativos en las ENM, reflexionar en la atención integral del paciente y la familia
  • Talleres simultáneos de fisioterapia
  • Talleres simultáneos de psicoterapia
  • Clausura: Lectura de conclusiones del XXVI y lectura del manifiesto.

Todos los que estéis interesados en asistir al congreso, debéis cubrir el boletín de inscripción, señalando también si deseais el alojamiento y las comidas. El precio de inscripción se incrementará a partir del día 15 de octubre.

Una vez cubierto, lo tendréis que enviar, junto con el justificante del ingreso de la inscripción, a la sede de ASEM Cantabria: Avda. Cardenal Herrera Oria, nº 63 - Interior. 39011 - Santander.

El número de cuenta en Caja Madrid donde debéis efectuar el ingreso es: 2038 9279 24 6000038594.

El boletín de inscripción lo podéis encontrar en el siguiente enlace: http://www.asociacionbene.com/descargas/2009-10-congreso-asem-boletin-de-inscripcion.pdf

Desde aquí queremos dar las gracias a nuestros compañeros de ASEM Cantabria por el trabajo y el esfuerzo realizado para que este congreso sea todo un éxito.

Por otra parte, animamos a todos los profesionales sociosanitarios a acudir a este evento que, sin duda, aumentará vuestros conocimientos sobre estas enfermedades catalogadas como "raras".

Para obtener más información sobre el congreso y consultar el programa completo, podéis consultar la página web de ASEM Cantabria: www.asemcantabria.org.

jueves, 1 de octubre de 2009

La Terapia Ocupacional en niños con ENM. La experiencia de ASEM Aragón

ASEM Aragón, una de las entidades de a Federación ASEM, ha podido implantar recientemente un servicio propio de terapia ocupacional en su sede, gracias a una colaboración económica desde Feder.
El servicio tendrá una duración inicial de tres meses, desde septimbre hasta diciembre, y está dirigido especialmente a los niños y sus familias, asociados de ASEM Aragón que han querido participar.
Tras haber presnetado el servicio, finalmente se han acogido al mismo cinco usuarios, todos varones y con diversas patologías: DM de Duchenne, Enfermedades de Charcot-Marie-Tooth y atromia muscular espinal.

  • Inicialmente, se ha tenido un primer contacto con las familias para explicarles en qué consisitirá el servicio, dar a conocer la terapia ocupacional y preguntarles su preferencia sobre el tipo de intervención.

La Terapeuta Ocupacional responsable del servicio ya conocía a muchos de los usuarios ya que, además de esta diplomatura, es fisioterapueta y tiene una gran experiencia como tal en ASEM Aragón.

  • Todas las sesiones, a excepción de un usuario que vive en un pueblo, se realizarán a domilicio. Esto facilita la observación de posibles barreras o necesidades de adaptación in situ, así como su entorno cotidiano.
  • Dada la diversidad de patologías y de sintomatología (máxime a edades tan tempranas) se le ofrece a las familias la posibilidad de elegir juntos, tanto el área que se trabajará (cognitivo, psicomotor, AVDs o mixto) como algún objetivo concreto que considerasen importante para el niño.
  • Además, ASEM Aragón, dispone de unas cuantas ayudas técnicas prestadas por la ortopedia ZARAORTO para que los niños y sus padres se familiaricen con ellas y puedan verlas, tocarlas y conocer su verdadera utilidad para su caso en concreto. Actualmente, disponen de un cortauñas de sobremesa, un abrochabotones y otro con sube-cremalleras, vasos con doble asa, platos hondos con borde, un cuchillo Nelson (Cuchitenedor), un aplicador de crema o gel, una manopla ajustble (para cubeirtos otros utensilios) y un tubo de plastazote o engrosador.

Dada la brevedad de la implantación del servicio, se ha tenido una visita con cada niño y una entrevista con los padres. En esta primera sesión se ha llevado a cabo la evaluación de las necesidades del niño y su familia y el registro de los datos.

Posteriormente, se iniciará el plan de intervención en el que, como ya se ha mencionado, tendrán una importancia clave las demandas y necesidades de los afectados y sus familias.

Para más información, podéis consultar la web de ASEM Aragón: www.asemaragon.com